Sonntag, 30. August 2015

Blogger für Flüchtlinge

Schätzungsweise vor 5 Jahren hörte ich das erste Mal vom Berliner LAGeSo. Hin und wieder kamen Briefe von dort bei uns an. Hin und wieder ärgerten der Herzmann und ich uns über die deutsche Bürokratie und die lange Bearbeitungsdauer dort. Unser Anliegen endete vor nicht allzu langer Zeit und vorerst mit der Übersendung eines unbefristeten Schwerbehindertenausweises. Wir können uns also zurücklehnen, uns manchmal selbst bemitleiden, weil Gesundheit schöner und besser wäre, und das Thema LAGeSo ad acta legen.

Wir könnten. 

Zum jetzigen Zeitpunkt braucht man schon eine sehr gute Käseglocke, um nichts von der Situation vor besagtem Amt mit zubekommen - besonders als Berliner. Darüber hinaus werden allgemein eine Menge (800.000; habe ich gelesen) Flüchtlinge erwartet. Darauf will ich jetzt gar nicht näher eingehen. Informationen und Eindrücke lassen sich problemlos finden. 

Ich schrieb vor ein paar Tagen hier, dass ich mich frage "Was wird?" und, dass ich mir Sorgen mache; dass ich am Liebsten in meiner Friede-Freude-Eierkuchen-Blase bliebe. Natürlich geht das nicht. Und natürlich will ich auch nicht die Augen schließen vor dem, was in der Welt geschieht. Schließlich beruht dieser Blog, mein Buch und überhaupt alles auf dem Prinzip "über den Tellerrand schauen" und Neues kennen und verstehen lernen. Gut, so ganz werde ich wohl trotzdem viele Sachen nicht verstehen können (Zum Beispiel warum Blut fließen muss, um Geld oder Schmuck zu rauben.) und auch viele Sorgen werden wohl bleiben.

Blogger für Flüchtlinge

Auf einer virtuellen Welle segelt ein Bötchen durch "mein" Internet. Voller Respekt schaue ich ihm nach und zu. Sein Hafen befindet sich hier und seine Flagge ist der Hashtag #bloggerfuerfluechtlinge. Geldspenden werden gesammelt, Sachspendemöglichkeiten aufgelistet, Stimmen erhoben und Taten gezeigt. 
Das ist eine bewegende Aktion. Mit Engagement entsteht Großes. Und ich denke, dass meine Spende dort in gute Hände gelangt. Weil: 

Ich frage mich: Warum sollte ich von meinem geringen Beitrag berichten? Was nützt es? Wen interessiert das? Ich schreibe das jetzt, weil auch ein kleines Licht die Dunkelheit heller macht. Weil "etwas" (so auch "Blogger für Flüchtlinge") nur durch viele überhaupt werden konnte und durch viele größer wird. 

Weil "ein bisschen" mehr ist als "gar nicht". 

Wir haben gespendet und Krümelie und ich setzen ein sichtbares Zeichen. Sie hat mit der Kraft vom Herzmann zwei Buttons für uns gemacht und stolz getragen. Auch wenn sie nicht versteht, was vor sich geht, trägt sie eine Botschaft mit Freunde. Unvoreingenommen. Weltoffen. Mit Respekt. 

Donnerstag, 27. August 2015

Lebensbilder statt Krankheitsbild # 17

Passend zum "Einfach-so"- Tag heute: 

Man stelle sich einen Spielplatz vor und eine Spielgeräte-Eisenbahn. In dieser sitzt ein Vater und macht für seinen Sohn, der den Fahrer spielt, ein stetiges "Tuk, Tuk". Dieses Geräusch nun aber missfällt Krümelie. Sie geht hin und erklärt, dass eine Eisenbahn nicht "Tuk, Tuk" mache. Der Vater erst kurz irritiert, dann sichtlich amüsiert, erkundigt sich, welches Geräusch eine Eisenbahn macht. "Na, schhh, schhh" und "husch, husch, husch", erwiderte Krümelie. 
Der Vater schmunzelt, macht artig "schhh und husch" und Krümelie ist erfreut. Sie erkundigt sich wie Vater und Sohn und die dazugekommende Mutter heißen und was sie hier machen und überhaupt. Ihrerseits wird Krümelie gefragt, wie sie heiße. "Na, Mathilda heiß ich. Wie den sonst?", sagt sie. Ich schmunzel vor mich hin. Das ist nämlich nicht ihr Name. Sie unterhält sich noch ein bisschen mit der Familie, steuert den Zug und schmettert ein "Zu Oma fahren"-Lied. 

Später frage ich sie, warum sie den Mathilda heiße? "Einfach so!", sagte sie. Den Rest des Tages und die nächsten Tage wurde ich auch akribisch darauf hingewiesen, dass sie Mathilda heiße, wenn ich sie ansprach. 

Die Phantasie einer 3-Jährigen; ich bin gespannt, was für Rollen Krümelie noch an nimmt und welche Geschichten sie noch erzählen wird. Und vorallem was Mathilda alles so macht und kann... einfach so. 

In diesem Sinne: Macht euch alle einen schönen "Einfach - so" - Tag. Vielleicht mag mir ja jemand berichten, was er/sie heute gemacht hat... 

Mittwoch, 26. August 2015

Was wird?

Mein Handy, mein Tor zur Welt, zeigt mir schockierende Nachrichten. Betrunkene urinieren auf zwei Kinder. Die Habseigkeiten von Flüchtlingen passen in eine Plastiktüte. Not. Elend. Gewalt. Schicksale. Menschen verletzen sich gegenseitig. Raub. Habgier. 

So viel.

Wenn ein Baby geboren wird, wenn kleine Kinder und Schlafmangel da sind, lebt es sich wie in einer Blase. Alles Schlechte dieser Welt erreicht das elterliche Bewusstsein nur bedingt. Mutter Natur hat das geschickt eingefädelt. Ich kann von den Nachrichten nur noch das Wetter schauen. Alles andere lässt mich schaudern. 

In diese Welt habe ich zwei Kinder gesetzt. So viele Fragen sind ungeklärt. Ganz konkrete Lösungen müssen her; vorallem auf lange Sicht. Auf kurz oder lang werden in Kindergärten und Schulen Kinder kommen, die Schreckliches erlebt haben. Mir geht es nicht darum, dass sie das nicht sollen. Mir bereitet Sorge, wie ihre Erfahrungen in diesem Kontext das Miteinander beeinflussen. Werden die Mitarbeiter unterstützt oder geschult? Wird es dann an Schulen und in Kindergärten Traumaexperten geben? Das ist nur ein Beispiel. Die Frage, wie sich das Miteinander gestalten kann mit einer Vielzahl an Einflüssen (Herkunft, Wertvorstellungen, Erlebnissen, körperlichen und geistigen Fähigkeiten,...) 
Sorge bereit mir auch die Überlegung, was ein Menschenleben Wert ist. Unabhänig von der Situation von Geflüchteten, frage ich mich, wieviel Blut und Schmerz braucht es für materiellen Besitz... Ein Liter Blut für 'ne Kette und 'ne Uhr? Platzwunde und mit 20 Stichen nähen für ein Handy? Wie wird mit Anderssein umgegangen? 

Dazu kommt der abstraktere Teil. Was macht die Politik? Was passiert in Zukunft mit den geflüchteten oder den raubenden oder den tötenden Menschen? Was passiert mit den verschiedenen Leuten, die ein friedliches Miteinander stören, Was geschieht, wenn die (mediale) Aufmerksamkeit, der Schreck vergangen ist?

Ich möchte in meiner Blase oder auch Käseglocke, in meiner Friede-Freude-Eierkuchen-Welt bleiben, mich mit meinen Kinder über das Leben freuen. Ich mache mir Sorgen, was wird...

Natürlich ist unser aller Leben von Gegensätzen bestimmt. Leben und Tod. Freud und Leid. Dunkelheit und Licht. Ich kann mich nicht beschweren. Es geht mir und meiner Familie gut. Aber an machen Tagen zweifele ich schon sehr. Und ich werde betrübt. Was wird...

... wenn behindert ein abwertendes (Schimpf-)Wort ist? 
... wenn viele Menschen ihre Heimat verlieren und anderswo Neu anfangen? 
... wenn Menschen Geld verdienen und haben, die keines haben sollten? Wenn menschliche Berufe weniger erträglich sind, als produzierende? 
... wenn der Glaube ans Gute verblasst? 

Im Rahmen meiner Möglichkeiten kann ich etwas auf die positive Waagschale tun- meine Kinder erziehen; offen sein; hinterfragen, mich Einsätzen für die Dinge, die mich bewegen oder auch etwas spenden- aber trotzdem: Was wird?
Was für eine Zukunft wird es geben? 

Freitag, 21. August 2015

Lebensbilder statt Krankheitsbild # 16

Kunststück

Zum besseren Verständnis muss ich betonen und unterstreichen, dass ich es liebe mich kreativ zu betätigen. Basteln, Kleben, Schneiden, Klecksen, Kneten und all diese Dinge mache ich wirklich gerne. Zu meiner großen Freude geht es meiner Tochter ähnlich und wir können gemeinsam dieser Leidenschaft frönen. Es stört mich auch nicht, wenn etwas daneben geht oder nicht perfekt, einem hochglanz Magazin entnommen, aussieht. Mir ist die Handlung und der Spaß auch wichtiger als das Ergebnis/ Produkt. Und meist müssen wir nach einer Aktion dringend in die Wanne. Einfaches Händewaschen würde nicht ausreichen.

Ich finde es faszinierend, wie eine Vorstellung aus dem Kopf auf das Papier gelangt. Die (kindliche) Wirklichkeit - jene eigene Idee von der Welt - wird mit der Zeit, je Älter das Kind wird, immer greifbarer und auf dem Zettel ersichtlich. Für mich ist die Verwandlung, wenn innere Bilder äußerliche Form annehmen, besonders... Im Zusammenspiel von Sprache (der Geschichte zum Gemalten) und Bewegung  (wie, womit und in welcher Größenordnung gestaltet wurde) ensteht etwas einmaliges. Ich liebe das.

Und deshalb war gestern ein sehr bewegender Moment für mich. Es hat mich berührt und mit Stolz erfüllt, als mir Krümelie ein Bild zeigte. Sie hatte sich selbst als gelben Kopffüßler gemalt. Dieses Werk war ein Geschenk für die Oma zum Geburtstag und bleibt privat. Ich wollte jedoch meine Freude und Begeisterung hier teilen, also bat ich Krümelie mir auch eine Figur zu malen. Und was soll ich sagen, ich hätte sie herzen können ohne Ende.

Krümelie beginnt und erzählt: " Der Papa. (der Kreis entsteht). Er strahlt (daher die vom Kopf weg führenden Striche). Beine, Füße, Arme und Hände. Augen, Nase und Mund. Er hat auch Ohren."
Und als Künstlerin hat Krümelie noch ihre Signatur dazu geschrieben.


"Bitte schön, Mama. Für dich. Der Papa.", sagte sie zu mir. Und in Gedanken ergänzte ich: "Kunststück." 

Montag, 17. August 2015

leere Seiten im Buch und "Wem erzähle ich, was?"

"X-MAL ANDERS" steht für die Vielfalt des Seins. Es steht für den Wunsch nach mehr Banalität im Unterschied. 
Wir tragen das Buch und seine Botschaft in die Welt hinaus. Überglücklich konnte ich kürzlich vermelden, dass 150 Bücher verkauft wurden. Und weitere Exemplare wurden von mir verschenkt.



Manch einer mag sich bei der Durchsicht oder beim Lesen über die leeren, weißen Seiten gewundert haben. Einige Beiträge im "X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!" - Buch werden nicht durch Fotografien ergänzt. Das hatte bei der einen oder anderen Berichtenden gesundheitliche oder finanzielle Gründe, die ein Zusammentreffen zum Fototermin verhinderten. Aber es ging auch um Anonymität. Frauen mit UTS wollen nicht damit in Verbindung gebracht werden.

Öfters wird mir versichert, dass Krümelie das Syndrom nicht anzusehen und eine Bekanntgabe der Information nicht nötig sei. Manch eine Stimme mag anbringen, dass ich meine Tochter einer möglichen Stigmatisierung aussetze. Mit der Preisgabe würde ich ihr also Schaden. Unwissenheit und unbedachte Äußerungen reduzieren Krümelie auch manchmal auf das UTS. Das gefällt mir auch nicht. Sie ist nämlich nicht trotz des Syndroms toll. Sie ist es mit ihm.

Das öffentliche Schreiben könnte den Eindruck erwecken, dass wir ständig das Turner-Syndrom, Anomalien, Einschränkungen und Anderssein thematisieren. Das tun wir nicht. Im Alltag nimmt es eine Außenseiterposition ein. Es steht ihr nun wirklich nicht auf die Stirn geschrieben. Und manche Fragen von Fremden auf dem Spielplatz zum Beispiel versiegen einfach im Sand.

Wir machen uns Gedanken über die Erziehung unserer Kinder. Wir tauschen uns aus und reflektieren. Und ein Faktor, der bei Erziehungsfragen bedacht wird, ist dann doch das Ullrich-Turner-Syndrom. Es gehört dazu. Punkt. Ein präsentes Beispiel ist der Umgang mit dem Mädchensein. Wir sind keine Fans von Produkten, die extra für Mädchen gemacht wurden und damit werben. Unsere Tochter interessiert sich aber mittlerweile immer mehr dafür. Und dann kommt der mütterliche UTS-Weitblick. Krümelie soll sich als Mädchen fühlen. Falls ihr später jemand diese Tatsache absprechen will, kann sie auf ihre Erfahrungen zurück greifen. Und da leistet so ein kleines rosa Ei plötzlich einen großen Beitrag. 
Von diesen Überlegungen spürt Krümelie jedoch nur das Ergebnis und freut sich dann über ihr rosa Überraschung, was nur für Mädchen ist. Für Krümel wird ein übliches Ei gekauft. Das ist auch wichtig für sie. Gerechtigkeitssinn und Abgrenzung stehen dahinter.

Das UTS soll keine "zwielichtige Sache" sein. Wie soll Krümelie das Syndrom annehmen, wenn wir nicht mal darüber sprechen? Sie muss sich nicht dafür verstecken. Hier auf dem Blog wird es natürlich thematisiert. Dafür ist er eben auch da. Es ist wichtig, dass wir (als Eltern) verstehen. Das wir das UTS annehmen und darüber sprechen. Untereinander. Mit anderen Menschen. Und in nicht allzu ferner Zukunft auch mit Krümelie und Krümel.

Jetzt kommt das große ABER: ABER nicht ständig. Ich betone nochmal, dass der Blog als Schwerpunkt das UTS hat und es deswegen häufig Erwähnung findet. Nicht weil es keine anderen Themen gäbe. 

Ein weiterer Punkt in diesem Zusammenhang ist, dass ich als Mutter nur indirekt verstehen kann. Immerhin habe ich kein UTS. Ich werde nie 100% empfinden, wie es ist. Ich stelle mir vor, dass Gespräche darüber geringer werden bzw. unser offener Umgang eingeschränkter wird. Je älter Krümelie wird, desto mehr wird sie entscheiden, wie und wieviel wir darüber reden, welchen Personen sie davon erzählt oder nicht. Und manchmal wird es besser sein, nichts zu sagen. Und manchmal wird sie deswegen traurig sein. Ein Szenario: Krümelie, im Alter von 30 Jahren, erzählt ihrem "festen" Freund davon. Er verlässt sie, weil er ohne die Möglichkeit auf Kinder keine Beziehung mehr möchte. Die Zukunftsmutter weint mit ihr bzw. hofft auf eine beste Freundin, die sie tröstet. Die Überlegungen bleiben, wann, wie, wem und warum erzähle ich was...

Krümelie wird mit der Tatsacheninformation aufwachsen. Sie wird hoffentlich Normalität spüren hinsichtlich ihres Chromosomensatzes. Da unsere Gesellschaft in den nächsten drei Jahren keinen radikalen Wandel erleben wird, habe auch ich den Plan, dass die UTS-Information nicht an die Schule weitergegeben werden soll. Ich will es nicht verschleiern. Ich will, dass die Lehrer*innen zuerst Krümelie kennen lernen und nicht im Vorfeld Schubladen-Denken einsetzt. In diesem Punkt ist mir ein "Sie ist toll trotz UTS" lieber als ein "Sie hat UTS und muss zeigen, dass sie klasse ist.".

Es ist traurig, dass ich mir überlegen muss, wem (grade in Bezug auf Systeme, die sich an Normen orientieren, wie die Schule) ich, was und wieviel mitteile. Die Verbindung Turner-Syndrom und Behinderung wird jedoch nie verschwinden, wenn sich kaum jemand dazu äußert.  Verständnis und Akzeptanz sind das Ergebnis von Kenntnis. 

In Zeiten der frühen Pränataldiagnostik äußere ich mich über UTS, weil ich nicht will das es ein Abtreibungsgrund ist. Ich schreibe öffentlich, weil es in das Bewusstsein der Menschen soll. Buch und Blog helfen dabei: "Ah, davon habe ich schon mal gehört. Ist nicht so schlimm.", ist mir lieber als "Oh ein Syndrom. Also eine schwere, koboldhafte Behinderung.". 

Die weißen Seiten im Buch haben ihren Grund. Sie zeigen uns mehr als wir auf den ersten Blick erkennen.



Freitag, 14. August 2015

Mädchensein und Ullrich-Turner-Syndrom - Muttergedanken

Ich gebe es zu. Ich bin berechnend. 
Kürzlich schrieb hier darüber, dass Krümelie einige gängige Mädchen-Klischees bedient. Sie setzt sich mit sich, ihrem Körper, ihrer Wirkung und dem Mädchensein auseinander. Sie tut das im Übrigen wie jedes andere Mädchen auch. 


Dipl.-Psych. Angelika Bock schilderte hier für den Blogpost über äußerliche Merkmale des UTS, dass ihrer langjährigen Erfahrung nach Betroffene in der Regel nicht den gänigen Schönheitsidealen und aufgrund der Größe und ihres Körperbaues auch nicht den üblichen Konfektionsgrößen entsprechen.

Mir kam in den Sinn, dass mir beim Kauf von Sommerkleidchen (Mädchen halt) bzw. neuen Anziehsachen für Krümelie eine gewisse Problematik auffiel. Krümelie ist 89,5cm groß. Sie würde damit Kleidergröße 92 tragen, passt aber auch in 86 oder 98. Es ist wie bei Frauensachen allgmein; die Größenangaben, Schnitte und Maße variieren. Ab Größe 92/98 findet jedoch meist der Wechsel zwischen Baby- und Mädchenabteilung statt. Die Mädchenkleidung wird körperbetonter. Was ich im Übrigen sehr fragwürdig finde. Es bringt dahingehend Probleme, dass Krümelie´s Oberkörper in manche dieser Schnitte nicht passt. Er ist breiter, wirkt dann auch nochmal kräftiger, und die Sachen sind dann einfach zu eng und schneiden an den Bündchen oder Nähten an der Taille ein. Das Hosen und Oberteile unterschiedliche Größen haben, begründet sich auch darin. Die obere Körperhälfte wirkt im Vergleich zur unteren wuchtiger. Was ich eben nicht noch betonen möchte. 

Frau Bock äußerte weiterhin, dass Mädchen und Frauen mit UTS als solche und als mädchenhaft/weiblich wahrgenommen werden wollen. 

Spätestens an dieser Stelle beginnt mein Gehirn zuarbeiten. Mein mütterliches Herz wittert Gefahr. Meinem "Baby" könnte Leid wiederfahren. Es könnte an sich zweifeln, sich nicht schön und liebenswert finden, weil unser aller Empfinden von Schönheit auf perfekte, große, schlanke, mädchenhafte Frauen geeicht ist. Wie erwähnt, ich bin berechned. Ich bin diejenige welche, die die UTS-Komponente dabei beachtet bzw. einbringt und jetzt schon Maßnahmen ergreift.


Was tue ich also? 

In diesem jetzigen, prägenden Alter von Krümelie wird das Fundament erschaffen. Ich will, dass sie möglichst viele positive Erfahrungen abspeichern kann. Ich will ihr möglichst viel Handwerkszeug mit geben, damit sie gewappnet ist, wenn jemand ihre Weiblichkeit anzweifelt und sie stigmatisieren will wegen ihres Äußeren. Ist sie selbst mit etwas unzufrieden, soll sie wissen, wie sie sich "hübsch" machen kann.  

Oberflächlichkeit könnt ihr jetzt schreien. Und ich kann gelassen antworten:  Wenn ich "nachhelfe" und mein Äußeres "aufmotze" oder meine natürlichen Vorteile betone, dann fühle ich mich besser! Das strahle ich aus. Und wenn ich mit mir zufrieden bin, kann mich auch keiner hänseln. Das nicht allen das Gleiche gefällt, ist eine andere Nummer. Ich kann zu mir stehen, weil ich mir gefalle, darauf will ich hinaus.  

Ich unterstütze Krümelie bzw. bremse sie nicht aus. Kleiderkauf und Wahlmöglichkeiten, was sie anziehen möchte, beinhaltet mein Plan. Gut, die Auswahl der Anziehsachen wird je nach Wetter und Situation auch eingeschränkt. Offene Schuhe bei Regen werden untersagt. Aber Taschen und Accessoires wie eine Sonnenbrille oder ein Haarreifen können ausgesucht und mitgenommen werden. Auch wenn Mama das am Ende in ihrer Tasche findet.
Nagellack und Lippenstift dürfen sowieso ausprobiert werden. Eincremen bzw. einölen nach dem Baden übernimmt die junge Dame mittlerweile selbst. 

Ein weiterer Teil des Plans beinhaltet Vorbildsein. Mama pflegt sich anders als Papa. Und ich lege in bestimmten Situationen mehr Wert auf mein Erscheinungsbild als der Herr des Hauses. Nicht das er nicht auch gut aussehen will (und sieht). Er hat es schlicht leichter. Ich muss mehr nachhelfen. 


Ein Beispiel

Wir tragen fleißig das "X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?! - Buch und seinen Gedanken von der Vielfalt des Seins in die Welt hinaus. Dafür wurden wir an einem Sonntag im August fotografiert (dazu hoffentlich bald mehr). Wofür ich im Beauty Salon meines Vertrauens von fachkundigen Händen "aufgehübscht" wurde. Und wiederum dazu nahm ich Krümelie mit. Zeit für uns Mädels. 

Haare. Make-up. Quatschen. Lachen. 
Krümelie hat genau aufgepasst. Noch Tage später schlüpft sie in eine Rolle und ich muss mich vor einen (imaginären) Spiegel setzen. Sie hat wirklich genau aufgepasst. Bei jedem meiner Besuche bietet sie mir nämlich einen Kaffee oder Wasser an und streichelt mir über die Wange (eine Geste, um meine Haut zu testen, wie wir lernten). In ihrem Spiel stellt sie sich hinter mich und macht mir dann die Haare. An jenem Vormittag mit echtem Spiegel sah das dann so aus:
Foto aufgenommen von Krümelie bei Püppikram
Mädels unter sich. Noch so ein Klischee. Und ein anderes Thema. Es war super angenehm, hat Spaß gemacht, mich verwandelt und mir ein Lächeln ins Gesicht gezaubert. Genau das wollte ich Krümelie zeigen. 
Die junge Dame und ich trugen dann zum Treffen mit einer freien Journalistin und einem Fotografen auch Kleider. Was bei mir Seltenheitswert hat. Ein Kleid hat für mich viel mit Feminität zu tun. Ich möchte meiner Tochter aber eben zeigen, dass jede Frau Facetten hat. Und an diesem Tag passte es einfach. Krümelie wollte ihre Haare offen tragen, um ihre ganze Pracht zu zeigen. Ihre Entscheidung. So wird´s gemacht. 

Krümelie ist ein Mädchen. 

Viel zu jung. Viel zu früh. Lass das Mädchen, Kind sein, könntet ihr jetzt wieder äußern. Und ich kann gelassen antworten: Jetzt. Genau jetzt. In diesem Moment beschäftigt sich Krümelie mit dem Mädchensein. Warum also nicht die Chance nutzen? Vielleicht will sie bald nur noch Hosen tragen, mit Auto´s spielen, klettern und typische Jungssachen machen. Dann weiß sie, dass sie ein Mädchen ist und Dinge tut, die ihr gefallen, dass sie dabei jedoch immer sie selbst und ein Mädchen bleibt. Krümelie ist ein Mädchen. Das kann ihr keiner absprechen. 

Mittwoch, 12. August 2015

Lebensbilder statt Krankheitsbild # 15 trifft 12von12

http://draussennurkaennchen.blogspot.de/p/12-von-12.html

Bei dieser Aktion werden am 12ten eines Monats 12 Fotos vom Tag gemacht. Das passt prima in meine Reihe "Lebensbilder statt Krankheitsbild", dachte ich mir. Daher gibt es jetzt 12 Lebensbilder von unserem Tag (und hier gibt´s noch mehr):

Der Tag beginnt um sechs Uhr. Krümelie kommt ins Schlafzimmer und weckt ihren Bruder. 
Nach einer ausgiebigen Kuschelzeit vergnügt sich dieser dann in seinem Beistellbettchen. Währenddessen spielt Krümelie im Wohnzimmer. Bara macht ein Picknick-Frühstück und bekommt Banane. 
Heute geht Krümelie nicht in den Kindergarten. Wir haben genügend Zeit und machen uns schick. 
Die Uroma G. hat Geburtstag und wir besuchen sie bevor es 30 Grad werden. Zur Feier des Tages sucht Krümelie Blumen aus.
Es gibt Kaffee und Kuchen.
Anschließend geht Krümelie mit zu ihrer Oma. Krümel, der Herzmann und ich entdecken auf dem Weg erste Anzeichen vom nahenden Herbst.
Um die Sommerlaune zurückzuholen, kaufen wir Melone. Krümel schaut derweil freudig aus dem Wagen und ist dann auch ganz angetan von der Melone. Im Übrigen hat der Herzmann meine Melonen-Anspielung alla Dirty Dancing nicht verstanden :-(
Am Nachmittag sammeln wir Krümelie wieder ein und machen uns auf zu einem Spieltreff. Wir verabschieden uns vom Papa und treffen eine liebe Freundin und ihren Sohn. Die Kinder spielen und wir Mama´s unterhalten uns. ;-)
Auf dem Heimweg werden die Füße schwer und die Kinder fahren gemeinsam. Krümelie ist begeistert. "Wir machen einen Zug", sagt sie und beginnt zu singen.
Daheim wartet der Papa mit dem Abendbrot. Krümelie möchte Tomaten essen. Leider sind sie noch grün.
Der Tag neigt sich dem Ende zu. Nach dem abendlichen Programm wartet die neu eingeführte Lesezeit auf Krümelie und mich. Diese gemeinsamen Momente sind großartig. 
Und das zwölfte Bild zeigt noch meine Neugier. Ich schaue nach, wieviele Schmetterlinge das wunderschöne "X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!-Buch bekommen hat. An dieser Stelle ein Dankeschön an alle, die mit dem Schmetterlingsklick für uns abgestimmt haben. An alle anderen: Bitte, macht das doch. Klick hier und dann auf den Schmetterling links unten.   Vielen Dank. Es handelt sich um eine Publikumsabstimmaktion zur Frankfurter Buchmesse 2015.

Ich wünsch euch allen einen angenehmen Abend und schöne Sommertage mit Wasser und Melone.  

Donnerstag, 6. August 2015

Mädchen, Mädchen

Das bin ich! 

Jedes Kind entwickelt eine eigene Identität. Und bekanntermaßen sind die ersten Lebensjahre dabei prägend. In dieser Zeit entdecken sie sich selbst. Es ist toll zu sehen, wie sich ein Baby immer und immerfort über dieses auftauchende Dinge freut und die Stirn in Falten zieht, wenn es verschwindent. Dieses Ding ist im übrigen sein Fuß. Das weiß das Baby nur noch nicht. Wissen Kinder dann, was zu ihnen gehört und wie sie selbst funktionieren, geht es weiter. Im wahrsten Sinne des Wortes - werden die motorischen Möglichkeiten wie Greifen, Stehen und eben Gehen beherrscht, geht es an die Weltentdeckung. Dabei lernen Kinder eine ganze Menge und entwickeln sich. Eine Sache wird in diesem Zusammenhang und in etwa ab 2 Jahren im Besonderen besprochen, ausgelebt und verglichen: die Geschlechtszugehörigkeit.

Typisch Mädchen - typisch Junge 

Mit Puppen spielend, brav, ruhig und zurückhaltend das schöne Kleid nicht schmutzig machend und sich die langen Haare zu Zöpfen flechten lassend - so sind Mädchen, die von rosa Einhörnern träumen. 
Mit ihren Autos spielend, wild, laut und stürmisch die Hosen und Shirts mit Flecken beschmutzend und sich durch die kurzen Haare struwelnd - so sind Jungen, die von blauen Robotern träumen. 
Oder etwa nicht? 
Geschlechterklischees gibt es. Und sind wir mal ehrlich, wahrscheinlich gibt es sie nicht ohne Grund. Mädchen und Jungen unterscheiden sich und jedes Geschlecht hat so seine Eigenheiten und ersichtlichen Merkmale. Das ist nunmal so. 

Identitätsentwicklung und 

Mädchen sein

"Ich bin ein Mädchen." Unzählige Male habe ich diese Aussage schon bejaht. Weitere nicht zählbare Male habe ich Krümelie bestätigt, dass Papa und Krümel keine Mädchen sind. Das war und ist wichtig für sie. Mit ihren drei Jahren entspricht sie auch einigen Mädchen- Klischees. So möchte sie zum Beispiel lieber zwei Zöpfe, weil das hübscher aussehe. Die Haare sind sowieso ein Thema für sich. Ständig werden wir auf "die schönen Löckchen" und die wohl schwierige Pflege angesprochen. 
Ein weiterer Klassiker wird von Krümelie bedient. Wenn sie ein Kleid trägt, freut sie sich, dreht sich erstmal einige Mal im Kreis und hüpft, damit sich der Rock bewegt. Sie geht dann auch ganz stolz in den Kindergarten und weißt andere Eltern, Kinder und die Erzieher auf ihr schickes Kleid hin. 

Krümelie hat verinnerlicht, wie sie heißt, weiß, wo sie wohnt und wer zu ihrer Familie zählt. Sie hat ein gutes Körpergefühl entwickelt und weiß, was zu ihr gehört. Sie kann all diese Dinge auch verständlich sprachlich formulieren. Sie kann aber noch vielmehr ausdrücken und zeigt uns ihren eigenen Geschmack.  
"Mama, ich brauch neue Schuhe. Rote. Ich brauch neue, rote Schuhe.", teilte sie mir mit. Ich nehme die Information auf und hinterfrage: "Drücken deine Schuhe? Passen sie nicht mehr an die Füße?". Ich sorge mich um die schmerzenden Tochterfüße. "Nein, die anderen Schuhe sind alt. Ich brauche neue." Ich überlege noch, was ich davon halten soll, da ertönt: "Für das blaue Kleid.". 
Ihre Lieblingsfarbe ist (noch) BLAU. Das freut uns als Eltern sehr. Wir sind nicht so "scharf" auf die "Rosa Prinzessinnen-Phase". Aber natürlich braucht sie rote Schuhe zum blauen Kleid. Was sonst, bitte?

Im Gegensatz zu dem "Blau vor Rosa" merken wir an anderer Stelle "das typische Mädchen". Die junge Dame braucht nämlich nicht nur rote Schuhe. Sie braucht auch eine Tasche (zum Glück keine neue). Und lackierte Fingernägel. Die Reste des ersten Nagellacks durfte ich auch nicht entfernen.

Krümelie entwickelt ihre eigene Persönlichkeit (weiter), probiert sich aus, trägt auch viel von besagtem "Mädchen-Sein" in ihr Spiel hinein. In ihren Rollenspielen kümmert sie sich liebevoll um ihre Puppe Bara. Diese wird getragen, gewickelt oder gestillt. Sie wird gut versorgt und für ihre Unterhaltung (die arme Bara darf sich ja nicht langweilen) wird gesorgt. So begleitet uns Bara öfters und, falls sie müde wird, darf sie auch zu Krümel in den Wagen.

Rollen werden ausgefüllt und nachgespielt - sehr beliebt sind Verkaufs-, Friseur-, Essens- und Schlafensszenen. Wir (der Herzmann, ich und Krümel) werden dann von der vielseitigen Krümelie dirigiert, bekommen Dinge angeboten, die Haare gekämmt, werden zugedeckt oder müssen Suppe kosten. Häufig erleben wir, wie sie unsere Handlungen und Formulierungen imitiert. Zum Beispiel bekundete sie mir ihr Mitgefühl, weil ich leider ganz viele "Fuselmäuse" in den Haaren hätte und es deswegen wohl zippen wird. Aber ich das schon schaffe. Bevor ich die Wohnung verlasse, werfe ich einen Blick in den Spiegel. Wenn wir zu Viert gehen, frage ich den Herzmann, ob ich so gehen kann. Macht Mädchen doch so, oder? ;-) Dazu muss ich sagen, dass ich seit Krümelie da ist, die Wohnung schon mit fleckigen Shirts oder Farbe im Gesicht verlassen habe. Und deswegen diese Angewohnheiten angenommen habe. Und Krümelie ahmt das nach. 

Krümelie ist ein Mädchen. Auf dem Weg zum "Das bin ich" setzt sie sich damit auseinander. Sie vergleicht und unterscheidet. Eine Zeitlang hat sie bei jeder Bahnfahrt die ein- und aussteigenden Leute mit "eine Frau" oder "ein Mann" betitelt. Ich schätze, sie hat optische Merkmale "abgespeichert". Ich muss dazu sagen, dass es dabei zu einigen Verwechslungen kam. Und Krümelie diese nicht besonders leise verkündete. Das ist: aus Irrtümern lernen. Peinlich sowieso nur für Mama.

Mit ihren drei Jahren hat Krümelie schon viel über sich gelernt. Sie hat eine Vorstellung davon bekommen, was und wie ein Mädchen ist. Und jetzt probiert sie sich aus zum Beispiel mit schönen Zöpfen, Kleidern, fürsorglichen Rollen und, und, und. Das ist so und das ist gut so. Ich bin gespannt, was für Facetten wir noch erleben werden. 

Dienstag, 4. August 2015

Von der Idee zum Buch - Teil 10

Wege des Buches 

Es ist unbeschreiblich toll, was aus meiner anfänglichen Idee geworden ist und welche Wege das Buch "X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!" nun nimmt. Ich liebe den Titel und bin froh, dass das Buch trotz Umweg mit Tatendrang entstanden ist. Und mittlerweile erreicht es immer mehr Hände. Ich habe das hier und hier festgehalten und am 2. Juni 2015 hatte ich bis dato hier den aktuellen Stand festgehalten. Buch und Blog sind für mich eine Einheit geworden. Sie ergänzen und unterstützen sich. Und sind wir doch mal ehrlich, viele Auskünfte werden im Netz gesucht. Aber Informationen über ein herzberührendes Thema will man in Form eines Buches in der Hand halten.   
 

Was hat sich getan?     

Das Thema der ersten UTS-Nachrichten im Jahr 2015 schrie grade zu danach, dass etwas über das Buch darin stehen muss. Diese Ausgabe beschäftigte sich mit der Frage: "Was ist normal?". Diese und andere Ausgaben finden sich hier. Auf der Internetseite der deutschen Turner-Syndrom Vereinigung wird auch unter Aktuelles auf das Werk hingewiesen.  

In der aktuellen GiD-Ausgabe und auf der Internetseite des Gen-ethischen Netzwerkes wird das Buch erwähnt. 


Bei der Edition winterwork findet sich nun eine tolle Rezension. An dieser Stelle ein herzliches Dankeschön an Katharina.

So und nun - Trommelwirbel: 
Dazu kommen 60 von mir verkaufte und 30 verschenkte Exemplare. 180 Bücher! haben also ihren Weg zu verschiedenen Menschen gefunden. 

Besonders schön finde ich auch, dass mich E-Mails erreichen und Mütter oder Frauen mit UTS mir von ihrem Leben schreiben. Dieser Erfahrungsaustausch bzw. diese Kontakte bedeuten mir viel. 
Und ich freue mich riesig über die 46 Herzen bei den Brigitte Mom Blogs und die 45 "Gefällt mir"-Angaben bei Facebook.  


Regelmäßig Unregelmäßig werde ich hier weiter schreiben, lasse andere zu Wort kommen und trage das Buch und den Gedanken von der Vielfalt des Seins weiter in die Welt hinaus. 
Tragt ihr mit mir mit?

Sonntag, 2. August 2015

freie Tage

Wir waren im Urlaub!

"Mama, wo ist der Urlaub?" fragte mich Krümelie, nachdem wir etwa 2 Stunden unser Urlaubsziel erreicht hatten. Ein "Na, hier!" meinerseits ließ sie jubilieren. Gutes Kind. ;-) Urlaub bedeutet Spaß und ist ein Grund zur Freude. Fern der Heimat oder zumindest ohne Hektik und Zeitdruck in den Tag hinein leben - das ist Urlaub. Prinzip verstanden. 
Doch bevor ich kurz von unseren Erlebnissen berichte, muss ich noch etwas loswerden. 

Das war einmal. 

Früher sind der Herzmann und ich mit kleinem (Hand-)Gepäck verreist. Wir haben uns in den Zug gesetzt und sind losgefahren. Ein Reiseziel bestimmt und die Vorfreude konnte sich breit machen. Gut, wir mussten auch schauen, dass wir mit dem Geld hinkommen. Und Essen und Schlafen mussten wir auch, aber Urlaub war eine recht entspannte, leicht vorzubereitende Sache. Das war einmal. 

Von den Überlegungen, wo es den nun hingehen soll, bis hin zu den unzähligen Eventualitäten schreibe ich erst gar nicht. Ich glaubte auch bis zum Schluss nicht daran, dass wir wirklich fahren würden. Krankheit - dieses heimtückische Biest - würde uns in die Querre kommen, dachte ich. Doch wir konnten guter Dinge starten. Aber fragt nicht wie. Gefühlt haben wir für 20 statt für 2 Kinder Gepäck gehabt. Reisebett, Madratze, Kissen und das Kuscheltier zum Schlafen, Regensachen, Windeln, Handtücher, Kleidung (natürlich), Schlaf- und Waschzeug, dazu noch ein bisschen Spül- und Waschmittel. Buddelsachen, Badeanzug, Laufrad und Helm, Picknickdecke, Hausschuhe, Bücher, Spielzeug für das Baby und, und, und... Mir bzw. uns kamen ständig Dinge in den Kopf, die gebraucht werden (könnten). Unglaublich. Gepäck für eine Weltreise... Tage lange Vorbereitungen und am Ende doch irgendwie die Hälfte vergessen oder das falsche Eingepackt. Man kann sich nur wundern.


Urlaubsimpressionen 

Wir Vier sind also gemeinsam mit Oma und Opa in unserem Urlaubshäuschen angekommen. Eine Woche mit Sonne und Sand, Wasser und Wellen sollte es werden. Das Wetter spielte nicht so richtig mit, Sonne und Wolken und kaum Wetter zum Planschen, aber das trübte das "Raus aus der großen Stadt"-Gefühl nur ein wenig. Und nachdem Krümelie am ersten Tag im Wasser stolperte, war sie nicht mehr sehr erpicht aufs Baden im See. Und so vergnügten wir uns an Land. Meistens jedenfalls; -).

"Wir sind im Wasser! Und werden gar nicht nass.", stellte Krümelie nachdenklich fest als sie am Ende des Steges ankam. "Wir sind auf eine kaputte Brücke." kommentierte sie. Die Freude zwei Tage später war groß, als wir auf eben dieser "kaputten Brücke" von Bord gingen. Wir hatten eine Schiffsfahrt gemacht, die an "unserem" Steg endete. 
"Mama, das Wasser glitzert.", freute sich Krümelie immerzu. Sie konnte auch ausgiebig ihrer Buddelleidenschaft frönen. 
Und fand sogar einen Goldschatz. An einer Piratenschatzsuche beteiligten wir uns dann auch noch. Krümelie konnte schließlich beweisen, dass sie bereits einen beachtlichen Schatz gefunden hatte. Nach dem Aufgaben gemeistert (Knoten lösen, Weitwurf und Tasten) und Hinweise entdeckt wurden, fanden die Kinder die Truhe dann auf dem Spielplatz. Diese wurde sogleich begeistert geplündert. Krümelie entschied sich für einen Lolli. 
Wie erwähnt, eignete sich das Wetter leider nicht für ausschließlichen Strand- und Sandurlaub, sodass wir uns andere Aktivitäten suchten und mit wachsender Begeisterung auf Rädern (Trettautos und Krümelie mit ihrem Laufrad) unterwegs waren.
Minigolf, Kasperletheater, Lagerfeuer und Stockbrot, Familienzeit und einfach mal in Ruhe gemeinsam Essen und Spielen - so verbrachten wir unsere Tage. 

Ganz so harmonisch und idyllisch war der Urlaub dann doch nicht - immerhin waren wir mit zwei Kindern von Zuhause weg und woanders schlafen ist so eine Sache und erst die müden Füße, die nicht mehr laufen können. Und so ein Baby, was Zähne bekommt, und eine Krümelie, die uns und sich selbst einen großen Schrecken bescherte, weil sie von der Treppe stürzte (alles okay, ein Pflaster reichte). Doch auch für diese Momente habe ich etwas aus dem Urlaub mitnehmen können:
In diesem Sinne beende ich meine Urlaubseindrücke mit einem letzten Bild und hoffe, dass wir alle noch einige sonnige, sandige und erholsame Sommertage genießen können. Bei uns startet morgen das neue Kindergarten-Jahr. Wir sind gespannt.