Dienstag, 28. Juni 2016

(altmodische?) Pippi Langstrumpf - Geburtstagsfeier

An einem Tag im Mai sagte Krümelie zu mir, dass sie zu ihrem Geburtstag gerne eine Teeparty veranstalten würde. An einem andern Tag sagte sie, dass sie gerne ein Picknick machen würde - am Liebsten im Baumstamm. Und wieder bei einer anderen Gelegenheiten meinte sie, dass es schön wäre Pfefferkuchen mit ihren Freunden zu essen und auf den Dachboden zu gehen. 

Da dämmerte es mir bzw. ich erkannte den Bezug. Natürlich. Sie wollte feiern wie das Fräulein mit den zwei geflochtenen Zöpfen. 

Der Plan stand. Wir machen eine Pippi Langstrumpf Geburtstagsparty! 

Ich surfte im Netz und fand allerlei Partysets. Freudig zeigte ich sie Krümelie. Ein fataler Fehler, wie sich herausstellte. 

Servietten, Becher, Teller, Spiele, Luftballons und allerlei anderes Zubehör mit "Thomas, Annika und Pippi" war produziert worden anlässlich der Ehrungen (Bücherheldin-Geburtstag und Worte an Astrid Lindgren) im letzten Jahr. Die Betonung liegt auf der Vergangenheitsform. Das Fräulein Langstrumpf ist "out". Die Bücher und Cd's seien zwar Klassiker, aber keine Renner, wurde mir im Buchladen erklärt. In Spielzeugläden wurde ich nur mitleidig und milde belächelt. 


Ist Viktoalia Rolgardina Efraimstocher Langstrumpf wirklich altbacken, unmodern und einfach nicht zeitgemäß?  

Solange "Du, weinst/spielst/benimmst dich wie ein kleines Mädchen." einen negativen Beigeschmack hat, nämlich, wenn sich Erwachsene damit gegenseitig herabsetzen, als "Weicheier" oder ähnliches darstellen wollen, solange, ist das stärkste Mädchen der Welt nicht abgedroschen. 

Sei wild, frech und wunderbar - wie ein kleines (oder auch junges) Mädchen. 

Aber ich schweife ab, obwohl ich genau wegen dieser Gedanken dann schlussendlich auf den Partyort kam.  

Ich kaufte in verschiedenen Shops Restposten. Allzu oft stand da "Artikel nicht mehr verfügbar" oder "Nicht lieferbar". Es war meine persönliche Schatzsuche. 

Die menschliche Pippi gefällt meiner Tochter im Übrigen nicht so gut. Sie mag die gezeichneten Ausgaben lieber. Dabei ist ihr die Version fast egal. Sie erklärte mir dazu mal, dass Pippi sich verändert so wie sie. Sie ist schließlich auch kein Baby mehr. Treffende Kinderlogik. 
Trotzdem ist uns beiden die neueste Efraimstochter am Liebsten. 

Dadurch, und weil natürlich eine Gewisse Einheitlichkeit sein sollte, wurde es eine Jagd auf diese eine Produktreihe. 
Mit ein bisschen Glück und kleinen Kompromissen gab es dann also Einladungsbriefe, Becher, Teller und Luftballons im selben Design, Piratenservietten und zum Beispiel als Mitgebsel Kopftücher für weitere Abenteuer oder als Piratenkopfbedeckung. 

Für die Party selbst gab es Silbertaller und andere Juwelen, die ich im Sand vergraben wollte. Sie hätten anschließend im Süßigkeitenladen eingetauscht werden können. Dann hätte es das gewünschte Picknick gegeben und die Kinder hätten auf dem Spielplatz spielen können. 
Mini-DIY: Aus Pappkreisen und Alufolie werden super Silbertaller. 
Das Wetter brachte mich dann in Planungsnot. Bei 30 Grad auf dem Spielplatz... Puh. Am Nachmittag angesagtes Gewitter und kurze Schauer. Mmh. 

Wie im letzten Post mit dem "Wochenende in Bildern" berichtet, hatten Krümelie und ich uns nach einer kurzen Beratung für die "schwedische Kinderbuchwelten"-Ausstellung entschieden. Ich hatte bereits darüber nachgedacht, fand den Weg jedoch recht weit. Doch es würde trocken sein und die Kinder wären vor der Sonne geschützt. Es war dann zwar wärmer als erwartet, aber erträglich. Der Herzmann und Krümel blieben Zuhause, mit Krümelie und mir war der Weg ein Abenteuer und so konnte dann wild und ausgelassen gefeiert bzw. gespielt werden. 

Die Kinder konnten sich in der Ausstellung frei bewegen und vertieften sich in ihr Spiel, manch einer ließ sich vorlesen, manch einer schaute sich um und zwischen durch animierte ich die Kinder zu einer kleinen Schatzsuche. Die Fundstücke konnten dann in Gummibärchen oder Kaubonbons getauscht werden. Mehr Programm brauchten die Kinder nicht. 

Zur Freude von Krümelie gab es auch Geschenke, welche sie seelenruhig auspackte. Und natürlich aßen wir noch eine Kleinigkeit mit den ershoopten Tellern und Bechern, die Krümelie sehr gefielen. 
Es gibt sicherlich länger dauernde Feiern, aber die Kinder waren erschöpft und zufrieden, sodass wir uns guter Dinge verabschieden konnten. Es war schön.

Sonntag, 26. Juni 2016

Lebensbilder statt Krankheitsbild #50 mit Wochenende in Bildern

Ich liebe diesen Monat. Mit diesem letzten Juni-Wochenende liegen super und sommerliche Partytage hinter uns! Herrlich. 
Dieser Beitrag enthält Werbung.

Wild und Wunderbar

Der Samstag startete mit unbekannten Geräuschen. Während ich richtig wach wurde und die Töne einordnen musste, war Krümel schon aus dem Bett gerutscht und ins Wohnzimmer gestapft. Krümelie spielte dort seelenruhig mit ihrem Geburtstageschenk. Um das feierliche 1Gefühl noch ein wenig zu behalten, ließen wir das Puppenhaus im Wohnzimmer, bevor es am Sonntag ins Kinderzimmer umzog. 
Der Tag konnte also beginnen. Nach dem Frühstück machten Krümelie und ich uns dann fertig und packten alles ein. Das Tochterkind und ich starteten zu ihr Kindergeburtstagparty. 
Es sollte eine "Pippi Langstrump- Piraten"- Party werden mit Schatzsuche und Süßigkeitenaussuchen bei "Herr Nilson" (einem tollen Süßigkeitenladen). Da der Wetterbericht Gewitter und auch Schauer angezeigt hatte und es für meinen eigentlichen Plan zu heiß war, musste ein Plan B her. Zum Glück waren die geladenen Gäste flexibel. 
Wir betraten also um 11 Uhr das Felleshus/Gemeinschaftshaus der Nordischen Botschaften. 
Krümelie und ich waren schon einmal dort und dieser Ort passte einfach. Die Kinder spielten - besonders im Detektivbüro, wobei keine Aufträge angenommen und Erwachsene zum Türenschließen aufgefordert wurden - 
die Erwachsenen sahen sich um und quatschten. Es gab eine kleine Schatzsuche 
und später aßen wir noch Brot, Obst und Kuchen auf der Terrasse dort. Es war richtig schön. 
Gegen 14 Uhr verabschiedeten wir uns. 
Krümelie, ihre Freundin mit Mama und ich gönnten uns noch ein Eis bzw. Eiskaffee auf dem Heimweg. Manchmal hat es auch Vorteile mit dem Bus zu fahren. Man kann einfach aussteigen. 
Zuhause hüpfte Krümelie zur Abkühlung zu ihrem Bruder in die Bademuschel. Die Kinder planschten vergnügt.
Vor dem Abendessen bastelten wir zur Entspannung. Es wurde eine Girlande für den Puppengeburtstag. 
Mit dem Sandmännchen endete der Tag. 


Herzlichen Glückwunsch!

Der Herzmann und ich haben am Sonntag unser Elfjähriges. Nach dem wir am Freitag unseren fünften Hochzeitstag gefeiert habe. Yeah! 
Symbolbild
Die Perlen sind von meiner Oma - etwas Altes zur Hochzeit.
Die Kinder ließen uns bis um 8:00 Uhr schlafen. Nochmal Yeah! Der Vormittag plätschert dahin. Wir frühstückten und räumten auf. Krümelie bespielt ihre Geschenke. Krümel wollte immer mitmachen. Gekreische war an der Tagesordnung. Aber die Kinder rauften sich immer wieder gut zusammen. Wir spielten dann noch eine Runde zusammen. 
Am Nachmittag wollten wir zur Püppi-Party. 
Auf dem Weg dorthin entdeckten wir einen Paletas-Eisladen. Ein Traum. Vegan für den Mann. Kleinere Varianten für die Kinder. Und lecker ist es sowieso. Ich muss einfach schwärmen. 
Wir erreichten unser Ziel.
Die Kinder naschten leckere Törtchen und verschönerten das Berliner Straßenpflaster und ich genoss die Atmosphäre. 
Leider ging es dem Herzmann nicht so gut, sodass wir uns - für mein Gefühl viel zu früh leider - wieder verabschiedeten. 
Wieder Daheim dann folgende Szenen: Während der Vorbereitungen fürs Abendessen eröffnete bei uns auch gleich ein Beautysalon. 
Nach dem Essen gingen wir zum abendlichen "Gute Nacht"-Programm über. 
Dann machten mein Herzmann und ich es uns gemütlich. 
Okay, ich schaute noch in das verlockende rosa Tütchen von Püppikram. Danke dafür, liebe Silke.

Dann legten wir die Füße. 
So 5 Minuten. 
Krümel brauchte Zuwendung. So ist das. 

Wie das wohl sein wird in 5 oder 11 Jahren? Was dann wohl sein wird? 

Unsere Feierlichkeiten sind nun beendet. Wir wünschen uns jeweils ein tolles und spannendes Neu-Jahr - für uns als Paar, aber eben auch für unser Wunder Krümelie
Den Mädels von Püppikram wünschen wir, dass sie weiterhin so beautyfull rocken und euch allen wünsche ich einen guten Start in die neue Woche. 
Mehr Wochenendimpressionen gibt es HIER bei Susanne von Geborgen Wachsen. 

Auf bald 
Anne 

Donnerstag, 23. Juni 2016

Aus dem Alltag/ Teil 2 - Geburtstagsmorgen

Einen Moment festhalten,  um ihn vorm Vergehen und Vergessen zu schützen. 
Diese schöne Anregung kommt von Eva. Sie beschreibt diese Begebenheiten mit "Zauberzeit" - mehr dazu hier.


Der Morgen an ihrem Geburtstag


Tapp. Tapp. Tapp. Tapp. 
Ich wurde wach. Hörte Schritte im Flur. Behutsam öffnete sich die Schlafzimmertür. 
Ich tat, als würde ich schlafen. Lauschte auf das Rascheln von Bettwäsche. Spürte die Bewegung der Matratze. 

"Mein Geburtstagskind", dachte ich zärtlich. 

Sacht schoben sich zwei Beine unter meine Decke. Zwei Füße berührten meinen Rücken. Vor 4 Jahren traten sie mich noch von Innen.

Krümelie machte es sich neben mir gemütlich. Sie seufzte kurz und atmete ganz ruhig. 

Ich lauschte. 

Krümel drehte sich. Mein Herzmann lag auf seiner Seite. Ich wünschte er würde ran rücken. 

"Nein, nichts sagen.", ermahnte ich mich. 

Und dann war der Moment, die kurze Zeit zwischen Schlafen und Aufwachen, zwischen Ruhe und Trubel, zwischen Wehmut und Freude doch vorbei. Bewegung kam auf. 

Und wie sich das an einem Geburtstagsmorgen gehört, wurde der Ehrentag besungen. Es folgten Küsschen, Umarmungen und Glückwünsche. Es gab ein kleines Geschenk zum Auspacken und Kuchen zum Frühstück. 

Ein neues Kleid lag bereit für das Geburtstagskind. Haarekämen, Zähneputzen und Anziehen ging beschwingt vonstatten. 

Die Ausstattung für die Party im Kindergarten stand griffbereit und so konnten der super-sonnige Tag und die Festlichkeiten starten. 



Happy Birthday, liebe Krümelie. 
Finde deinen Weg, wir begleiten dich! 

Anne

Dienstag, 21. Juni 2016

Achtung, Achtung! Ab wann wird „Wissen schaffen“ zur Reihenuntersuchung und was für ein Zeichen setzen wir damit?

Dies ist nicht der erste Text und mit Sicherheit auch nicht der Letzte zu diesem Thema. Er ist gefärbt von meinen Empfindungen und Erfahrungen. Ich möchte meine Stimme erheben und Fragen in den Raum werfen.


Es zerreißt mir das Herz und gleichzeitig macht es mich unglaublich wütend. 
Wir fiebern auf den vierten Geburtstag unserer Tochter hin. Wir als Eltern sind unglaublich dankbar, dass sie geboren wurde. 98% der Embryonen, die mit dem Turner-Syndrom das Licht der Welt erblicken würden, sterben vorgeburtlich. Wir feiern unser 2%-Wunder. Hoch soll sie leben!!!

Und andernorts soll ein Bluttest zur Kassenleistung werden, der die Existenz meiner geliebten Tochter in Frage stellt. Und ich überlege bange: In was für einer Gesellschaft werden wir leben, wenn sie eine Erwachsene ist? Was wird da signalisiert? Wie verändern von Krankenkassen finanzierte Reihenuntersuchungen mit selektivem Charakter uns und unsere Gesellschaft? Welche Konsequenzen haben die vorgeburtlichen Untersuchungen für schwangere Frauen, für Familien und Menschen, die nicht in das Schema F passen? Eliminieren wir Leben? Was nützt uns das Zählen von Chromosomen?

Was für mich noch Zukunftsszenarien sind, stellt für Valerie das Jetzt dar. Die heute 20-Jährige muss mit „Was wäre, wenn…“-Variablen jonglieren. Sie fragt sich: Was hätten meine Eltern getan, hätten sie es früher erfahren? Sie war schon 3 Wochen alt, als die Familie vom Turner-Syndrom erfuhr. Hätten sie es pränatal erfahren, würde sie dann hier sein? Oder hätten die Eltern sich gegen ihr Ungeborenes entschieden?

Valerie absolviert ein freiwilliges soziales Jahr und wartet auf den Beginn ihres Studiums. Sie ist dankbar für ihr Leben und freut sich auf die neuen Herausforderungen und alles, was sie erwartet. Woran sie zweifelt, ist die Neutralität und Aufgeklärtheit von Ärzten. Sie könnte voll und ganz nachvollziehen, wenn sich ihre Eltern gegen sie entschieden hätten, wenn ihnen ein Arzt erklärt hätte, dass da „ein Monster“ heranwächst.  

Und das ist ein entscheidender Punkt.
Wenn in einem sehr frühen Stadium einer Schwangerschaft ein Gentest durchgeführt und eine Diagnose gestellt wird, kann weder der Test noch das Ergebnis vorhersagen, wie sich das Leben gestalten wird. Ebenso wenig kann das Fachpersonal wahrsagen. Variablen wie die Organgesundheit können noch gar nicht ganz erfasst werden. Sie entwickeln sich grade erst. Hinzu kommt die Überlegung: Wie wertfrei kann ein Aufklärungsgespräch, ob im Vorfeld oder danach, über Abläufe, Risiken, Diagnosen und Folgen sein? 

Es besteht immer die Hoffnung, dass Wissen vorhanden oder aufgefrischt wurde. Ich kann nur von meinen Erlebnissen berichten und mir fällt dazu ein, dass ich anhand einer älteren Broschüre eines Pharmaunternehmens über das Syndrom meiner damals ungeborenen Tochter aufgeklärt wurde. Die Humangenetikerin hatte einen guten Eindruck bei mir hinterlassen. Aber weder sie noch das Heftchen konnten mir sagen, welche der aufgeführten Möglichkeiten auf mein Kind zutreffen werden.  
Der Erfahrungsschatz: Das X-MAL ANDERS-Buch will mit seinen 22 Lebensberichten genau da ansetzen. 


Das Streben nach einem perfekten Baby gleicht einer Phantomjagd. 


Bereits seit dem Geburtsjahr meines ersten Kindes 2012 sind die Gentests via mütterlicher Blutprobe auf dem Vormarsch. Die Nicht Invasive Pränatalen Tests (NIPT) bieten die Möglichkeit die chromosomale Zusammensetzung eines Ungeborenen zu zählen/zu untersuchen. Durch diese Art des Zählens von Chromosomen bestünde keine Gefahr für das neue Leben, heißt es. Dabei wird Bezug genommen auf Chorionzottenbiopsien, welche größere Risiken bei der Feststellung von Anomalien mit sich bringen.
Jedoch in der Gesamtheit gesehen, besteht meiner Meinung nach grade durch das „Wissen schaffen“ und durch den frühen Zeitpunkt der Testung im Rahmen von gesetzlichen Vorgaben eine Gefahr für das Ungeborene. Die Hürden einer Abtreibung sind viel geringer. Der Weg ist geebnet.

Ich habe nicht Gebrauch vom „PränaTest“ gemacht, aber ich habe erfahren, wie es ist, wenn in der Schwangerschaft eine Diagnose gestellt wird. Der Verlauf war ein emotionales Auf und Ab. Von der auffälligen Nackenfaltenmessung über Entwarnung alla "Ist doch nichts schlimmes" zu "Ist doch etwas" und "Wir raten ihnen zu einer Gewebeentnahme". 

Ich war fast 23 Jahre und freute mich unvorstellbar über das Leben in meinem Bauch. Der Zeitpunkt der Diagnosestellung lag um die 23 SSW. Ich hatte bis dato Bewegungen gespürt. Mein Kind war kein einfacher Zellhaufen mehr. Unsere Tochter hatte bereits einen Name und ich war mit ihr verbunden. 10 oder 11 Wochen früher war das Schwanger-Sein und Kind-Bekommen noch gar nicht real. Es hatte noch keine „Form“ angenommen. Wie viel leichter ist es in den Anfängen auszuradieren und es erneut zu versuchen? Ist es das wirklich? 

Blutentnahmen gehören wie Urinabgaben, Wiegen und Messen zur Schwangerenvorsorge. Wie einfach wäre es da ein bisschen mehr von der roten Flüssigkeit abzugeben? Machen zukünftig schließlich alle. Wenn es bezahlt wird, müssten wir uns weniger Gedanken machen darum. Es wird schon richtig und wichtig sein, wenn die Kosten übernommen werden. Oder nicht?

Mein Mann und ich sind mit einer Überweisung zur Feindiagnostik gegangen. Wir haben Wahrscheinlichkeiten berechnen lassen und uns für den Einsatz dieser fruchtbar langen Nadel entschieden. Wie hätten wir uns dagegen entscheiden können?

Wir wurden von der fachlichen Seite sachlich und unaufgeregt aufgeklärt. Lehrbuchgerecht. Vielleicht. Was es mit mir gemacht hat, wirkt heute noch - vier Jahre später - in mir nach. Ein undefinierbarer Druck lag über all dem. Wie hätten wir unverantwortlicherweise die Diagnosestellung unterbrechen können? So gerne hätte ich "Nein“ gesagt. So gerne hätte ich mich einfach auf mein Baby gefreut.

Selbstverständlich wünschen werdende Eltern ihrem neuen Erdenbürger nur das Allerbeste. Ein wenig Zweifel und die Überlegung, ob ein Paar, eine Familie die Betreuung eines Kindes schafft, sind nachvollziehbar oder auch angebracht. Respekt vor dem Neuen und Ängste gehören auch zur Familienplanung. Doch die Sorgen dürfen uns nicht beherrschen. Mit immer früheren und detaillierteren Untersuchungen des ungeborenen Lebens wird impliziert, dass Fehler gesucht werden müssen, dass da was falsch sein muss. Das müssen wir beim Kinderkriegen beachten. Wir müssen auf Sicherheit und Perfektion setzen. Unser eigenes Leben ist sonst in Gefahr.

Wenn wir mit „Wir schaffen das“-Einstellung und positivem Denken an das Kinderkriegen herangehen würden, wenn es selbstverständlich wäre, dass Menschen verschieden sind, dann bräuchten wir diese ganzen Tests nicht. Eine bedachte und an Untersuchungen reduzierte Pränataldiagnostik würde völlig ausreichen und Leben retten.
Machen wir uns auf den Weg!
"Wow, diese Locken!" - so in etwa klingen die meisten Kommentare, die ich als Mutter über meine Tochter höre. Das kommt nicht von ungefähr. Ihre Mähne ist der Knaller. Aber meine Tochter hat so viel mehr zu bieten als Haare. Sie macht so viel mehr aus als ihr Chromosomensatz. Ich schätze, dass gilt für all die numerischen Chromosomenstörungen. Wir werden keine Sicherheit, keine Vorhersagen oder Garantien bekommen, nur weil wir ein Ergebnis auf einem Blattpapier stehen haben. Die damalige Analyse hätte mir niemals begreiflich erklären können, wie sehr wir unsere Tochter lieben werden. Genauso wenig hätte mir vor 4 Jahren jemand sagen können, dass wir mittlerweile 2 Kinder haben. 


Wollen wir Menschen mit Behinderung vermeiden? ODER AUCH: Es gibt keinen Schlusspunkt. 

Ich könnte mich zurücklehnen, könnte man meinen. Ein Anbieter des Bluttests selbst schreibt auf seiner Internetseite, dass auf Wunsch nur die Trisomien 21, 18 und 13 getestet werden. Das sind also die richtig schlimmen Sachen. Die Monosomie X wird ansonsten nur zufällig mit getestet. Das lässt mich schaudern. Schon an diesem Punkt wird differenziert und entschieden, welches Leben lebenswerter ist. 

Ich kann nichts verbieten, mich nicht an Stellschrauben und Bedingungen oder an der (gesetzlichen) Reglementierung beteiligen. Ich kann (im Moment) nur meine Gedanken äußern:  Wollen wir wirklich eine standardisierte genetische Untersuchung? Hier wird ein Bewusstsein gebildet, dass wir unperfektes Leben in Frage stellen müssen. Wofür? Aufklärung? Selektion? Gewinn? Wollen wir Menschen mit Behinderung vermeiden?  

Wie können wir Einfluss nehmen, dass die Gesellschaft für Vielfalt offener wird? Ein Mensch ist ein Mensch. Es ist natürlich, dass wir x-mal anders sind. Jeder Mensch ist einzigartig. Das ist normal. Jedem sollte das bewusst sein. Wenn wir unserem Gegenüber mit einem Lächeln begegnen, erfahren wir vielleicht etwas über seine Besonderheit,(s)ein Geheimnis, was uns klüger macht und verstehen lässt. 

Es gibt keinen Schlusspunkt. Ich werde mich dem Thema immer und immer und immer wieder annehmen. 

Ich freue mich, dass Valerie als ein 2%-Wunder geboren wurde. Ein bisschen werden wir ihre Existenz und das Anderssein mitfeiern an dem Tag, an dem wir zum vierten Mal für unsere Tochter „Wie schön, dass du geboren bist…“ singen werden.
Wir lieben dich, Krümelie! 
Feiert mit uns und lasst Schmetterlinge fliegen. Wir würden uns freuen, wenn ihr HIER bei "Beauty and the Book" für das wunderbare "X-MAL ANDERS"-Buch und seine Schönheit stimmt. Dankeschön. 

Mit diesem Beitrag möchte ich mich für den Scoyo Eltern! Blog Award 2016 bewerben, da es auf die Anfänge ankommt und wir uns alle fragen können, in was für einer Welt wir leben wollen, und was wir an unsere Kinder weitergeben (wollen). 

Sonntag, 19. Juni 2016

Lebensbilder statt Krankheitsbild #49 Von Geschwistern

Als Einzelkind wünschte ich mir in meiner Kinder- und Jugendzeit öfters mal eine Schwester oder einen Bruder. Ich stellte es mir angenehm vor einen Spielpartner, ein Unterstützer gegen die Eltern, einfach jemand, der die Aufmerksamkeit auch mal auf sich zieht, zu haben. 

Nun habe ich von Geschwisterkindern von Streitigkeiten, dem Teilzwang und dem Wunsch nach voller Aufmerksamkeit gehört. Gut, dass ein Familienleben nicht ständig von Harmonie geprägt ist, finde ich logisch. 

Ich kann also nicht auf Erfahrungen zurückgreifen und mein Mann auch nicht, sodass wir uns nur bemühen können die geschwisterlichen Bande zu unterstützen mit besten Absichten. 
Das scheint gefruchtet zu haben. 


Kürzlich konnte ich Krümelie auf dem Spielplatz beobachten, wie sie einen sichtlich älteren Jungen, mit in die Hüften gestempten Händen, anschrie, dass er gefälligst auf ihren Bruder achten solle. Das sie Krümel kurz vorher die Buddelsachen aus der Hand gerissen hat und er deswegen weinte, war in diesem Moment egal. 

Wenn wir gemeinsam unterwegs sind und Bekannte treffen oder einfach so angesprochen werden, erklärt Krümelie mit Vorliebe was ihr Bruder alles kann und sagt. "Das ist mein Bruder.", teilt sie auch gerne jedem mit. 

Im Gegenzug kann ich beobachten, wie Krümel sich am Ende eines Tages, wenn wir Heim gekehrt sind, in die Arme von seiner Schwester wirft und jauchzt. 

Am Morgen, wenn er erwacht, führt ihn sein erster Gang in das Zimmer von Krümelie. Wenn sie schlafend im Bett liegt, streichelt er sie (oder zieht ihr an den Haaren). Dann beginnt er friedlich in ihrem Reich zu spielen. 

Mit Vorliebe ahmt er seine Schwester nach. Genau möchte er all das machen, was sie macht - ein Buch anschauen, den Sonnenhut aufsetzen, aus ihrem Glas trinken oder Bauwerke und Bilder unter die Lupe nehmen. Nicht immer zur Freude seiner Schwester. Das stört ihn herzlich wenig. Er versucht es trotzdem. Wenn er ihren Unmut spürt oder sie traurig ist, kommt er, legt seinen Kopf schief und brabbelt und lacht er für sie. 

Beim Essen kommunizieren die Zwei. Manchmal wissen wir nicht, warum sie kichern. Sie tun sich auch gerne zusammen. An einem Tag nahmen sie sich bei den Händen und liefen zielstrebig in die andere Richtung. 

Heute fällt das Wochenende in Bildern aus. Ist auch nüscht Spannendes passiert. Ich bin (schon wieder - bäh) erkrankt. Da lag ich vorhin grummelig und kränklich auf dem Sofa und die Kinder spielten auf dem Balkon. Krümelie erklärte mir: "Nur wir Geschwister spielen hier.". Uns Eltern war der Aufenthalt draußen untersagt. Ich musste schmunzeln, war mir aber auch Recht. 

Dann ging mir das Herz auf. Krümel fand Seifenblasen und brachte sie zu Krümelie. Diese erklärte sich bereit für ihn zu pusten. Krümel war begeistert. Ich hörte es kreischen und kichern. Dann assistierte Krümelie, sodass auch Krümel Seifenblasen hervorbringen konnte. Grenzenlose Freude. 

So schön. 

Startet gut in die neue Woche! 
Anne 

Dienstag, 14. Juni 2016

Lebensbilder statt Krankheitsbild #48 vom Wochenendtrip zum Jahrestreffen

Unser Wochenende begann am Freitag. Wir hatten gepackt und machten uns gemütlich nach dem Frühstück auf den Weg zum Hauptbahnhof. Die Kinder durften sich im Zeitungsladen Reiselektüre aussuchen und dann ging es um 10:35 Uhr los. 

Wir fuhren also mit dem Zug 
Klofenster 
in die Berge. 
Schau  mal Mama, Berge
Laut Krümelie fuhren wir nach "Opawesel". Wir mussten jedes Mal schmunzeln. Genau genommen war unser Ziel das Jahrestreffen der deutschen Turner-Syndrom Vereinigung. 
Ich war ein wenig sentimental. Vor 2 Jahren wurden dort Bilder für das Buch aufgenommen und ich vermutete, dass ich schwanger sei. Krümel war als leise Ahnung also schon mal hier. 

Nach der Ankunft und dem Zimmerbezug mussten sich die Kinder erst mal bewegen. 
Sie machten den Spielplatz unsicher und wir Erwachsene freuten uns über erste Kontakte und angenehme Gespräche. 
Es gab Abendbrot und die Kinder spielten drinnen noch ein wenig. Dann teilten wir uns. Krümel wurde von Papa ins Bett gebracht und Krümelie ging mit mir zur Mitgliederversammlung. 
Sie durfte via mobiler Technik "Pippi Langstrumpf" schauen und ich verfolgte die Rechenschaftsberichte und die Vorstandswahlen. 

Am Ende wünschte ich mir, dass mehr "Öffentlichkeitsarbeit für die breite Masse" (zum Beispiel via "sozialer Medien) gemacht wird. Ich denke, dass im Verein der Schwerpunkt bei diesem Thema auf der Sensibilisierung von Medizinern liegt. Ein wichtiges und richtiges Unterfangen, aber eine Erweiterung der Handlungen kann andere Chancen ermöglichen. Wir werden sehen, was aus meiner Anregung wird. Ich habe mich jedenfalls öffentlich zur Verfügung gestellt. 

Müde fielen wir Freitagabend ins Bett. Leider war die Nacht unruhig und wir schliefen alle schlecht. 
Beim Aufwachen dachte ich, dass mir die Lampe als Konstruktion gefällt. 
Nach dem Frühstück ging mein Herzmann mit den Kindern zur Kinderbetreuung und ich hörte mir einen Vortrag an. 
Anschließend dachte ich, dass ein anderer Workshop wohl besser gewesen wäre. 
Der Sohn wirkte müde und Krümelie nicht gewillt alleine mit den (von uns zwar geschätzten, dennoch) fremden Damen zubleiben. Wir machten uns auf zur Burg. Geschichten über Gespenster, Dornröschen und Ritter begleiteten uns, während Krümel schlief. 
Wir kamen zum Mittagessen zurück. Anschließend spielten die Kinder wieder 
und ich besuchte den nächsten Vortrag.
Auch dieser Vortrag war nicht ganz so wie ich erwartet hätte. 

Anschließend aß ich Kuchen, trank Kaffee und unterhielt mich wirklich gut. 
Der Nachmittag plätscherte dahin. Ich hatte keine recht Lust und verfolgte lieber das Spiel der Kinder. Wir aßen Abendbrot und trennten uns dann wieder. Krümelie und ich gingen zum bunten Abend. Krümelie stellte sich auf den Stuhl und verfolgte gebannt das amüsante und unterhaltsame Programm. Als danach Musik gespielt wurde, waren sie und ihre zwei neuen Freundinnen nicht mehr zu halten. Sie drehten sich und waren sichtlich ausgelassen. Spät ging es ins Bett. 

Nach dem Frühstück am Sonntag räumten wir unser Zimmer. Krümelie wollte am Liebsten noch mit ihren zwei neuen Freundinnen spielen. Doch diese waren mit ihren Familien beim Plenum und verfolgten die Auswertung. 
Wir sparten uns die ausgiebigen Verabschiedungen (man möge es uns verzeihen) und machten uns zum Bahnhof auf und kamen am Abend gut Zuhause an. Wir aßen Auswärts und fielen dann Daheim müde ins Bett. Die Bilder des Sonntags gab es bei den 12von12 schon zusehen.


Was haben wir mitgenommen? 


Wir freuten uns sehr über die neuen und alten Bekanntschaften. Besonders schön zu sehen war, wie die Kinder bzw. die Mädchen miteinander gespielt haben. Vielleicht werden wir doch mal den Besuch eines Familienwochenendes in Betracht ziehen. Da scheuten wir uns bisher vor. Im November ist die Krankheitsrate hoch und eine Zugfahrt beschwerlicher. Wir werden überlegen. 


Kurz einmal, was ich inhaltlich mitgenommen habe bzw. worüber ich nachdenke: 

* Die Frage ist, wie das Krankheitsmanagment(sprich Arztbesuche, Untersuchungen, Wh-Spritzen) in den Alltag integriert wird? Dabei soll keine Überführsorglichkeit entstehen... 
* Ein autoritativer Erziehungsstil wird empfohlen. 
* Ein Mediziner stellte fest, dass je mehr Zukunftsängste Eltern haben, desto eher sind sie gewillt medizinischen Mittel zu nutzen. 
* Dyskalkulie hat einen Einfluss auf das menschliche Miteinander. Zum Beispiel können Entfernungen - Nähe und Distanz - schlechter eingeschätzt werden, was dann zu "Auf die Pelle rücken" oder "Unnahbarkeit" führt. 
* In Schweden werden bei jungen Mädchen eigene Eizellen entnommen für eine spätere Kinderwunschbehandlung. In Deutschland ist das (junge Mädchen ca. 14 Jahre würden sich einer Op unterziehen, die keine medizinische Notwendigkeit hat) umstritten, aber nicht verboten. 
* Eine Studie von 2015 kam zu dem Ergebnis, dass eine frühzeitig Gabe von Östrogenen in kleinen Dosierungen positive Auswirkungen hat. 

Es ist ein schmaler Grad. Auf der einen Seite wollen und sollen wir dem UTS nicht zu viel Bedeutung schenken. Auf der anderen Seite bringt es doch (auch medizinische) Besonderheiten mit sich, die wir im Blick haben sollten und müssen. 

Nun ist schon Dienstag. Krümel und Krümelie ruhten sich gestern aus. Und wir starteten sozusagen einen Tag später in die neue Woche.  

Was treibt ihr Schönes? 

Anne 

Sonntag, 12. Juni 2016

Lebensbilder statt Krankheitsbild #47 trifft 12von12


Bei dieser Aktion werden am 12ten eines Monats 12 Bilder (vom Tag) gemacht. Das passt prima in meine Reihe "Lebensbilder statt Krankheitsbild", dachte ich mir. Daher gibt es jetzt 12 Lebensbilder von meinem/unserem Tag und hier bei "Draußen nur Kännchen" gibt´s noch mehr...

Hallo,
zwölfter Juni 2016! 
Einblick
Ausblick
Frühstück
Wegweiser
Heimfahrt
Beschäftigung
neue Lektüre
mit super Verweisen und diesmal auch mit einem Tipp:
die Heldenhaushalt-Ausmalbilder sind toll 
Berliner Hauptbahnhof 
Abendessen
im Restaurant 
Überraschung von Oma - Dankeschön
Gute Nacht! 


Der Wochenendbericht folgt. Startet gut in die neue Woche!

Anne