Montag, 29. Februar 2016

Internationaler Tag der seltenen Erkrankungen

SELTEN. 
Habt ihr euch schon mal gefragt, was das bedeutet? 

Fragt man die bekannte Suchmaschine, erfährt man, dass sich zum Einen wenig
und zum Anderen besonders dahinter verbirgt. 

Das kann jetzt bedeuten, dass etwas kostbar und wertvoll ist, weil es selten ist und es wenig oder wenige davon gibt. Raritäten. 

Oder es könnte eine Warnung sein. Es gibt zum Beispiel seltene und bedrohte Tier- und Pflanzenarten. Tiger, Eisbären oder Brockenanemonen. 

Frage ich Krümelie.
 Sie sagte: "Selten ist was über Vester. Silvester. Das ist schon vorbei. Selten ist keine Panik. Wir können mal das Feuerwerk sehen mit unsere Eltern. Oder Oma und Opa. Aber man muss erst fragen.". Dann schweifte sie ab. 

Die Frage ist also, was selten ist?! 
Ein Tier, eine Pflanze, ein Tag im Jahr mit Feuerwerk. 

Oder eine Erkrankung.  

Es kommt darauf an, welche Bedeutung wir dem Wort "Selten" geben. Widmen wir uns dem Seltenen, Schützenswertem und Besonderem. Oder beklagen wir Leid, Not, Sorgen und Ängste? Oder bündeln wir unser Anliegen, unsere Erfahrungen und Botschaften und geben den Seltenen eine Stimme und machen aufmerksam?

ACHSE als Verein und Netzwerk will den Seltenen eine Stimme geben. Und das nicht nur an einem Tag im Jahr. Jedoch auch gezielt zum 29. Februar. 2016. Dafür ist der Tag da. Seht hier.

Den internationalen Tag der seltenen Erkrankungen habe ich zum Anlass genommen und 4 meiner Bücher an Universitätsbibliotheken geschickt. Angehende Mediziner*innen können so einen Blick ins X-MAL ANDERS-Buch werfen und mehr über das Erleben von Mädchen/Frauen mit UTS erfahren. 
Vielen Dank an Leserin Katrin für Rat und Tat. 

Ich sehe das Seltene - in meinem Fall das Ullrich-Turner-Syndrom - als Besonderheit im Sinne von wertvoller Rarität, die geschützt werden muss, an. 

Wie seht ihr das mit der Seltenheit? Mit den seltenen Erkrankungen? Ihrer Beachtung? Unterstützt ihr ein Projekt, eine Aktion am internationalen Tag? 
Was macht ihr heute am Schaltjahrtag? 
Ich bin neugierig, berichtet mir.

Anne

Sonntag, 28. Februar 2016

Lebensbilder statt Krankheitsbild #34 mit Wochenende in Bildern

Dieses Wochenende beginnt mit Herz. In diesem Fall wird es in meinem Kaffee entdeckt. 
Nach einigen Vorbereitungen für die nächsten Tage, Bürokratie, punktuellen Aufräum- und Säuberungsaktionen waren wir in der großen Stadt unterwegs. 
Ich bin immer wieder verblüfft, was für Gedanken Krümelie äußert. Sie stellte fest, dass Fahrräder da sein und wir mit einem Kinderwagen. "Aber wo sind den die Rollstuhlfahrer*innen?", fragte sie mich. Es wäre doch Platz da, meinte sie. Nach nicht funktionsfähigen Aufzügen wunderte mich das nicht. Wir ließen die Frage unbeantwortet und hingen jede unseren eigenen Gedanken nach. 
Am Abend waren die Kinder in der Wanne und Krümelie wünschte sich rote Nägel. Und nach anderen Pflegevorgängen verpasste Krümelie sich noch Lippenstift und Krümel auch. :-) 


Am Sonntag gab es selbstgemachten Erdbeer-Smoothie zum Frühstück. Vom Herzmann zubereitet. 
"Pippi Langstrumpf" machte unsere Wohnung unsicher 
und die letzten Winter/Weihnachts-Überbleibsel machten Platz für die Frühlingsboten. 
Am Nachmittag wünschte sich Krümelie, dass wir auf den Spielplatz zum Buddeln gehen. Dabei waren wir in angenehmer Gesellschaft. Es war jedoch schnell kälter als erwartet und so schob ich Krümel im Wagen und Krümelie und ihr Kindergartenfreund laufradelten. 

Nun ist das Wochenende um. Mehr Bilder gibt es hier bei Susanne von "Geborgen Wachsen". Für die Kinder geht es morgen wieder in den Kindergarten und wir Erwachsenen müssen zur Arbeit. 2 Monate Vereinbarkeit von Familie und Beruf liegen hinter uns. Und wir stellen fest, dass das Wochenende viel zu kurz ist. Das trifft hoffentlich nicht nur auf uns zu. 

Ich wünsche euch einen angenehmen zusätzlichen Tag, eine gute Woche und einen frühlingshaften Märzbeginn. 

Anne 

Mittwoch, 24. Februar 2016

Wissenswertes über das Ullrich-Turner-Syndrom

Ungefährt 12 000 bis 15 000 Frauen mit dem Ullrich-Turner-Syndrom leben in Deutschland. Damit fällt das Syndrom in die Kategorie "SELTEN". Gleichzeitig ist es eher unbekannt in der Bevölkerung und variabl bzw. x-mal anders in seiner Form. 

Der Titel von Buch&Blog kommt nicht von ungefähr. Die Idee selbst natürlich auch nicht. Mehr Bekanntheit und Menschlichkeit soll der Chromosomenanomalie bzw. der (pränatalen) Diagnose den Graus nehmen. X-MAL ANDERS steht für Individualität und eben die Besonderheit des X-Chromosomen. 

Was für eine Besonderheit? Was ist WISSENSWERT, wenn es um das Ullrich-Turner-Syndrom geht? 

Mein herzlicher Dank richtet sich an Natalie. Sie ist vom Fach und hat sich die Mühe gemacht "den Hintergrund" aufzudröseln. 


Chromosomen, Erbinformation und UTS


Wenn man sich mit dem UTS beschäftigt, sind sie unumgänglich: die menschlichen Chromosomen, von denen eins fehlt oder nicht so gebaut ist, wie es sein sollte.
Doch was sind Chromosomen überhaupt? Was machen sie (bzw. ihr Fehlen) mit uns?


Chromosomen sind die Träger unserer Erbinformation. Sie bestehen aus unserer DNA,  beinhalten also, in einzelne Abschnitte (die Gene) gegliedert, den kompletten „Bauplan“ für unseren Körper. Jedes Detail ist dort „codiert“. Menschen haben 46 Chromosomen in jeder Körperzelle, 44 sog. autosome Chromosomen und 2 Geschlechtschromosomen (XX oder XY). Man spricht auch von Chromosomenpaaren, da immer 2 in Form und Größe mehr oder weniger identisch sind. Es gibt also 23 Chromosomenpaare


Bei der Zellteilung wird die Erbinformation gleichmäßig auf die entstehenden Tochterzellen verteilt. Im Falle von Ei- und Samenzelle gibt es eine Besonderheit. In diesen Zellen liegt der Chromosomensatz nicht doppelt vor, wie in den anderen Körperzellen, sondern es ist immer nur ein Chromosom des Paares vorhanden. Wenn sich dann das Erbgut von Ei- und Samenzelle nach der Befruchtung „ergänzen“ hat der enstehende Embryo wieder einen doppelten Chromosomensatz bestehend aus jeweils einem „Chromosomenpartner“ von Mutter und Vater.
Ist es bei der Zellteilung der Ei- oder Samenzelle zu einer fehlerhaften Verteilung gekommen, hat der Embryo eine veränderte Chromosomenzahl.
Im Falle des UTS fehlt nun eines der Geschlechtschromosomen. Die Betroffenen haben statt zwei X- oder einem X-und einem Y-Chromosom nur ein X-Chromosom.


Fehlt das X-Chromosom in jeder Körperzelle spricht man von einer Monosomie. Es kommt jedoch auch vor, dass in einigen Körperzellen beide Geschlechtschromosomen vorhanden sind. Dann haben die betroffenen ein sog. Mosaik.

Bei der Monosomie ist die Fehlverteilung i.d.R. bei der Meiose (Reduktionsteilung zur Enstehung von Ei- und Spermienzellen mit einfachem Chromosomensatz) bei den Eltern aufgetreten, d.h. noch vor der Befruchtung war die Chromosomenanzahl in Ei- oder Spermienzelle verändert. Beim Mosaik hingegen tritt der Verlust erst während der embryonalen Zellteilung nach der Befruchtung auf. Je später dieser Verlust auftritt, desto mehr Zellen mit normalem Chromosomensatz hat der Embryo.



Jungen, Noonan-Syndrom und UTS 

Ich werde ab und zu gefragt, ob mein Sohn auch UTS hätte. Ich verneine. Und stutze. Was wäre, wenn? Was würde das für einen Unterschied machen? Heißt die Frage eigentlich: Ist er auch nicht "normal"? Oder wird "nur" nach seinem Gesundheitszustand gefragt. 

Nehme ich mich zurück, steckt dahinter wohl die Frage: Gibt es auch eine männliche Form und demnach also Jungen/Männer mit UTS ? 


Auch ich fragte mich das. Stets erhielt ich die gleiche Erklärung und fand auch in der Literatur immer die selbe Antwort, dass nur weibliche Babies mit dem Syndrom geboren werden. 


Der Bezug des Syndroms zu den Geschlechtschromosomen (Frauen = XX und Männer = XY) machten diese Antwort für mich auch immer logisch. Das X gehört zum weiblichen Teil der Bevölkerung. Sobald da irgendwas mit Y ist, geht es um das männliche Geschlecht. 


Doch so einfach ist es dann doch nicht.


Wie in vielen Bereichen unseres Lebens müssen wir uns auch hierbei vom schwarz-weiß Denken verabschieden. Als Variation der Mosaik-Form, kann wohl ein atypisches UTS entstehen. Das bedeutet dann, dass auch Jungen/Männer das Syndrom haben können. Das ist selten. Aber nicht (mehr) unmöglich. Die Fachwelt muss sich darüber noch einig werden. 

Auf die Abgrenzung zum Noonan-Syndrom wird vielerorts hingewiesen. Hierbei treten ähnliche Symptome bei beiden Geschlechtern auf. Den Unterschied bringt dann eine Überprüfung der Chromosomen. Beim Noonan-Syndrom liegen keine Veränderungen in Anzahl und Struktur vor. 


Begrifflichkeiten 

Es täte mir leid, wenn ich mit meiner Formulierung/Ansprache jemanden ausgrenze und seine Existenz anzweifel. Die Mehrheit der Menschen mit UTS ist weiblich. Meine Tochter legt viel Wert auf ihr Mädchensein. Ich werde wohl weiterhin von Mädchen und Frauen mit UTS schreiben, weil ich keine (weiteren) Erfahrungen mit Jungen/Männern und UTS, sowie ihren Besonderheiten, habe. Manche Punkte - die Eizellenspende zum Beispiel - sprechen auch einfach nur Frauen an, dabei würde ich auf die männliche Erwähnung verzichten. Für die Zukunft nehme ich mir dennoch vor die Formulierung "Menschen mit UTS" öfter zu verwenden. 

Wert lege ich auf das "mit". Ich empfinde das Syndrom als Beiwerk. Es macht nicht die ganze Person aus. Gleichzeitig schreibe ich nicht von "Turner-Frauen" oder "UTS-lerinnen". Ich vermeide das. 


Ich hatte in einem Interview mit Raul Krauthausen gelesen, dass die Bezeichnung "Behinderte(r)" auf eben diesen Umstand reduziert. In der Aussage "Mensch mit Behinderung" wird klar, dass es sich um einen Mensch handelt. Ein guter Gedanke dachte ich. Leider finde ich das Interview nicht mehr und verweise daher allgemein auf die Seite von Raul Krauthausen. Dort steht noch mehr lesenswertes zum Beispiel: "10 Dinge, die alle Eltern ihren Kindern über Behinderungen beibringen sollten"
Betroffene schreibe ich im Übrigen sehr ungern, weil es für mich einen Beigeschmack von schwerem Schicksal hat. Ich verwende die Bezeichnung manchmal für einen besseren Lesefluss und, weil es mir an Alternativen fehlt. 


Am 29. Februar 2016 ist der "Tag der seltenen Erkrankungen". Auf Facebook verfolge ich bereits den ganzen Monat die geteilten Informationen zum "Turner Syndrome Awareness Month" - hier zum Bespiel
In dessen Sinne: "Spread the word, share the hope"...

Sonntag, 21. Februar 2016

Lebensbilder statt Krankheitsbild #33 mit Wochenende in Bildern

Überraschung - ein Infekt. Wer hätte es gedacht. Bei der Jahreszeit und dem Wetter tummeln sich hier Krankheitserreger. Das bedeutet: Husten, Schnupfen, Fieber... Thymian und Taschentücher sind unsere besten Freunde. Was soll ich schreiben. Es ist blöd. Die Schimpfworte und Flüche, die mir einfallen zum (schlaflosen) kränkelnden Zustand der jüngsten Familienmitglieder, bleiben besser ungetippt. 
Wir hoffen auf den baldigen Frühling... möge die Sonne uns Vitamin D schenken. 


Das Bild ist von der Facebook-Seite der "Turner Syndrome Global Alliance".
Dazu sei die gesundheitsfördernde Wirkung des Vitamin D betont.

Sonderlich aufregend war unser Wochenende nicht. Neben den üblichen Dingen von Wäschewaschen über Essen und Vorlesen bis zum Zähneputzen gab es trotzdem Höhepunkte und Erwähnenswertes, was ich mit euch teilen möchte. 


Samstag Nachmittag waren wir in einem kleineren Center. Wir kauften Brot und gingen zur Apotheke. Das Tochterkind war begeistert. Sie entdeckte dort den Frühling. Blumen und Bäume erfreuen sie immer. Sie begrüßte die Pflanzen und erkundigte sich nach der Wasserversorgung. 
"Mama, schau mal, ich streichel den Frühling.", verkündet sie hingebungsvoll. *mütterlichen Seufzer vorstellen* 

Zuhause spielten die Kinder. Krümelie bröselte Styropor. Krümel haute Türme um. 
Als Krümel zu weinen begann, erwiderte seine Schwester trocken: "Krümel nicht weinen. Schmeiß lieber mit Konfetti.". 
Was er tat. 

Und dann wurde auch schon Sonntag. Am Vormittag trafen Krümelie und ich unsere Herzdamen. Die zwei Mädchen laufradelten, zum Ausruhen buddelten sie im Sand und schnieften um die Wette. Und wir Mamas hatten Zeit zum Quatschen. Großartig. 

Mein persönlicher "Aha"-Moment an diesem Wochenende war die geschlossene Badezimmertür. 
Zum Einen musste ich schmunzeln, da Krümelie verkündete sie brauche ihre Ruhe im Bad. Sie wolle nicht gestört werden (von ihrem Bruder). Ihre Attitüde zeigte Unverständnis über meine Verwunderung/ Belustigung. Aber selbstverständlich darf auch sie die Tür schließen. Machen wir Eltern schließlich auch. Sie wusch sich im Übrigen nur die Hände. 

Zum Anderen hat sie sich gestreckt und kam an die Türklinke. Das freute sie ungemein. Größe, Großsein, Wachsen, Können und Nicht-Können bzw. die Zusammenhänge von Körpergröße und Fähigkeiten beschäftigen uns sehr. Wir werden für ihr Selbstwertgefühl wohl doch die Spritzen ins Haus holen. Das ist eine der schwersten Entscheidungen unserer Elternschaft. Aber dieser Stolz im Gesicht, weil sie an die Türklinke kam... Das ist ein Thema für sich.

Mit dem Sonntagssüß und einem Elefantenpferdefee-Kaffeebild endet unser Wochenende in einigen Bildern.  
Wer öfters hier liest, weiß was abends bei uns ansteht... 
...täglich grüßt das Murmeltier Pippi Langstrumpf. :-) 


Ich wünsche euch einen guten Start in die neue Woche. 
Mehr Wochenenderlebnisse gibt es hier bei Susanne von "Geborgen Wachsen". 

Macht euch einen gemütlichen Abend! 


Anne

Mittwoch, 17. Februar 2016

Auf zu neuen Ufern... möge das Band zwischen uns halten

Ich stand an einer Haltestelle. An einem Berliner Knotenpunkt der Öffis. Über mir die U-Bahn. Hinter mir der S-Bahn-Zugang. Ich wartete auf die Tram, die sich verspätete. 

In den letzten Tagen wartete ich dort mit dem Sohn. Er wartet gerne dort. Viele Autos fahren vorbei. Ab und an bahnt sich ein Krankenwagen seinen Weg. Fahrradfahrer. Musiker. Es gibt viel zu bestaunen. 

Diesmal stand ich alleine dort. Dachte an ihn. An seine Schwester. An meinen Herzmann. 

Und zücke doch mein Handy aus der Tasche. Und lass dann die wunderbaren Worte von Alu vom Blog "Grosse Köpfe" über Mütter und Töchter und die Zukunft. 
Mein Kind, wirst du so sein wenn du älter bist? Werde ich noch da sein und meine schrumpeligen Finger die deinen berühren?Wirst du mit beiden Beinen und wallendem Haar in der U-Bahn stehen und deinen Weg gehen? 
Und da sehe ich sie vor mir - meine Tochter mit ihrem wallenden Haar. 

Voller Inbrunst erklärt sie stets und ständig, dass sie Pippi Langstrumpf sei. Sie werde Seeräuberin. Wenn sie mal eine Omi sei, trüge sie große Schuhe. Sie möchte auf einem Pferd reiten. Der Papa darf diese Rolle gerne übernehmen. Ihr Bruder wird Herr Nilson genannt, spielt Thomas oder Papa Efraim. Ich bekomme die Rolle der Annika zugewiesen. 
Für uns alle überlegt sie sich aufregende Abenteuer. Wir sind auf den Meeren unterwegs, feiern ein Teeparty im Baum, bauen die Villa Kunterbunt, gehen in die Schule oder erleben eigene Abenteuer. Treffen die Wetterfee, suchen nach Schätzen im Sand, klettern in unbekannten Wäldern oder erschaffen Tiere. 

Immer sind wir ein Teil ihrer Erlebnisse. Wir gehören dazu. Das macht mich froh und stolz. Ich liebe ihre Geschichten und übernehme mit Freude einen Part darin. Und wie Alu wünsche ich mir:
Lass es uns so halten, lass uns das Lachen und unsere Liebe immer eine Verbindung schaffen, auch in den Momenten wenn du mich für die schrecklichste Mutter und ich dich für die streitbarste Tochter halte
Nicht immer übernehme ich meine "Figur" wie meine Pippi es möchte. Im Spiel nicht. Im Alltag erst Recht nicht. Doch immer können wir auf unsere Verbindung bauen und improvisieren. 

Nichts wünsche ich mir mehr als, dass meine Tochter, mein Wunder, mein willensstarker Wirbelwind, meine Kämpferin, als dass sie standhaft, den Kopf in den Wolken, die Haare wallend und das Herz am rechten Fleck, als dass sie ihren Platz in dieser Welt findet. Sie soll nicht hadern und frohen Mutes und mit wilden Ideen ihren Weg gehen. 

Und ich bin hoffentlich da und darf manchmal ihre Hand in meiner schrumpeligen Hände halten, einen Part übernehmen, mit ihr Lachen und ihre Tränen trocknen, wenn es sein muss. 

Gemeinsam können wir in andere Welten abtauchen. Phantasieren. Genauso wie ich mit dem Sohn Fahrzeuge bestaune, die mir vorher nur am Rande aufgefallen sind, werde ich mit meiner Pippi in See stechen. 

Auf zu neuen Ufern... 

Sonntag, 14. Februar 2016

Von Herzen und vom Herzen

Liebe liegt in der Luft. 
Es ist Valentinstag!
Herzchen, Farbvariationen zwischen Rosa und Rot, Blumen und Pralinen haben Hochkonjunktur. 
<3 <3 <3 <3 <3 

Das Tochterkind und ich gestalteten Karten zu diesem Anlass. Ein simples DIY sozusagen. Eine Toilettenpapierrolle eingeknickt, mit Gummiband fixiert, in Farbe getunkt und gestempelt. Einfach, macht Spaß und ist ansehnlich. 

Ob es nun einen speziellen Tag geben muss, um seine Zuneigung zu zeigen, sei dahin gestellt. Ich hoffe, dass sich die Beschenkten trotzdem freuen. Und so 
kitschig der Valentinstag auch sein mag, das Symbol der Liebe - das Herz - ist der Motor unseres Lebens. 

Das Herz eines Ungeborenen entwickelt sich zuerst. Es nimmt seine Arbeit bereits in der 5. SSW auf. Nährstoffverteilung steht dann auf dem Programm. 

Probleme, Fehler oder Unstimmigkeiten im Konstrukt "Herz" können fatal sein - nicht nur zu Beginn der menschlichen Entwicklung, wenn das mütterliche Herz für Zwei schlägt. Auffälligkeiten am Organ werden auch im Zusammenhang mit dem Ullrich-Turner-Syndrom untersucht. Vom Symptom "Herzfehler" sind 23 bis 50 % betroffen. 

Hoher Blutdruck und Herzgeräusche können auftreten. Eine Einengung/Verengung der Aorta oder eine Missbildung einer Herzkammer wären/sind verantwortlich dafür. Laut der Broschüre vom Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. sind eben für UTS hauptsächlich bikuspide Aortenklappen (zwei-segelige Herzklappen) und Aortenisthmusstenosen (Einengung im Bereich des Bogens der Hauptschlagader) typisch. 

Bei Krümelie stand pränatal Aortenklappenstenose auf dem Diagnosezettel. Da stand noch mehr, aber da ich keine Expertin bin und das alles nicht richtig ausführen und einschätzen kann, lasse ich es lieber. In ihren ersten zwei Lebensjahren entwickelte sich Krümelies Herz und heute ist sie sozusagen herzgesund. Ihre Auffälligkeiten haben sich relativiert. 
Sie muss erst vor Beginn der Schule zur Kontrolle. 

Allgemein gilt, dass eine kardiologische Untersuchung - Kontrolle des Blutdrucks und Ultraschall - in regelmäßigen Abständen stattfinden sollte bei der Diagnose Ullrich-Turner-Syndrom. 

Sollten Probleme da sein bzw. auftreten, lassen sie sich meistens ebenso gut (oder schlecht) behandeln, wie bei jedem genetisch gesunden Menschen auch. Es kann zu operativen Eingriffen kommen oder Medikamenteneinnahmen. Die zwei-segelige Herzklappe kann im Alter Schwierigkeiten verursachen. Aber da gibt es ja zum Glück Kardiologen für. 

Zum heutigen Valentinstag wünsche ich euch Herzgesundheit. Nehmt eure Lieben in den Arm, freut euch das sie da sind. Denkt an sie, ruft sie an oder gestaltet noch schnell eine Karte.  

Freitag, 12. Februar 2016

Lebensbilder statt Krankheitsbild #32 trifft 12von12


Bei dieser Aktion werden am 12ten eines Monats 12 Bilder (vom Tag) gemacht. Das passt prima in meine Reihe "Lebensbilder statt Krankheitsbild", dachte ich mir. Daher gibt es jetzt 12 Lebensbilder von meinem/unserem Tag und hier bei "Draußen nur Kännchen" gibt´s noch mehr...

Guten Morgen!
Es ist Freitag, der 12. Februar 2016. 


Auf zur Arbeit
Ankunft  
Fahre auf dem Rückweg wegen Träumereien auch ohne Kinderwagen mit dem Fahrstuhl
"eingesammelter" Sohn ist fasziniert 
Zuhause gibt es Kaffee
Krümelie spielt 
und baut ein Klettergerüst aus Taschentücherpackungen
Wir hören Musik  
von der Zauberflöte
Süßkartoffeln zum Abendbrot
Abendprogramm 
Könnt ihr euch mein Lächeln vorstellen? 

Wie war euer Tag? Habt ihr Spannenderes erlebt? Ist euch etwas Gutes widerfahren? Gab es Erwähnenswertes? 

Ich wünsche euch auf jeden Fall ein schönes Wochenende! 

Anne 

Dienstag, 9. Februar 2016

Liebster Award

Liebster Award 2016 Kinderbuchlesen.de

Der "Liebster Award" ist eine Blogaktion und hat Vernetzung zum Ziel.  Wie eine Kettenreaktion ist er im Netz unterwegs. Im Gepäck hat er viele (neue) Blogs, Antworten auf Fragen und Informationen über die Person (en) hinter dem Blog. Der Liebster Award ist also ein Blick über den Tellerrand. Und ich bin auch mit von der Partie. Nominiert für diesen Award hat mich Janet von KINDERBUCHLESEN.DE . Mein Dank richtet sich an Dich liebe Janet.  Gern werde ich Deine Fragen beantworten. Auch wenn es etwas länger gedauert hat.

JANET'S Fragen und MEINE Antworten 

1. Seit wann gibt es Deinen Blog?
Seit November 2014 
2. Warum hast Du mit dem Bloggen angefangen?
Der Blog sollte anfänglich nur das "X-MAL ANDERS"-Buch unterstützen, die Entstehung festhalten und die Verbreitung begleiten. Meine Gedanken und unser Familienleben fließen nun immer mehr ein. 
3. Was macht Deinen Blog aus?
Das ist eine gute Frage. Von der technischen Warte her bin ich eine "Tante Emma mit einem Laden wie früher" und ansonsten ist da die Einheit aus Buch&Blog. Es geht um uns als Familie, unseren Alltag (Lebensbilder statt Krankheitsbild), UTS, das Buch und seine Wege und mal um ernste, mal um belanglose Themen. 
4. Wie viele Stunden täglich widmest Du Deinem Blog?
Mal mehr. Mal weniger. Von 10 Minuten bis 4 Stunden würde ich schätzen. 
5. Wo holst Du Dir Anregungen für Deine Artikel?
Ich lese und lebe, denke über Sachen nach und schreibe dann. UTS-Themen habe ich im Hinterkopf und bearbeite sie nach und nach. So wie es passt. Dabei regt mich der Austausch mit anderen Müttern oder Frauen mit UTS an. Oder jemand stellt mir eine Frage. 
6. Welche Person würdest Du einmal gerne für einen Blogbeitrag interviewen (egal wen und warum)?
Da muss ich nicht lange überlegen. Linda Hunt! Sie spielt Henrietta "Hetty" Lange in der Serie NCIS: Los Angeles. Und ich würde mal sagen, dass sie die bekannteste Frau mit UTS ist. 
7. Wie startest Du Deinen Tag?
Meist viel zu früh. Ausschlafen ist ein Fremdwort geworden. Entweder weckt mich das Weckerklingeln oder die Kinder. 
Für einen guten Start in den Tag braucht es Kaffee und ein Lächeln vom Herzmann. (Sülze, ich weiß, aber dieses Paar-Ding im Alltag ist manchmal echt schwer.)
8. Wie sieht für Dich ein perfekter Tag aus?
An einem guten Tag konnte ich meinen Gedanken nachgehen, habe eine (kleine) Aufgabe erledigt und mit den Kindern gespielt. Obwohl wenn ich länger drüber nachdenke. Im Sommer am Sandkastenrand mit Erdbeeren, Eis und Kaffee und die Kinder spielen im Sand, die Sonne scheint. Es ist nicht zu heiß. Das ist schon nah dran an Perfektion. Und dann wirft jemand Sand... 
9. Welche Rolle spielen Bücher in Deinem Leben? Was liest Du zur Zeit?
Ich lese gerne ein echtes Buch in der Hand haltend. Ich bin ein Fan vom abendlichen Vorlesen. Und immer noch ist es Pippi Langstrumpf, die wir lesen. Ich selbst habe grade kein Buch zur Hand. 
10. Wem möchtest Du ein großes Dankeschön sagen und hast es bisher nicht getan?
Ich denke jetzt an meine Herzdamen, die sich alle gedrückt fühlen sollen. 
11. Angenommen eine Fee gewährt Dir drei Wünsche. Was möchtest Du sein, tun oder haben?
Mit dem Blick in die neue Woche und den beruflichen Alltag würde ich mir wünschen: fahrende Öffis, nicht zu voll und pünktlich, sodass ich nicht zu lange unterwegs bin. 


Die Regeln des Liebster Award

Der Liebster Award unterstützt besonders neue Blogs, um in der Bloggerwelt bekannter zu werden. Aber auch für alte Hasen ist der Liebster Award eine Möglichkeit noch mehr Leser zu bekommen. Der Liebster Award als Vernetzung funktioniert ganz einfach: Ein Blogger wird von einem anderen Blogger nominiert, beantwortet die gestellten Fragen auf seinem Blog, stellt selbst wieder Fragen und nominiert erneut Blogs für den Liebster Award.

Für die Blogger*innen gilt: 

Beantwortet die 11 Fragen, die euch gestellt wurden und veröffentlicht sie auf eurer Seite. Wer über die Fragen hinaus Fakten über sich präsentieren möchte, kann dies in einem eigenen Blog tun: Fakten über mich (bis zu 11 möglich); wer mit den Fragen gar nichts anfangen kann, darf sie ausnahmsweise auch mal gegen Fakten austauschen; sollte das dann aber auch entsprechend begründen.
Bedankt euch bei der Person, die euch nominiert hat, und verlinkt sie auf eurer Seite. Falls möglich, hinterlasst auf ihrem Blog einen entsprechenden Kommentar, in dem ihr auch für andere sichtbar den Award Kopiert das Emblem oder holt euch ein zu euch passendes aus dem Netz und stellt es sichtbar auf die Award-Seite, so dass der Liebster Award nach außen hin sichtbar ist und bleibt.
Denkt euch 11 neue Fragen für die Blogger aus, die ihr nominieren wollt und stellt die Fragen auf euren Blog.
Kopiert die Regeln und stellt sie ebenfalls auf euren Blog, damit die Nominierten wissen, was sie zu tun haben.
Nominiert zwischen 2 und 11 neue Blogger, die ihr gerne weiter empfehlen wollt. Das sollten möglichst solche sein, die noch wenig bekannt sind, aber empfehlenswerte Inhalte bieten. Wer möchte kann sich dabei an die 200er – 3000er Follower / Leser Regel halten, also solche Blogs empfehlen, die unterhalb dieser Zahlen liegen.
Stellt die neuen Nominierungen auf eurer Seite vor und gebt den jeweiligen Bloggern eure Nominierung persönlich bekannt. Empfohlen wird dafür die Kommentarfunktion auf den jeweiligen Blogs zu nutzen, falls diese passend ist.
Empfohlen wird auch, die jeweils Nominierten vorab zu fragen, ob sie überhaupt mitmachen wollen, damit sie sich nicht überfallen fühlen.


Neue Fragen, neues Glück

  1. Was macht (d)einen Blog aus?
  2. Wo her kommt dein (Blog-) Name? 
  3. Welche Themen bewegen dich?
  4. Liest du viel auf anderen Seiten? 
  5. Welcher Beitrag liegt dir persönlich besonders am Herzen? 
  6. Liest du lieber ein Buch oder digital? 
  7. Wie viel Zeit verbringst du am Handy/ PC? 
  8. Kennst du das Ullrich-Turner-Syndrom bzw. kanntest du es vorher? 
  9. Ich gebe die Frage weiter: Welche drei Wünsche würdest du dir erfüllen? 
  10. Was würdest du in deinem Leben/ der Welt ändern?
  11. Was zaubert dir ein Lächeln ins Gesicht?  


Jetzt sollte ich mindestens zwei Blogs nominieren. Ich lasse die Fragen jedoch ziellos ins Netz. Es kann sich jeder angesprochen fühlen. Gerne kann auch ohne Blog via Kommentar geantwortet werden. 
Ich hoffe mir widerfährt nun kein Pech, wie früher bei Kettenbriefen angedroht. Also fühlt euch wirklich alle nominiert. 

Ich lese gerne eure Antworten... ;-) 

Anne 

Sonntag, 7. Februar 2016

Lebensbilder statt Krankheitsbild #31 mit Wochenende in Bildern

Die erste Woche des Februars ist vorbei. Eine aufregende Woche. Meine erste Arbeitswoche nach der Elternzeit. Die erste Kindergartenwoche für Krümel. Mehr Zeit für Krümelie und Papa. Und natürlich mit dem Höhepunkt am Mittwoch: der erste Geburtstag  von Krümel. 


Hallo Wochenende, 

du warst sehr willkommen. 

Wir treffen uns am Samstag mit lieben Menschen zum Frühstück. 
Anschließend machen die Kinder den Spielplatz unsicher. 
Der Herzmann, die Kinder (also nur unsere Zwei) und ich schlendern dann über den Wochenmarkt. Krümel macht Mittagsschlaf und 
seine Schwester erobert den nächsten Spielplatz. 
Zuhause passiert nicht mehr viel. Die tollen Geschenke (Dankeschön, ihr Lieben) werden bespielt. Krümelie ruht sich aus. Ich kümmere mich um die Wäsche und der Samstag
geht in den Sonntag über. 

Zum Frühstück gibt es neues Geschirr für den Sohn und selbstgemachte Brötchen vom Herzmann. 
Der Tag plätschert dahin (im wahrsten Sinne - die Kinder baden) und dann schnappte ich sie. 
Krümel schlief. Wir trafen einen Kindergarten-Freund und verweilten auf dem Spielplatz, 
spazierten noch, verabschiedeten uns und entdeckten Frühlingsboten, 
und bestaunten die Schwäne. 
Zuhause gab es ein wenig zu Essen und die Vorbereitungen für die neue Woche standen an. Natürlich wird bei uns auch Fasching gefeiert. Der Sohn und ich gehen als Erdbeeren. 
Krümelie geht als Schneekönigin. Das kann ich jetzt nicht zeigen, da es bei Oma ist. Sie hat es genäht. :-)
Krümelie verbringt die Nacht bei Oma und Opa. Bevor es los geht, wird Pippi angeschaut. Sonst fehlt etwas. 
Mit Krümel lassen wir den Sonntag ausklingen. 


Wie war euer Wochenende? 
Mehr Wochenenden in Bildern gibt es hier bei Susanne vom Blog "Geborgen Wachsen". Dort findet ihr auch meine Gedanken über "Geborgenheit".  

Ich wünsche euch eine angenehme und bunte Woche. 

Eure Anne