Donnerstag, 2. März 2017

Rare Disease Day - Tag X mit Pfizer


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der internationale Tag der seltenen Erkrankungen 


In meinem Kalender war der 28. Februar 2017 mit einem roten X markiert. Nicht ohne Grund. Als internationaler Aktionstag bot er die Möglichkeit Bewusstsein zu schaffen für die 4 Millionen Menschen, die mit einer der ca. 8000 seltenen Erkrankungen leben. 

In diesem Jahr stand der "Rare Disease Day" unter dem Motto "Forschen hilft heilen". 

Dabei gehen die Gedanken zuerst zu Wissenschaftlern, die Ursachenforschung betreiben und Medikamente entwickeln, sodass am Ende der Diagnosestellung auch eine Therapie existiert. Das ist nämlich bei weitem nicht immer der Fall. 

Von "Selten" wird gesprochen, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU von der Erkrankung betroffen sind. Dabei gibt es Symptome und auch Leiden, die weniger vertreten sind oder eine hohe Variabilität aufweisen. 

Die gesundheitlichen Belange kann ich in ihrer Bandbreite gar nicht fassen und abbilden. Auch Einflussfaktoren wie die Gesetzgebung, finanzielle Interessen und das Abwägen, ob 10.000 oder "nur" 5 Menschen geholfen wird, kann ich nicht im Ganzen fassen. Forschung (sowohl Ursachen als auch nach Medikamenten), Diagnosefindungen, Beschwerden, Erkrankungen und Anamnesen sind so komplex wie individuell. 

Es gibt Punkte die Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihre Familien gemeinsam haben. Oft steht ein Ärztemarathon an, begleitet von Ängsten und Unverständnis wegen der Seltenheit, was Zweifel hervorruft und mitunter müssen die Menschen kämpfen, um Ernst genommen zu werden. Und am Ende weiß man vielleicht nicht mal viel. Weder über die Herkunft noch über die Heilung. Weder der Arzt noch die Bürger. Es ist unsagbar wichtig da dran zu bleiben. 

Weitere Informationen finden sich auf der Seite des Bundesministeriums für Gesundheit, welche gleichzeitig als Quelle für die oben genannten Zahlen dient. Klickt HIER.

Mir kommt bei "Forschen hilft heilen" ein weiterer Ansatz in den Sinn. Kinder lieben es eine Sache zu erforschen. Ich sehe meinen Sohn heute noch vor mir, wie er im Sommer auf allen Vieren die Ameisen verfolgt hat. Er wollte wissen, wo sie hingehen. Vorallem aber hat er sie wahrgenommen und sich für sie interessiert. 

Forschen heißt nämlich auch, dass sich einer Sache angenommen wird. Ich finde - besonders auch an diesem Tag - geht es genau darum: 
Das A und O ist Wissen. Wissen wollen. Bescheid-wissen. Wissenschaft. Wissentlich Bewusstsein schaffen. Aufklären. 

Aber wie? 

Ein Beispiel dafür ist: 


der Tag des orangen X 


Das X in meinem Kalender ist rot. Das X vom Pharmaunternehmen Pfizer ist an diesem Tag orange. Im Unternehmen ist dies die Farbe für den Bereich der seltenen Erkrankungen. Mehr noch. Es kam an diesem Tag einen Meter groß und in Styropor daher. 



Nachdem die Kinder pünktlich im Kindergarten waren, fuhren der Herzmann und ich zum Berliner Standort von Pfizer. Dort wurden 5 Promoter-Teams a 2 Leuten gebrieft. Das erste Team hatte sich gleich im Eingangsbereich positioniert, sodass sich die Mitarbeiter der anderen Bereich des Unternehmens beteiligen konnten. Dieses Team zog dann später zum Potsdamer Platz weiter. Ein anderes Pärchen war am Ku'damm präsent. 

In ihren orangen Jacken und mit Handreichungen in ihren blauen Taschen fielen dem Herzmann und mir die Teams mit dem X am Alex, Brandenburger Tor und Hackeschen Markt gleich auf. Wir hatten uns vorgenommen auch Leute anzusprechen, aber das war gar nicht weiter nötig. Außer aus dem LK-Biokurs kannten die Akteure auf den Straßen das Ullrich-Turner-Syndrom gar nicht weiter und doch waren sie mit Eifer dabei, informierten und fotografierten die Passanten. 


Ich erlebte eine wertvolle und anpackende Energie. Besonders auf den Straßen finde ich es nicht selbstverständlich, dass soviel mitgemacht haben und informiert wurden.
Wie oft werden wir unterwegs angesprochen, haben es eilig und gehen einfach weiter? Wie oft machen wir uns über die Anliegen dieses Tages Gedanken? 

Bei Instagram (klickt HIERund Facebook (klickt HIER) verwies ich mit diesem Foto auf die Aktion. 

Um 14 Uhr dann wollten sich die Teams wieder zusammen finden am Pfizer-Standort. In Freiburg und Karlsruhe (dort nur intern) wurde die Fotoaktion gepaart mit Informationen ebenfalls durchgeführt. Die vielen Bilder können (KLICKT HIER) bis 31. März 2017 angesehen werden. 
Außerdem konnte bei Twitter über das Retweeten eine Spende von einem Euro ausgelöst werden. 

Das Gesamtergebnis ist beachtlich. Für jedes Bild, was in der Spendengalerie zu sehen ist, gehen 5 Euro an die Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V., worüber ich mich sehr freue. 


#JederEinzelneZaehlt 

Ich bin dankbar. Dankbar, dass es Menschen gibt, die sich für Menschen mit seltenen Erkrankungen einsetzen, speziell auch für das Ullrich-Turner-Syndrom. Die Selten sind nämlich nicht x-beliebig. 

Ich bin dankbar für Aufklärung und das Engagement. Das ist x-trem wichtig. 

In der Gleichung dieses Tages spielte das X eine tragende Rolle. Als Symbolträger. Als Variable. Als Blickfang. Als Multiplikator. 



Hinter jedem X steht ein Mensch. Ein Mensch der mehr weiß. Oder ein Mensch, der mehr wissen möchte. Oder ein Mensch mit einer seltenen Erkrankung. Oder eine Summe an Menschen, die Hilfe brauchen. Mag sein, dass sie Fälle "XY ungelöst" sind. Sie dürfen nur nicht ad acta gelegt werden. 

Oder? 

Anne 


Zur Transparenz: Dieser Blogspot ist auf Anfrage entstanden, daher als Werbung gekennzeichnet. Meine Aufwandsentschädigung dafür geht ebenfalls als Spende an die deutsche Turner-Syndrom Vereinigung. Es ist eine tolle Aktion gewesen und ich habe sie sehr gerne unterstützt. 

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