Mittwoch, 28. Juni 2017

Gedankenfluss bei einem inklusiven Salondialog

Ich schwimme.
Und weiß nicht wohin.

Ich schwimme.
Und erkenne die Richtung nicht.

Ich schwimme. 
Und suche ein Ufer.

Ich schwimme.
Und weiß nicht mehr.

Ich schwimme.
Und kenne das Gewässer nicht.

Ich schwimme.
Und suche das Ziel. 

Nach dem zweiten Salon für inklusiven Dialog schwimme ich in meinen Gedanken. Such nach der Definition von X-MAL ANDERS SEIN. Möchte mein Leben mit Leben füllen. Frage mich, was ich, wie eindringlich erzählen möchte?  

Es war ein inspirierender Abend. Es sollten viel mehr Menschen dabei sein.  



Ich schrieb über die erste Veranstaltung, bei der es um den Index für Inklusion ging. Dieser zweite Abend, veranstaltet von "Eltern beraten Eltern von Kindern mit und ohne Behinderung e.V." und vom Kinder Pflege Netzwerk
braucht andere Worte.

Rampe. Bestuhlung. Schattenkunst. Vertraut-fremde Menschen. Ton. Tellerrand. Öffentlichkeit. Multilog, Geschichten im Netz. Gespräche mit Fremden im Internet. Körperlos digital. Bewusstsein. Auch für Gefahr. Chance zum Funkenübergang. Reifeprozess. Leichtigkeit. 

Für mich war die HobelBar der "Place to be". Wortgewandt und charmant waren Anastasia Umrik und Mareice Kaiser. 2 Stunden ging es um soziale Medien, Blogs, das Schreiben und Gedankenteilen an sich. Hat das Einfluss, sodass die Gesellschaft inklusiver wird? Entsteht ein Netz im Netz? 

Anastasia Umrik sagte: "Die Kraft hast du ja. Du musst nur an die Quelle kommen.". Sie sagte das nicht zu mir. Ich glänzte zwischenmenschlich nicht grade. Doch diese Aussage trifft es auf allen Ebenen. 

Vielen Dank. 

Wer kommt im September? 

Sonntag, 25. Juni 2017

Lebensbilder statt Krankheitsbild #106 mit Wochenende in Bildern

Wiedereinmal stelle ich fest: Schwupps und schon ist alles vorbei. 

Das Tochterkind ist am Freitag 5 Jahre geworden und es war eine rauschende Party. Am Samstag dann war der sechste Hochzeitstag vom Herzmann und mir. 

Am Samstagvormittag waren wir unterwegs. Wir hatten dem Geburtstagsmädchen ein anderes Fahrrad versprochen. Der große Fahrradladen konnte lediglich bei den Klingeln punkten. 

Ein anderer Fahrradhändler punktete bei der Beratung. Beim Preis musste ich jedoch schlucken.
Anschließend brachten wir die Kinder zu Oma&Opa. 
Zu Zweit gönnten wir uns beim Nicolaivirtel einen Kaffee und liefen weiter zur Museumsinsel. 
Weil wir da waren, haben wir, wie ganz schön viele andere Menschen, die Baustelle des Berliner Stadtschlosses besichtigt. 
Unser eigentliches Ziel war das "Alte Museum".

Zur Auffrischung waren wir Essen. 

Und ganz klar. Eltern allein Zuhause spielen ausgiebig an der Konsole. ;-)


Vom Sonntag gibt es nur vier Bilder. Ich machte langweiliges Erwachsenenzeug. Der Herzmann kaufte mit Oma und den Kindern ein gebrauchtes Fahrrad - ein Vorgängermodel von dem am Samstag Getesteten. 
Es regnete bzw. schüttete. Zum Glück nicht am Nachmittag als wir die Kinder von Oma&Opa abholten. 
So konnten wir mit dem neuen Rad noch in den Park. 
Zuhause wurden die Geburtstagsgeschenke bespielt bzw. getestet, 
wir spielten zusammen zum Beispiel Friseurin und dann ging es zum Abendprogramm über. 

Das Wochenende klingt aus. Wie war es bei dir? 
Andere Eindrücke gibt es hier bei Susanne von Geborgen Wachsen. 

Einen angenehmen Abend euch und einen guten Start in die neue Woche!

Anne 


Freitag, 23. Juni 2017

Am Ende des Regenbogens feiern wir eine Geburtstagsparty!

Regenbögen haben etwas magisches an sich. Sie tauchen scheinbar aus dem nichts auf, sind kaum zu fassen und wirken wie die Brücke in eine phantastische andere Welt. In der irischen Mythologie versteckt ein Leprechaun seinen Goldschatz, seinen Topf mit Glücksverheißung, den er trickreich bewacht, am Ende eines Regenbogens. 

Der Regenbogen; ein farbenfrohes und schönes Sinnbild für uns, was dafür steht, dass es möglich ist Trotz aller Schwierigkeiten mit einem Schatz zu neuen Ufern aufzubrechen.  

Am Ende des Regenbogens werden 5 Jahre unendliches Glück gefeiert!


Viele Tränen, Unsicherheiten und diese quälende Frage - Wie würde Krümelie mit dem Ullrich-Turner-Syndrom sein? - begleiteten meine traurige Schwangerschaft. Obwohl der Beginn meiner Mutterschaft sich ebenfalls keineswegs wie Flitterwochenglückseligkeit anfühlte, keimte die Gewissheit das alles Gut werden würde. Mein Baby war perfekt. Mein Baby ist heute vor fünf Jahren um 22:09 Uhr geboren und immer noch perfekt. 
Unendliches Glück lautet mein Erfahrungsbeitrag in meinem X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!" Buch.
Obwohl wir uns ganz selbstverständlich ein gesundes Baby gewünscht haben, endete unser Glück nicht. 

"Krümelie ist ein Zauberkind.", sagte die Delikatessen-Mama zu mir. Ich nenne diese eine Mama so, weil sie die Meinung vertritt, dass Delikatessen klein sein müssen. Das ginge gar nicht anders. Und ich habe diese Einstellung in mein Denken gepflanzt, sodass wir uns letztes Jahr erst mal gegen Wachstumshormone entschieden haben. Das verlassen der Wachstumskurve und der zu erwartende Kleinwuchs als Erwachsene ändern nichts an der Perfektion von Krümelie. 

Besagte Mama nun also sagte: "Es gäbe Kinder und es gäbe Zauberkinder.". 

Ein wundervoller Gedanke, über den es sich lohnt, nachzudenken. Ich teile die Überzeugung des Reggio-Pädagogen Loris Malaguzzi. Ein Kind wird mit 100 Sprachen geboren. 99 werden ihm genommen. Sie bleiben dadurch Kinder. Ein Zauberkind aber unterscheidet sich von ihnen. Es macht sich das Leben bunter, bewahrt sich mehr als eine Möglichkeit und ist so unbeschreiblich fantasievoll. Immer individuell. Immer anders. Immer einmalig.  



Wozu braucht meine Tochter die üblichen 46 Chromosomen? 

Mag sein, dass hier und da Herausforderungen vor ihr liegen, denen sie sich mit 46 Chromosomen in jeder Zelle nicht stellen müsste, aber sie wird sie meistern und sonst wären es einfach andere Stolpersteine (gewesen). 

Keine evolutionäre, natürliche Selektion hat das Leben meiner Tochter verhindert. Sie ist eine Kämpferin. Voller Liebe bin ich dankbar für ihr Existenz, für ihren Starrsinn, für ihr Aber-Sagen, für ihr morgendliches grausames Flötenspiel, für ihr Mitgefühl, ihre Attitüde, ihre wilden Locken, ihre klugen Gedanken, ihr Durchhaltevermögen, ihre Fantasie, ihre Logik, ihr Fahrrad-fahren-Können... 

Wir haben das Ende des Regenbogens erreicht. Dort steigt eine Party!

Weil wir allen Grund zum Feiern haben. Weil wir die Eltern eines Zauberkindes sind. Weil wir Lebens- und Liebenswürde erleben dürfen. 


Mein Zauberkind trägt ihr Goldglück in sich und wir werden sie unterstützen, sodass ihre innere Größe und ihre Fantasie wächst, weil wir die Jagd nach dem Phantom "Norm und Perfektion" aufgeben. Nach 5 Jahren ist das Ullrich-Turner-Syndrom, die Monosomie X, das beängstigende Unbekannte ein selbstverständlicher Teil unserer Tochter. Hoch soll sie leben! 
  

Unser Goldschatz feiert bunt bei "little art".

Krümelies fünfter Geburtstag bzw. ihre Feier mit ihren Freund*innen sollte bunt, ein bisschen magisch und regenbogenfarbenfroh werden. Passend zu meinen Gedanken. 

Die Kinder selbst sagten, dass sie in einer "Malerei" waren. Als Erwachsene würde ich sagen, dass wir bei "little art" einem "Family Arts LAB" in Berlin waren. 

5 Kinder und das Geburtstagsmädchen machten sich mit mir und meiner Freundin vom Kindergarten aus auf die Suche nach der magischen Tür.
Vorfreudig fuhren wir mit der Tram und überquerten unproblematisch "gefährliche Schluchten". Die unerschrockenen Sucher erreichten ihr Ziel und erhielten Einlass. 

Nach der Begrüßung schauten sich die Kinder zurückhaltend um. Es gab einen Atelierraum, eine Ton-Strecke und in einem kleineren zweiten Raum einen Leuchttisch mit Farbwechsel. Staunen lag in der Luft. Die begleitende Mitarbeiterin lud die Kinder wundervoll herzlich zum Ausprobieren ein. Eine Hauptregel - Hände waschen bei Aktionswechsel - wurde besprochen und dann ging es los. Die Neugier siegte. Eine Stunde lang waren die Kinder intensiv beschäftigt. 

Fliegenklatschen, Klobürsten und Co., Pinsel und Farben kamen zum Einsatz. 

Es wurde Ton bearbeitet, mit Strukturen versehen und "gekocht". Ausgiebig wurde er mit Wasser besprüht und gesäubert. 

Mein persönliches Highlight war der Leuchttisch. Fantastisch. Es standen Stifte bereit und verschiedene Deckel bzw. Platten. 
Ich hüpfte mit der Kamera hin und her, bewunderte hier, schaute dort und freute mich über das geschäftige Treiben. Die Kinder waren so herrlich in ihr Tun vertieft. Zauberkinder waren am Werk und erschufen durch ihre eigenen Impulse "vom Kopf in die Hand", weil die Möglichkeit da war. Ich musste nichts tun und kein Kind war gelangweilt. Animation war nicht von Nöten. 
Wir machten eine Pause. Während wir aßen und natürlich noch ein Geburtstaglied sangen, trockneten Bilder und die freundliche Mitarbeiterin arrangierte einladend noch eine Malstation. 
Die Kinder nutzen das Angebot und malten dann noch mit verschiedenen Wachsmalern auf unterschiedlichen Untergründen. Ausgelassen war die Stimmung, die Gespräche geprägt von "Schau mal hier." und auf den Gesichtern sah ich abwechselnd Konzentration und Strahlen. 
Zum Abschluss packte das Geburtstagskind noch Geschenke aus. Dann war unsere Zeit in der "Malerei" schon wieder vorbei. 

Die Zeit ist viel zu schnell vergangen, obwohl sich die Kinderscharr nach 2 Stunden sichtlich bewegen wollte. Unsere nächste Station war der Spielplatz auf der gegenüberliegenden Straßenseite. 

Und zu meinem Glück hatte plötzlich ein Junge eine Schatzkarte. Fantasievoll verwandelte sich dadurch der Rückweg. Der Bürgersteig wurde zum reißenden Fluß, Felsbrocken lagen herum und Sandhügel erschwerten das Vorankommen. Wir schwammen, flogen, schritten über eine Eisbrücke und suchten nach Hinweisen und Hindernissen. Der Schatz, den die Mitgebseltüten, die kleine Tuschkästen und Luftballons enthielten, darstellten, wurde gefunden. Hurra. 

Mein Tochterkind stand dann in der Tram und hielt eine Rede. Auf bezaubernde Weise verkündete sie, dass sie nun 5 Jahre sei und bedankte sich für das Mitfeiern bei ihren Gästen. Ich verdrückte ein Tränchen. 
Fröhliche Kinder wurden an ihre Eltern übergeben. Zuhause mussten wir ordentlich Farbe abwaschen. Krümelie war begeistert von ihrem Geburtstag. So soll es sein. 


Die entstandenen Kunstwerke werden würdige Rahmen und Plätze in unserer Wohnung finden. Am Ende des Regenbogens... fiel ich müde ins Bett und war dankbar für meine perfekte Tochter, die neben mir lag und rote Farbspritzer im Haar hatte.

Mein liebster Goldschatz
wie zauberhaft, dass du geboren bist und ich deine Mama sein darf. 


Leben ist, was du draus machst. 

Anne 

Ich bin immer sentimental, wenn die Kinder Geburtstag haben. Ich finde es toll sie und uns als Eltern zu feiern. Und ich finde, wir haben allen Grund dazu. Mit diesem Text über die Mottoparty der anderen Art bewerbe ich mich für den scoyo ELTERN! Blog Award 2017. Schickt mir doch gute Gedanken über den Regenbogen. 

Montag, 19. Juni 2017

auf dem Weg zu einem inklusiven Miteinander...

...müssen wir uns Fragen stellen. Müssen wir uns in Frage stellen. 

... sollten wir Unterschiede als Normalität anerkennen. 


Was würde passieren, wenn wir unser gelerntes "Das macht man nicht." vergessen? Was wäre, wenn wir unbefangen wären? Wenn wir viel, viel mehr Erfahrungen mit Anderssein hätten? Was wäre, wenn viel mehr Erwachsene Kindern Anderssein als Normalität vorleben würden? Was wäre, wenn wir saudummen Erwachsenen mal unsere Schubladen aufräumen würden? 
Was wäre, wenn wir anfangen würden bedingungslos im Miteinander zu leben? Was wäre, wenn wir Unterschiede mit Kinderaugen sähen? 



Dann würde da keine Pause entstehen, dann würde da keine Unsicherheit sein, dann wäre da ein Selbstverständnis. Dann gäbe es keine beschämenden Momente und mehr Respekt. 

Da wären Erwachsene, die einfach machen. 


Wie würdest du reagieren? 

"The Eyes of a Child" ist ein wundervoller Gedankenanstoß von der Noémi Association. 

Wie denkst du über Behinderung? 

Anne 

Sonntag, 18. Juni 2017

Lebensbilder statt Krankheitsbild #105 mit Wochenende in Bildern

"Mama, schau es ist verwolkt." sagte das Tochterkind am Samstagmorgen. Recht hatte sie. Bei diesem Wolkenaufkommen konnten wir auch nicht ohne Schirm gehen. 

Wir traffen die inspirierende und bezaubernde Jessy. Sie ist eine Herzenskollegin und uns eint die Faszination für Schnecken bzw. die Reggio-Pädagogik. 
Wir plauschten bei Frau Honig. 
Krümelie malte bis der Herzmann und Krümel sie abholten. 
Ich traff meine Lieben auf dem Spielplatz wieder. Krümelie und ich nutzten die Seilbahn gemeinsam und dann sauste das Tochterkind allein. 
Und ließ mein Herz hüpfen. Sie freute sich sehr über ihren Erfolg und meinte, dass sie mutig war, weil sie meine Tochter ist. Seufz. 
Großstadttiere. Früher waren es soviel mehr. Oder? 
Zuhause gab's Mittag und Zeit zum Ausruhn. Wir machten auch nicht mehr viel. 

Krümelie versicherte mir, dass sie einen grünen Daumen hätte. Ich bin gespannt. Ich habe nämlich keinen. 

Der Pitti feiert seinen 55zigsten Geburtstag. Wusstet ihr das? 

Der Sonntag begann mit Städtebau. 
Ansonsten wanderten die Kinder zu Oma&Opa und ich mit Tee ins Bett. 

 Der Herzmann besuchte die Cannabis Expo und brachte Hanfkaffee mit. 
Ich schrieb auf dem Balkon und probierte dann den Kaffee. Interessant. So ganz viel Unterschied habe ich aber nicht gemerkt. 
Zum Abend hin holte der Herzmann die Kinder ab, die dann in die Badewanne wanderten, und der Sonntag klang aus. 

Mehr Wochenenden in Bildern gibt es hier bei Susanne von Geborgen Wachsen. 

Ich wünsche einen angenehmen Abend und einen guten Start in die neue Woche! 

Hast du Pläne? 

Anne 

Donnerstag, 15. Juni 2017

'Gedanke des Tages' Nummer 12 - Schubladen in meinem Kopf

Ich stelle mir vor, dass in meinem Kopf ein System aus Schubladen herrscht. Wie beim Möbelschweden im Ausstellungsbereich stehen verschiedene Modelle herum. Grade so, dass sie gut zu betrachten sind, aber nicht gemütlich wie in einem Zuhause. Zweckmäßig. 

Meine Schubladen sind verschieden. 
Ich habe Scherzschubladen. Welche, in denen ich Erinnerungsschätze aufbewahre. Welche, die ich lieber nicht öffne. Doch das ist wie bei Horrorfilm-Zuschauer-Sein... Du sitzt da und fragst dich, warum sie die Tür öffnen oder allein in dunklen Keller gehen... gruselige Musik dazu... und einzig der Gedanke: Tu es nicht. Öffne sie nicht - Schubladen habe ich. Und welche, die klemmen. Es gibt zum Glück aber auch freie. Welche mit Ohrwürmern. Welche mit Straßenkarten. Und welche mit Definitionen. Vielleicht auch mit (selbstgebastelten) Erklärungen. 

Schubladen eben. Manche gut sortiert. Manche eben nicht. Ablage. Einordnung. Unterteilungsmöglichkeit. 

Dogmatisch? Nein. Praktisch. 
Doch geht es auch anders?



Welche Schubladen hast du? Und was passiert, wenn eine Sache, in mehr als eine passt? Was passiert, wenn wir aufhören Menschen in Schubladen zu packen? 

Anne 

Montag, 12. Juni 2017

12von12 * Special Edition: Pränataldiagnostik

Bei dieser Aktion werden am 12ten eines Monats 12 Bilder gezeigt.
Mehr Bilder gibt es bei "Draußen nur Kännchen".
Diesmal gibt es aber keine zwölf Bilder von meinem Tag zusehen. Diesmal gibt es Gedankenschnipsel.

Am vergangenen Freitag fand im, namentlich außerordentlich gut passenden, Hotel "Grenzfall" eine Einzelveranstaltung mit der Beteiligung des Institut Mensch, Ethik und Wissenschaft gGmbH (IMEW) statt. Es ging um nicht-invasive Pränataldiagnostik und die Möglichkeiten und Grenzen zivilgesellschaftlicher Einflussnahme. Ich war nun also zugegen und gleich zum Anfang kam die Frage auf, ob sich überhaupt noch jemand in der Gesellschaft für den Diskurs interessiert... Zum Einen bilden die viel thematisierten NIPT nur den zeitweiligen Höhepunkt, der seit den beginnenden 2000ner Jahren ausgebauten Schwangerenuntersuchung. Zum Anderen strebt Wissenschaft nach Fortschritt und wir hinken der Zeit sowieso hinterher und wissen eigentlich gar nicht, was da noch kommt bzw. kommen wird. 
Wir sollten trotzdem nicht im stillen Kämmerlein über Lebenswürde nachdenken. Sondern öffentlicher. 

Institut Mensch, Ethik und Wissenschaft
worum geht es?
Zusammenfassung hier

Was spielt eine Rolle?

immer gefragter 

dazu mehr beim Gen-ethischen Netzwerk lesen
Institut für Medizingeschichte und Wissenschaftsforschung Universität zu Lübeck

Informationsmaterial bei der BZgA

Wo fängt Diskriminierung an? 

Unterstützung gibt es auch beim Verein "Eltern beraten Eltern - von Kindern mit und ohne Behinderung"


bei einer Diagnose helfen uns menschliche Erfahrungen - deswegen gibt es mein Buch


Warum werden Hebammen in der Gesellschaft nicht mehr geschätzt und abgeschafft? 

Welches Leben ist liebens- und lebenswert? 



Diskutiert mit mir!
Welche Meinung vertrittst du? 
Alles wissen und entscheiden - im schlimmsten Fall abtreiben wegen einer Chromosomenanomalie? 
Oder mit Hebammenbetreuung anders wissend schwanger sein? 

Interessiert das wirklich keinen?

Anne