Dienstag, 21. Juni 2016

Achtung, Achtung! Ab wann wird „Wissen schaffen“ zur Reihenuntersuchung und was für ein Zeichen setzen wir damit?

Dies ist nicht der erste Text und mit Sicherheit auch nicht der Letzte zu diesem Thema. Er ist gefärbt von meinen Empfindungen und Erfahrungen. Ich möchte meine Stimme erheben und Fragen in den Raum werfen.


Es zerreißt mir das Herz und gleichzeitig macht es mich unglaublich wütend. 
Wir fiebern auf den vierten Geburtstag unserer Tochter hin. Wir als Eltern sind unglaublich dankbar, dass sie geboren wurde. 98% der Embryonen, die mit dem Turner-Syndrom das Licht der Welt erblicken würden, sterben vorgeburtlich. Wir feiern unser 2%-Wunder. Hoch soll sie leben!!!

Und andernorts soll ein Bluttest zur Kassenleistung werden, der die Existenz meiner geliebten Tochter in Frage stellt. Und ich überlege bange: In was für einer Gesellschaft werden wir leben, wenn sie eine Erwachsene ist? Was wird da signalisiert? Wie verändern von Krankenkassen finanzierte Reihenuntersuchungen mit selektivem Charakter uns und unsere Gesellschaft? Welche Konsequenzen haben die vorgeburtlichen Untersuchungen für schwangere Frauen, für Familien und Menschen, die nicht in das Schema F passen? Eliminieren wir Leben? Was nützt uns das Zählen von Chromosomen?

Was für mich noch Zukunftsszenarien sind, stellt für Valerie das Jetzt dar. Die heute 20-Jährige muss mit „Was wäre, wenn…“-Variablen jonglieren. Sie fragt sich: Was hätten meine Eltern getan, hätten sie es früher erfahren? Sie war schon 3 Wochen alt, als die Familie vom Turner-Syndrom erfuhr. Hätten sie es pränatal erfahren, würde sie dann hier sein? Oder hätten die Eltern sich gegen ihr Ungeborenes entschieden?

Valerie absolviert ein freiwilliges soziales Jahr und wartet auf den Beginn ihres Studiums. Sie ist dankbar für ihr Leben und freut sich auf die neuen Herausforderungen und alles, was sie erwartet. Woran sie zweifelt, ist die Neutralität und Aufgeklärtheit von Ärzten. Sie könnte voll und ganz nachvollziehen, wenn sich ihre Eltern gegen sie entschieden hätten, wenn ihnen ein Arzt erklärt hätte, dass da „ein Monster“ heranwächst.  

Und das ist ein entscheidender Punkt.
Wenn in einem sehr frühen Stadium einer Schwangerschaft ein Gentest durchgeführt und eine Diagnose gestellt wird, kann weder der Test noch das Ergebnis vorhersagen, wie sich das Leben gestalten wird. Ebenso wenig kann das Fachpersonal wahrsagen. Variablen wie die Organgesundheit können noch gar nicht ganz erfasst werden. Sie entwickeln sich grade erst. Hinzu kommt die Überlegung: Wie wertfrei kann ein Aufklärungsgespräch, ob im Vorfeld oder danach, über Abläufe, Risiken, Diagnosen und Folgen sein? 

Es besteht immer die Hoffnung, dass Wissen vorhanden oder aufgefrischt wurde. Ich kann nur von meinen Erlebnissen berichten und mir fällt dazu ein, dass ich anhand einer älteren Broschüre eines Pharmaunternehmens über das Syndrom meiner damals ungeborenen Tochter aufgeklärt wurde. Die Humangenetikerin hatte einen guten Eindruck bei mir hinterlassen. Aber weder sie noch das Heftchen konnten mir sagen, welche der aufgeführten Möglichkeiten auf mein Kind zutreffen werden.  
Der Erfahrungsschatz: Das X-MAL ANDERS-Buch will mit seinen 22 Lebensberichten genau da ansetzen. 


Das Streben nach einem perfekten Baby gleicht einer Phantomjagd. 


Bereits seit dem Geburtsjahr meines ersten Kindes 2012 sind die Gentests via mütterlicher Blutprobe auf dem Vormarsch. Die Nicht Invasive Pränatalen Tests (NIPT) bieten die Möglichkeit die chromosomale Zusammensetzung eines Ungeborenen zu zählen/zu untersuchen. Durch diese Art des Zählens von Chromosomen bestünde keine Gefahr für das neue Leben, heißt es. Dabei wird Bezug genommen auf Chorionzottenbiopsien, welche größere Risiken bei der Feststellung von Anomalien mit sich bringen.
Jedoch in der Gesamtheit gesehen, besteht meiner Meinung nach grade durch das „Wissen schaffen“ und durch den frühen Zeitpunkt der Testung im Rahmen von gesetzlichen Vorgaben eine Gefahr für das Ungeborene. Die Hürden einer Abtreibung sind viel geringer. Der Weg ist geebnet.

Ich habe nicht Gebrauch vom „PränaTest“ gemacht, aber ich habe erfahren, wie es ist, wenn in der Schwangerschaft eine Diagnose gestellt wird. Der Verlauf war ein emotionales Auf und Ab. Von der auffälligen Nackenfaltenmessung über Entwarnung alla "Ist doch nichts schlimmes" zu "Ist doch etwas" und "Wir raten ihnen zu einer Gewebeentnahme". 

Ich war fast 23 Jahre und freute mich unvorstellbar über das Leben in meinem Bauch. Der Zeitpunkt der Diagnosestellung lag um die 23 SSW. Ich hatte bis dato Bewegungen gespürt. Mein Kind war kein einfacher Zellhaufen mehr. Unsere Tochter hatte bereits einen Name und ich war mit ihr verbunden. 10 oder 11 Wochen früher war das Schwanger-Sein und Kind-Bekommen noch gar nicht real. Es hatte noch keine „Form“ angenommen. Wie viel leichter ist es in den Anfängen auszuradieren und es erneut zu versuchen? Ist es das wirklich? 

Blutentnahmen gehören wie Urinabgaben, Wiegen und Messen zur Schwangerenvorsorge. Wie einfach wäre es da ein bisschen mehr von der roten Flüssigkeit abzugeben? Machen zukünftig schließlich alle. Wenn es bezahlt wird, müssten wir uns weniger Gedanken machen darum. Es wird schon richtig und wichtig sein, wenn die Kosten übernommen werden. Oder nicht?

Mein Mann und ich sind mit einer Überweisung zur Feindiagnostik gegangen. Wir haben Wahrscheinlichkeiten berechnen lassen und uns für den Einsatz dieser fruchtbar langen Nadel entschieden. Wie hätten wir uns dagegen entscheiden können?

Wir wurden von der fachlichen Seite sachlich und unaufgeregt aufgeklärt. Lehrbuchgerecht. Vielleicht. Was es mit mir gemacht hat, wirkt heute noch - vier Jahre später - in mir nach. Ein undefinierbarer Druck lag über all dem. Wie hätten wir unverantwortlicherweise die Diagnosestellung unterbrechen können? So gerne hätte ich "Nein“ gesagt. So gerne hätte ich mich einfach auf mein Baby gefreut.

Selbstverständlich wünschen werdende Eltern ihrem neuen Erdenbürger nur das Allerbeste. Ein wenig Zweifel und die Überlegung, ob ein Paar, eine Familie die Betreuung eines Kindes schafft, sind nachvollziehbar oder auch angebracht. Respekt vor dem Neuen und Ängste gehören auch zur Familienplanung. Doch die Sorgen dürfen uns nicht beherrschen. Mit immer früheren und detaillierteren Untersuchungen des ungeborenen Lebens wird impliziert, dass Fehler gesucht werden müssen, dass da was falsch sein muss. Das müssen wir beim Kinderkriegen beachten. Wir müssen auf Sicherheit und Perfektion setzen. Unser eigenes Leben ist sonst in Gefahr.

Wenn wir mit „Wir schaffen das“-Einstellung und positivem Denken an das Kinderkriegen herangehen würden, wenn es selbstverständlich wäre, dass Menschen verschieden sind, dann bräuchten wir diese ganzen Tests nicht. Eine bedachte und an Untersuchungen reduzierte Pränataldiagnostik würde völlig ausreichen und Leben retten.
Machen wir uns auf den Weg!
"Wow, diese Locken!" - so in etwa klingen die meisten Kommentare, die ich als Mutter über meine Tochter höre. Das kommt nicht von ungefähr. Ihre Mähne ist der Knaller. Aber meine Tochter hat so viel mehr zu bieten als Haare. Sie macht so viel mehr aus als ihr Chromosomensatz. Ich schätze, dass gilt für all die numerischen Chromosomenstörungen. Wir werden keine Sicherheit, keine Vorhersagen oder Garantien bekommen, nur weil wir ein Ergebnis auf einem Blattpapier stehen haben. Die damalige Analyse hätte mir niemals begreiflich erklären können, wie sehr wir unsere Tochter lieben werden. Genauso wenig hätte mir vor 4 Jahren jemand sagen können, dass wir mittlerweile 2 Kinder haben. 


Wollen wir Menschen mit Behinderung vermeiden? ODER AUCH: Es gibt keinen Schlusspunkt. 

Ich könnte mich zurücklehnen, könnte man meinen. Ein Anbieter des Bluttests selbst schreibt auf seiner Internetseite, dass auf Wunsch nur die Trisomien 21, 18 und 13 getestet werden. Das sind also die richtig schlimmen Sachen. Die Monosomie X wird ansonsten nur zufällig mit getestet. Das lässt mich schaudern. Schon an diesem Punkt wird differenziert und entschieden, welches Leben lebenswerter ist. 

Ich kann nichts verbieten, mich nicht an Stellschrauben und Bedingungen oder an der (gesetzlichen) Reglementierung beteiligen. Ich kann (im Moment) nur meine Gedanken äußern:  Wollen wir wirklich eine standardisierte genetische Untersuchung? Hier wird ein Bewusstsein gebildet, dass wir unperfektes Leben in Frage stellen müssen. Wofür? Aufklärung? Selektion? Gewinn? Wollen wir Menschen mit Behinderung vermeiden?  

Wie können wir Einfluss nehmen, dass die Gesellschaft für Vielfalt offener wird? Ein Mensch ist ein Mensch. Es ist natürlich, dass wir x-mal anders sind. Jeder Mensch ist einzigartig. Das ist normal. Jedem sollte das bewusst sein. Wenn wir unserem Gegenüber mit einem Lächeln begegnen, erfahren wir vielleicht etwas über seine Besonderheit,(s)ein Geheimnis, was uns klüger macht und verstehen lässt. 

Es gibt keinen Schlusspunkt. Ich werde mich dem Thema immer und immer und immer wieder annehmen. 

Ich freue mich, dass Valerie als ein 2%-Wunder geboren wurde. Ein bisschen werden wir ihre Existenz und das Anderssein mitfeiern an dem Tag, an dem wir zum vierten Mal für unsere Tochter „Wie schön, dass du geboren bist…“ singen werden.
Wir lieben dich, Krümelie! 
Feiert mit uns und lasst Schmetterlinge fliegen. Wir würden uns freuen, wenn ihr HIER bei "Beauty and the Book" für das wunderbare "X-MAL ANDERS"-Buch und seine Schönheit stimmt. Dankeschön. 

Mit diesem Beitrag möchte ich mich für den Scoyo Eltern! Blog Award 2016 bewerben, da es auf die Anfänge ankommt und wir uns alle fragen können, in was für einer Welt wir leben wollen, und was wir an unsere Kinder weitergeben (wollen). 

Kommentare:

  1. All Deine Gedanken teile ich zu 100%. Du kannst sie nur so wunderbar besser in Worte fassen! Danke, dass Du dies hier auch tust. Immer und immer wieder, unbedingt! Für alle Kinder mit egal wievielen Chromosomen und Besonderheiten und gerade auch für alle, die es vermeintlich nicht betrifft.
    Danke!
    Lg Nadine

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    1. Ja, liebe Nadine,
      immer und immer und immer wieder.
      So wahr - "alle, die es vermeintlich nicht betrifft"... es betrifft uns alle. Es ist doch unsere Gesellschaft. Wenn wir sie nicht beeinflussen können, wer kann es dann?
      Dank dir für den Zuspruch!
      Liebe Grüße
      Anne

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  2. Auch von mir ein DICKES DANKESCHÖN für deine Worte, dein bewusst machen und informieren.... Schön, das es deinen Blog gibt! LG Julia

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    1. Vielen Dank für deinen Zuspruch, liebe Julia.
      Schön, dass du hier liest.
      Lg Anne

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