Donnerstag, 25. Juni 2015

Liebe im Juni! Wie alles begann...

Der Juni ist "mein" Monat. Genauer. Die Tage vom 21. bis 26. Juni. Sie sind jedes Jahr etwas ganz besonderes. Und in diesem Jahr nochmal mehr.
Meine Festtage beginnen mit der "Fete de la musique". Da wurde der Grundstein gelegt für unsere Beziehung. Der Herzmann und ich hatten uns im beginnenden Jahr 2005 ein paar Mal gesehen. Gemeinsam mit anderen Freunden verbrachten wir lustige Treffen. Unvergessen ist der Moment als dieser fast fremde Junge erklärte: "Ey, lass mal meine Freundin in Ruhe.". Und mir damit meinen Flirtpartner vertrieb. Nunja, der Ärger darüber verflog schnell. Doch bei besagter Musikveranstaltung knüpften wir ein erstes zärtliches Band und kamen uns näher. Ganz unschuldig. Immerhin waren wir erst 17 Jahre.


Zwei Treffen später am 26. Juni 2005 war dann der "Wir sind zusammen"-Tag. Es folgten viele spannende, lustige, romantische und auch unschöne Momente. Doch wir sind zusammen durch Höhen und Tiefen gegangen. Nach dem wir 2010 eine gemeinsame Wohnung bezogen hatten, brachte eine Gartenbank für den Balkon eine Entscheidung. Ich sah uns da nämlich als altes Paar sitzen und ein bisschen erinnerte sie mich an die Schlussszene von "Notting Hill". Und so kam es, dass wir 2011 heirateten. Natürlich im Juni. Am 24igsten.


Tja und wie das Schicksal es wollte, wurde fast ein Jahr später unser Wunder Krümelie geboren. Genau. Im Juni. Am 23igsten. Nun sind wir dieses Jahr 10 Jahre zusammen, 4 Jahre verheiratet, haben zwei Kinder und bald eine größere Wohnung. Und obwohl Krümel im Februar geboren wurde (das wäre auch zuviel, wenn er im Juni geboren wäre), beeinflusste er eine Entscheidung im letzten Juni. Durch die Schwangerschaft mit ihm konnte ich nämlich mein Buchprojekt verfolgen, was ich sonst aufgeben hätte.


Und ich hoffe, dass sich in diesem Jahr im Juni eine positive Arbeitsentscheidung für den Herzmann findet.

Allzu oft sind wir mehr Eltern als Liebespaar. Hin und wieder wünsche ich mir nach 10 Jahren auch flatternde Schmetterlinge im Bauch und mehr Mann-Frau-Bewusstsein neben den Wäschebergen, "ich will was trinken oder muss Pipi"- und Babygeschrei.
Doch die Verbundenheit ist immer da. Und unsere Bank wartet. Es kommen immer wieder andere, auch unruhige Zeiten, aber das "Wir auf unserer Bank" bleibt!



Angeregt diese Zeilen festzuhalten, wurde ich von Fräulein Null.Zwo alias Susanne. Sie schrieb, warum sie immer ohne Navi unterwegs ist und interessiert sich für andere Kennlern-Geschichten. 

Mittwoch, 24. Juni 2015

Geburtstagsbilanz

3 Jahre! Unfassbar. Krümelie ist drei Jahre. Nach einem rauschenden Fest gestern, übergebe ich heute das Wort. 

Mein 30. Geburtstag

Jetzt bin ich also 30 Jahre alt geworden. Viel bedeutet diese Zahl eigentlich nicht für mich, denn ich fühle mich körperlich absolut fit, schließlich habe ich im letzten Jahr 10 Kilo abgenommen und ich mache viel Sport, vor allen Dingen Kampfsport. Die Falten im Gesicht sind auch trotz Neurodermitis seit fünf Jahren nicht mehr geworden. Außerdem habe ich erschreckt festgestellt, dass ich noch immer nicht alt genug für Pickel bin... Und kaum jemand hält mich wirklich für 30. Die meisten Leute schätzen mich auf etwas über 20 Jahre. Ich sage dann immer: Tja, ich bin nicht verheiratet und habe keine Kinder, das hält jung.

Aber der 30. Geburtstag ist trotzdem ein guter Zeitpunkt, um Bilanz zu ziehen und um darüber nachzudenken, was man in seinem Leben noch erreichen möchte.

Mein Leben war bisher recht chaotisch. Zwar habe ich ganz normal Abitur gemacht und dann studiert, aber das Chaos begann schon mit der Wahl des Studienfaches. Ich hatte nach dem Abitur absolut noch keinen Plan, was ich mit meinem Leben anfangen soll. Die einzige feste Größe in meinem Leben war mein Freund, der schon seit ich die elfte Klasse besucht habe, treu an meiner Seite steht. Ich habe ihn kennen gelernt, weil er wegen seines Pharmaziestudiums aus seiner oberfränkischen Heimat zu uns nach Mittelhessen gekommen war und genauso Kampfsport macht wie ich. Er musste zwar irgendwann wegen der Arbeit wieder in seine Heimat zurückkehren, wir sind aber auch mit einer Fernbeziehung gut zurechtgekommen.
Vielleicht war er nicht wirklich die einzige feste Größe, es gab noch mehr Dinge, die mich durch mein Leben begleitet haben. Von ihnen allen war wohl zuerst das Turner-Syndrom da. Das ich natürlich von Geburt an habe. Es hat mich durch mein Leben begleitet, weil ich deshalb einige Therapien machen musste und ich dadurch eine ganz eigene Sicht der Dinge habe. Ich kann keine Kinder bekommen, deshalb fällt es mir schwer, Frauen zu verstehen, die ihre Kinder nicht wollen und abtreiben. Und ich fühle mich auch manchmal angegriffen durch die Debatte um die weiterführende Pränataldiagnostik, die ab und zu aufflammt. Außerdem hatte ich durch das UTS einen schweren Herzfehler und bin als Kind zweimal am Herz operiert worden. Dadurch lernt man, worauf es im Leben wirklich ankommt und geht mit seinem Körper anders um als jemand, der so etwas noch nicht erlebt hat. Vielleicht habe ich deshalb auch einige Ängste, die andere nicht haben, und bin manchen Dingen gegenüber eher skeptisch. Natürlich haben meine Eltern mich wegen all der gesundheitlichen Probleme mehr behütet, als man das mit gesunden Kindern tut, und das hängt mir bis heute nach, ich traue mir einiges nicht zu, was sich andere zutrauen - und manchmal auch Dinge, die Andere mir zutrauen. Und natürlich bin ich kleiner als Andere, trotz Wachstumshormonen. Aber der Kleinwuchs hat mich nie wirklich gestört, ich denke immer, wenn alle gleich groß wären, wäre es doch verdammt langweilig. Und man kommt mit sehr interessanten Menschen ins Gespräch, wenn man sie darum bittet, etwas vom obersten Regalbrett zu holen. Eigentlich betrachte ich das Turner-Syndrom als etwas, das mich durchaus auch zu etwas besonderem macht, auch wenn ich natürlich unter den Symptomen und Therapien gelitten habe und gehänselt und ausgegrenzt wurde (man darf nicht denken, dass man nicht „Gartenzwerg“ genannt wird, wenn man Wachstumshormone nimmt, auch mit den Hormonen wird man immer kleiner sein als der Durchschnitt). „Normal“ sein kenne ich ja gar nicht, also mache ich irgendwie das Beste aus dem, was ich bin.
Und da kommt noch eine Sache ins Spiel, die mich durch mein Leben begleitet und die ich wohl von meinen Vorfahren geerbt habe: eine unendliche Hartnäckigkeit, Zähigkeit und Nehmerqualitäten. Die Fähigkeit, nach Rückschlägen einfach aufzustehen, sich den Staub abzuklopfen und weiterzumachen, ohne sich wirklich davon einschüchtern oder beeindrucken zu lassen. Scheitern gehört für mich auch mal zum Leben dazu, mir ging es zum Beispiel so, dass ich meinen ursprünglichen Traumberuf Lehrerin (was meine Studienfächer angeht hatte ich mich letztendlich für Philosophie, Russisch und später auch Biologie entschieden, und zwar auf Lehramt für Gymnasien) aufgegeben habe, weil ich im Referendariat gespürt habe, dass ich keine Chance habe, jemals glücklich in diesem Beruf zu werden. Meine Fachkompetenz speziell in meinem Fach Russisch war damals noch zu gering und ich kam mit Schülern und Ausbildern nicht zurecht. So wurde mein Referendariat also zu einer ziemlich schlimmen, aber irgendwie doch wertvollen Erfahrung. Immerhin habe ich in dieser Zeit wirklich viel über mich selbst und soziale Interaktion gelernt, das ist sogar einem Kollegen von mir damals aufgefallen. Und es wäre eine Lüge, zu sagen, dass es nicht auch nette Kollegen und Schüler gegeben hätte, mit denen ich wirklich schöne Momente hatte.
Also habe ich mir eben den Staub abgeklopft und mich entschieden, mit Russisch doch noch weiterzumachen und Übersetzerin zu werden. Jetzt stehe ich kurz vor dem Abschluss meines Zweitstudiums und kann endlich bald ins Berufsleben starten. Sprachen, und speziell die Russische, sind eben auch eine Leidenschaft von mir, die mich durch mein Leben begleitet.

Was ebenfalls schon seit ewigen Zeiten mein Begleiter ist, ist meine Freude an Musik. Ich spiele bereits seit vielen Jahren Querflöte, hatte auch lange Zeit Unterricht, übe regelmäßig und habe ein recht gutes Niveau für einen Laien erreicht. Mittlerweile spiele ich auch Klavier, aber noch nicht sehr lange. Für mich ist Musik eben ein wunderbarer Ausgleich, man kann sich erholen und viel Freude an dem haben, was man spielt. Auch die eigenen Fortschritte zu sehen tut gut. Man entwickelt sich mit der Musik auch selbst weiter, und wenn man sich selbst weiterentwickelt, verändert sich auch die Musik, die man spielt und die Art, wie man sie spielt.

Tja, und auch das Kämpfen gehört irgendwie zu meinem Leben. Das Sich-durchbeißen. Als Kind schon bei den Operationen im Krankenhaus und in der Schule habe ich mich durchgekämpft. Heute im Studium ist es nicht anders. Mein Freund fragt mich manchmal, warum ich dauernd kämpfe und warum für mich alles ein Kampf ist, und vor allem, wofür ich überhaupt kämpfe. Ich weiß es selbst nicht, vielleicht ist das einfach so, weil ich mich immer durchbeißen musste. Meist geht es mir um Anerkennung und manchmal auch einfach um mein Selbstbewusstsein.
Von daher passte der Kampfsport, den ich jetzt auch schon seit fast 15 Jahren ziemlich eifrig betreibe, sehr gut zu meiner Persönlichkeit. An anderem Sport habe ich einfach keinen Spaß. Mir gefällt die Gruppendynamik und die Arbeit mit einem Partner im Kampfsport. Außerdem denke ich, dass es wirklich sinnvoll ist, zu lernen, sich zu verteidigen, gerade wenn man eine kleine Frau ist... In den Gruppen muss man trotzdem in der Regel mit zwar netten, aber großen, schweren Männern trainieren, weil wenig Frauen solchen Sport machen. Aber na ja, wie schon gesagt, man beißt sich eben durch. Und auf diese Art lernt man wenigstens etwas. Ich weiß, dass ich es schaffe, jemanden zu werfen, der 90 kilo oder mehr wiegt, denn das habe ich im Training schon oft gemacht.

So also sah mein Leben mit dem Turner-Syndrom bisher aus. Natürlich war es nicht immer leicht, und so manches, was ich mir gewünscht hätte oder was ich versucht habe, hat nicht funktioniert. Aber alles in Allem bin ich zufrieden und kann, glaube ich, auch zufrieden sein.
Was noch vor mir liegt ist jetzt eben der Einstieg in das Berufsleben, den ich bei der derzeitigen Marktlage und den Möglichkeiten, die man als Übersetzer hat, allerdings auch recht optimistisch sehe.
Ob ich nun, da ich nach der langen Fernbeziehung auch zum ersten Mal mit meinem Freund zusammenziehe, auch heiraten und eine Familie gründen möchte? Keine Ahnung. Ich weiß nicht, ob ich die Verantwortung für ein Kind übernehmen möchte, ob adoptiert oder durch eine Eizellspende entstanden. Einen ausgeprägten Kinderwunsch habe ich seit dem Referendariat nicht mehr. Vielleicht ist auch das eines von den Dingen, die ich mir eben nicht zutraue und die in meinem Leben einfach etwas anders sind als bei anderen Frauen. 


Vielen Dank für deinen Beitrag! 
Ich schätze, dass deine geerbten Fähigkeiten - Hartnäckigkeit, Zähigkeit und Nehmerqualitäten - durch das UTS verstärkt werden. Und so bin ich mir sicher, dass du deinen Weg gehen wirst. Ich wünsche dir alles erdenklich Gute dabei. 

Montag, 22. Juni 2015

Geburtstag - vom Start ins Leben und der Zukunft

"Ich bin jetzt schwanger."

Nein! Das sagte nicht ich. Das verkündete Krümelie.

"Und bald bin ich geboren."

Der Aha-Effekt setzte bei mir ein.

Krümelie hat Geburtstag. Sie wird drei Jahre. Und die Vorfreude war riesig. Ich erzählte ihr in letzter Zeit also ausführlich, wie das so vor 3 Jahren war, als ich eben noch schwanger bzw. hochschwanger mit ihr war. Da ergeben die Sätze doch gleich einen Sinn. Nicht?

Und wo wir beim Thema waren und Mama sowieso gefühlsmäßig bei der Sache war, haben wir uns Fotos angeschaut. Dabei fiel mir dieses Bild in die Hände... 
Meine frisch geschlüpftes Krümelie verkabbelt. Irgendwo im Nirgendwo. Es macht mich immer noch traurig, wenn ich an ihren schweren Start ins Leben denke. 

Ich weiß, vergleichen ist blöd, aber der Start ins Leben von Krümel war um einiges besser und schöner. Gut bei ihm kommt noch hinzu, dass er von einer bezaubernden, älteren Schwester empfangen wurde und als zweites Kind auf erfahrenere Eltern bauen konnte.

Krümel ist ein ganz wunderbares Baby. Er schaut mit großen Augen in die Welt und hatte dieses bezaubernde "Engelslächeln" und hat nun das bewusste Lächeln auf den Lippen. Er lässt sich geduldig von seiner Schwester über den Kopf streicheln. Er trinkt und schläft gut. Nein, nicht durch. Und natürlich weint er auch. Leider bevorzugt dann, wenn für Krümelie der Weg zur Toilette zu lang war.
Er hatte einen ruhigeren Start ins Leben. Dennoch muss er jetzt mit dem "vollen" Familienleben umzugehen lernen. Er hat andere Aufgaben zu meistern und auch mit ihm werden wir gemeinsam die Situationen gestalten.

Trotzdem. Vorgeburtliche Aufregung und Hektik bei der Ankunft - kein Wunder, dass Krümelie ein unruhiges und viel schreiendes Wesen war.

Die Anfangszeit war stürmisch.Krümelies erstes halbes Jahr war geprägt durch Stillen, Wickeln, Umziehen, Tragen, auf dem Arm sein und WEINEN. Heute kann ich sagen, dass sie Anpassungschwierigkeiten, Regulationsstörungen und auch einfach Willensstärke hatte. Das bedeutete trotzdem unterm Strich eben: markerschütterndes Geschrei. Eigentlich ständig. Wenn es für Krümelie zu laut, zu hell, zu warm oder zu kalt war, sich die Situationen geändert haben, sie bewegt, gewickelt oder gebadet wurde oder oder oder. Sie war angespannt. Körperlich und geistig. War sie gestresst, hat sich ihr ganzer Körper angespannt. Das führte zu Milchspucken und Ausscheidungen. Was bedeutete, dass sie gewickelt und umgezogen werden musste. Ein Kreislauf. Sie hat gestillt (ja, vorwiegend zur Entspannung), wurde getragen bzw. war im Körperkontakt und ihre Welt war in Ordnung. Das war anstrengend für uns. Kaum Momente der Ruhe. Dazu kam die Sorge, um ihre Gesundheit, Gewichtszunahme und Entwicklung. Und nicht zuvergessen, gesellten sich noch Virusinfekte dazu. Artztbesuche mit einer völlig überforderten und schreienden Krümelie waren zusäztliche Belastungsproben. 
Erschöpfung, Schlafmangel und das Gefühl der Hilflosigkeit herrschten vor. Wir waren unerfahrende Neu-Eltern und unser Kind forderte uns. Hätte es nicht diese kleinen Momente gegeben, hätten wir das bestimmt nicht geschafft. Doch Augenblicke der Nähe und Zufriendenheit, wenn im Schlaf dieses unbestimmte Lächeln auftauchte, dann das bewusste Lächeln und diese winzige Hand, die nach einem greift...
Wir haben gemeinsam einen Weg gefunden, wie wir das Miteinander gestalten konnten und können.
Und mittlerweile ist der anstrengende, kräftezerrende Teil des Familienlebens so klein geworden.


Drei Jahre!

Solange sind wir eine Familie. Solange bin ich Mama. Solange schon. Oder erst. Die Zeit ist in dieser Hinsicht ein tückisches Ding. Ein Blick in die Zukunft wäre toll. Doch nur ein Resümee des Vergangenen ist möglich. 
Heute wie damals will mein Herz überlaufen vor Liebe. Von Beginn an habe ich das Bedürfnis mein Baby zu halten. Meiner Krümelie zu zeigen, dass sie richtig hier, in dieser Welt, ist.
Ich bin nicht überfürsorglich oder überängstlich im Alltag. Ich gestehe meinen Kindern zu ihre eigenen Erfahrungen zu machen. So habe ich Krümelie immer machen lassen und habe geduldig gewartet bis sie sitzen, greifen, laufen oder auch zur Toilette wollte und konnte. Ich habe ihr neue Situation zugetraut und zugemutet. Sie ist seit fast zwei Jahren ein Kindergartenkind und auch hier habe ich tapfer erst draußen geschluckt. 

Bedingt durch die Geburtserfahrung und das Bedürfnis, sie festzuhalten, begleiten wir Krümelie jeden Abend in den Schlaf. Man kann das lächerlich finden oder unnötig. Aber ich sitze neben ihrem Bett und halte ihre Hand bis sie eingeschlafen ist. Und fast immer mache ich das mit der Überzeugung, dass es die richtige Art ist. Es erdet uns. Es verbindet uns. 
Langsam legt Krümelie das babyhafte ab und ich glaube, dass wir nicht mehr lange diese körperliche Verbindung brauchen. 

Immerhin wohnt hier jetzt ein Kind und krin Kleinkind mehr. Sie hat sich toll entwickelt und sie weiß sehr wohl, was sie will und kann das (sprachlich) zum Ausdruck bringen. 
Zum Beispiel wünschte sie sich eine Party mit Schokokeksen, Schokokuchen, Luftballons, Musik, ihren Freunden und der lieben Sonne. Auf die Sonne kann ich leider keinen Einfluss nehmen, aber ich gebe mir Mühe für ein rauschendes Fest zusorgen. Und ich werde Krümelie umarmen und küssen, ihr über den Kopf streicheln (solange das noch nicht lästig oder peinlich ist) und mit ihr feiern. Wir werden singen und lachen. Und der schwere Start und seine Spuren verblassen immer mehr.

Mal schauen, was die Zukunft bringt. Die Voraussetzungen für viele tolle Erfahrungen sind gut: Keine gesundheitlichen Problemen oder Entwicklungsauffälligkeiten. Brüderliche Unterstützung und elterliche Wegbegleiter. 

Und wir feiern eine Geburtstagsparty und das (Familien-)leben und überhaupt...

Samstag, 20. Juni 2015

Selbsthilfe-Tag, Behinderung und UTS

Wir waren heute beim Rolandufer zum "Berliner Selbsthilfe-Tag". 



Ich sehe Selbsthilfevereine als Netzwerkmöglichkeit und meist ist der Austausch mit anderen Betroffenen bereichernd. Und sich zusammen zu tun und sich zu unterstützen, ist doch eine gute Sache. 
Bei der "Lebenshilfe" führte ich ein Gespräch, was in mir nachklingt. Gesprächsanstoß waren diese Gummibärchen-Tütchen


X-MAL ANDERS EBEN! Oder?
Ein netter Herr berichtete, dass er nicht mehr von Menschen mit Behinderung/ behinderten Menschen spricht sondern von Menschen mit Beeinträchtigungen oder eingeschränkten Menschen und je nachdem gesellt sich eine Spezifizierung dazu - zum Beispiel geheingeschränkte Menschen. Behinderung umfasst zu viel und wird als Schimpfwort missbraucht. Das missfällt ihm.


Wörter

Ich dachte darüber nach. Manche Wörter/ Begriffe/ Bezeichnungen sind schon faszinierend. Sie können in den höchsten Tönen loben und zu tiefst verletzen.
Sie können mich zum Lächeln bringen, staunen und wundern lassen. Der kindliche Spracherwerb ist durch lustige Wortkreation oder die Art der Aussprache ein Garant dafür. Bei uns legendär ist: "Opa pafft Bong." Das meint: Opa raucht auf dem Balkon. Das hört er jetzt als Nichtraucher übrigens nicht mehr sehr gern.
Es gibt da aber auch Wörter, deren Verständnisvielfalt mein Herz schwer werden lässt. Begriffe wie Behinderung oder Syndrom.

Die liebe Jana als UTS-Betroffene sagte mal, dass sie eher von ihrer Chromosomenanomalie spricht als vom Syndrom. Warum? Weil Syndrom und auch Behinderung nach Leid und Krankheit klingen. So sehr, dass es negativ behaftete Wörter sind und Behinderung eben unbedacht als Schimpfwort genutzt wird.

Behinderung 

Behinderung vestehe ich als: etwas (be) stört mich (hindert), macht mir das Leben schwerer. Syndrom ist bei mir abgespeichert als Bündel von ähnlichen Krankheitsmerkmalen mit gleichem Ursprung. Beides ist nicht erstrebenswert, meist aber auch kein Zustand völligen Elends. Auch in meinem Hirn gibt es Schubladen und ich denke an: Rollstuhlfahrer, Blinde, Depressive oder Down-Syndrom. 
Viele seltene chronische oder Erbkrankheiten sind mir gar nicht geläufig. Habe ich heute erst wieder gemerkt. 
Die Frage nach Behinderung, auf den Punkt gebracht, die Frage "Ist das Ullrich-Turner-Syndrom eine Behinderung?"flammte in mir auf und beschäftigte mich schon öfters. Und ich stellte sie auch...

Dr. Jens Pagels, Chefarzt am St. Josef Krankenhaus Moers. 
Er nahm sich die Zeit und machte sich die Mühe seine Überlgeungen festzuhalten. Vielen Dank dafür und, dass ich sie hier veröffentlichen darf.

UTS – Eine Behinderung?

Menschen mit einem UTS sind nur dann behindert, wenn sie sich so fühlen! Ständige Arztbesuche, notwendige Medikamenteneinnahmen oder ein unerfüllter Kinderwunsch können in ihrer Bedeutung so schwer wiegen, dass sich betroffenes Mädchen oder eine Frau schlecht fühlen. Wer geht schon gerne zum Arzt? Wer lässt sich gerne operieren oder nimmt Nebenwirkungen von Medikamenten in Kauf?
Im Übrigen sind es aber meist die Mitmenschen, die die Betroffenen behindern. Wir stellen sehr oft fest, dass das „Andere“, was nicht ins „Schema F“ passt, ausgegrenz wird. Die fehlende Rücksichtnahme, die fehlende Akzeptanz, die fehlende Toleranz machen krank. Jeder Mensch, ob jung oder alt, ob krank oder gesund, hat sein –wie sagt man?- „Päckchen zu tragen“. Jeder Mensch ist etwas besonderes! Insofern sind Mädchen und Frauen mit einem UTS nicht anders. Sie sind nicht besonders schützenswert und müssen nicht übermäßig protektiv behandelt werden. Alles was sie brauchen, ist es, als Mensch unter Menschen wahrgenommen und toleriert zu werden. Das ist doch eigentlich ganz selbstverständlich.
Wer Menschen mit einem UTS ungerechtfertigt Steine in den Weg legt, benötigt eine Zurechtweisung oder eine Therapie. Keinesfalls ist es umgekehrt.

Gibt es treffendere Worte? 

Der Kreis meiner Gedanken ist noch nicht geschlossen. Für heute belasse ich es dabei; lasse die Worte nachklingen und erfreue mich daran, dass wir und besonders Krümelie einen schönen Nachmittag hatten.
 

Donnerstag, 18. Juni 2015

äußerliche Merkmale des Turner-Syndroms und Alter

Es ging kürzlich um das äußere Erscheinungsbild, was durch das Ullrich-Turner-Syndrom beeinflusst wird - nachzulesen: hier - und Schönheit. Schönheit definiert jeder anders, ist dennoch das, was wir sehen. Und gesehen wird bei einer Betroffenen meist auch ein jugendliches/ junges/ jünger wirkendes Äußeres. 
Die liebe Conny kommt hier öfters zu Wort. Und jedes Mal freue ich mich über ihre Sicht auf die Dinge. Vielen Dank. Du bist dran...

„Quatsch du bist doch nicht so alt….“

Foto aufgenommen von Matthias Friel
Ja, diesen Satz habe ich schon sehr oft gehört! Immer wieder wurde mein Alter angezweifelt. Auch heute noch. Ich werde dabei nicht älter geschätzt, sondern jünger. Stellt euch mal vor: Du bist in der dritten Klasse und auf einmal hörst du den Satz „Mensch du bist ja jetzt bestimmt in der Vorschule im Kindergarten.". Oje, für mich damals echt nicht toll. Als Kind kann es nervend sein. Es kann sogar sein, dass man bestimmte Sachen nicht machen darf oder, dass jemand einem was nicht zutraut.
Doch hey, heute bin ich 35 Jahre jung und man sieht es mir nicht an. Und das ist dann cool! Viele in diesem Alter fangen an Botox zu spritzen. Das brauche ich noch nicht ;-) Spart Geld und Gesundheit! Stellt euch vor, ich bin später 45 und sehe noch wie 30 aus. Ok vielleicht auch schon wie 35 aber auf jeden Fall jünger. Nicht schlecht oder? Ich genieße diesen Vorteil jetzt.
Doch mal ehrlich. Schönheit und Aussehen ist doch nicht alles. Was nützt ein schöner Körper wenn der Charakter nicht stimmt? Schönheit ist vergänglich, aber Dummheit bleibt.
Mir ist ein gepflegtes Aussehen wichtiger. Das heißt für mich ausreichende Körperpflege, ordentliche Kleidung. Ich möchte einfach in Würde altern, und dazu gehören auch die Fältchen. Aber das hat ja noch Zeit bei mir ;-)
So das war´s erstmal von mir. Bleibt einfach so, wie ihr seit !

Viele Grüße Conny

Das Betroffene jünger Aussehen als sie sind, bemerkte ich auch schnell. Junges Aussehen und geringe Körpergröße verleiten leider zur Unterschätzung. Sehe ich es postiv, bietet das die Chance sich zu beweisen. Als Mutter mischt sich dazu jedoch die Sorgen, dass meine Tochter unter ihren Möglichkeiten bleibt bzw. bleiben muss, weil "man" ihr etwas nicht zutraut. Doch ich berufe mich auf meine neu gewonne Ansicht: "Delikatessen müssen klein sein." Und wer will schon altes Zeug essen? Zum Beispiel ein Törtchen muss doch lecker und frisch aussehen! 
Und wenn es dann noch einen angenehmen, überraschenden Kern hat ... mmh. Was will ich mehr? 

Montag, 15. Juni 2015

Wochenende - meine Sicht und ihre

Wie ihr bei den 12von12 am Fteitag sehen konntet, haben wir die Hauptstadt verlassen. Und es lag ein aufregendes Wochenende vor uns.

Mama's Eindruck 

Zug fahren mit einem Baby und einem Kleinkind. Puh. Hat alles prima geklappt. Erleichterung.
Zwei Nächte in einem fremden Bett schlafen. Ging so.
Neue Orte, Menschen, Erlebnisse. Alte Bekannte. Neue Freunde. Viele anregende Gespräche. Spaß und Lachen. Stoff zum Nachdenken für mich. Familienzeit für Papa (der kümmerte sich um die Zwei wärend Mama sich austauschte). Das und noch mehr steckte in diesem Wochenende. Krümel strahlte und nahm es gelassen.
Und als Krönung haben wir eine bezaubernde Künstlerin und ganz liebe Menschen kennen gelernt.

Krümelie's Bericht

"Wir sind Zug fahren. Und da waren wa Eis essen. Blau mit Lila. Mit Waffel. Ähh. Und mit die Mann sind wa laufen. (Wir haben nach dem Weg gefragt und liefen dann einem Mann hinterher.) Und Papa, Krümel und Mama waren auch da. Und Mädchen L und ein Babyboy Krümel. Und. Ähh. Mmh.
Bratwurst hab ich geesst. Wir haben auch frühstückt. Und auf den Spielbatz sind wa gangen. Und gespielt hab ich. Und Zug fahn. Ähh. Mmh. Mama, ich will den Stift haben... Mama..."

Wir hatten eine tolle Zeit und die Reise hat sich gelohnt. Sie brachte auch einige Ideen für den Blog. Es gibt in der kommenden Zeit, aber nicht nur meine Gedanken zu lesen, sondern auch mindestens drei Gastbeiträge. Es wird lesenswert.

Und es sind nur noch vier Tage bis zum nächsten Wochenende. Yeah :-) 

Freitag, 12. Juni 2015

Lebensbilder statt Krankheitsbild #12 trifft 12 von 12

http://draussennurkaennchen.blogspot.de/p/12-von-12.html

Bei dieser Aktion werden am 12ten eines Monats 12 Fotos vom Tag gemacht. Das passt prima in meine Reihe "Lebensbilder statt Krankheitsbild", dachte ich mir. Daher gibt es jetzt 12 Lebensbilder von unserem Tag (und hier gibt´s noch mehr):

"So Mama, Bara anziehen. Wir wollen los. Ich geh heut nicht in Kindergarten. Wir fahren mit den Zug.",sprachs und setzte mir die Bara hin. Leider war es erst sechs Uhr. Wir hätten noch ne Stunde schlafen können. 

Naja. Der Morgen vergeht im Flug und wir können um 10:30 Uhr starten. Gepäck auf das Nötigste reduziert... Naja. Der Wille war da.
Bevor es los ging, gab es noch Eis."Morzarella mit Streuseln" heißt diese Sorte. Sehr lecker.
Wir sind mit den Öffis unterwegs. 
Vom Hauptbahnhof starten wir, 
machen Selfies 
und kommen in Bielefeld an.
Wer eine Reise tut, muss natürlich auch Postkarten verschicken.
Hier sind wir angekommen.
Und suchen erst Mal einen Spielplatz. Finden das...
Und dann das. 
Und dann das! 
Ein schönes Wochenende wünsch ich euch. Es wird aufregend! 

Donnerstag, 11. Juni 2015

äußerliche Merkmale des Turner-Syndroms und Schönheit

Aussehen

Wenn wir einen Menschen sehen, sehen wir zuerst sein Äußeres. Das kann uns dann gefallen oder erstaunen und manchmal auch befremden. Solange wir die Fähigkeit besitzen nicht vorzuverurteilen, ist das einfach so: hübsch, schön, erstaunend oder komisch. Auch Jemanden anzuschauen oder hinzusehen, finde ich völlig natürlich. Es fällt uns dann wahrscheinlich etwas ins Auge. Manchmal möchten die Menschen doch auch gesehen werden - mit ihren besonderen Outfits. Nur Starren gepart mit Entsetzen oder Ekel ist unangebracht und verletzend. Besonders, wenn es Besonderheiten oder Auffälligkeiten sind, die wir nicht beeinflussen können oder mühselig verstecken müssten.

Was gefällt und schön ist, liegt im Auge des Betrachters. Jeder hat seinen eigenen Geschmack.
Die Betrachtungsweise wiederum wird beeinflusst. Vom Alter. Von der Gesellschaft. Von unseren Erfahrungen.
Kinder zum Beispiel können noch versonnen Details betrachten. Meist sehen sie zuerst die gelungenen, guten und hübschen Dinge, erfreuen sich daran. Mit der Zeit ändert sich das. Die Fähigkeiten des unvoreingenommene Sehens schwindet. (Schade, nicht?) 


Aussehen mit UTS


Nun können mit dem Ullrich-Turner-Syndrom verschiedene äußerliche Besonderheiten einhergehen. Aufzählungen dazu lassen sich problemlos im Internet finden. Hier zum Beispiel. Oder hier.  
Ich machte (und mache) mir meine Gedanken zu dem Thema "Aussehen und Schönheit". Ich fragte mich: Welche ersichtlichen Merkmale gibt es? Welche Gedanken haben Betroffene dazu? Welche Fragen haben sie? Welche Ratschläge gibt es?  

Mit meinen Fragen wendete ich mich an Frau Angelika Bock. Sie hat das Vorwort für das "X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!"-Buch geschrieben und besitzt als Diplom-Psychologin und als Betreuerin des Beratungstelefons der Turner-Syndrom Vereinigung einen enormen Erfahrungsschatz. Und sie hat sich die Zeit genommen auf meine Fragen zu antworten. Vielen Dank. 

Sagen Sie mal Frau Dipl.-Psych. Angelika Bock...  

  • Wie ist das mit dem Aussehen bei UTS?
Frauen mit Ullrich-Turner-Syndrom können in unterschiedlicher Ausprägung äußerliche Besonderheiten haben. Das sind unter anderem:  
- Kleinwuchs
- breiter Hals/ Flügelfell
- Schild-Thorax
- viele Leberflecken 
- eher kurze Beine 
- Ptosis


Schon mit diesen Merkmalen entsprechen Betroffene in der Regel einfach nicht dem Schönheitsideal und nicht den üblichen Konfektionsgrößen.

  • Welche Besonderheiten im Aussehen bewegt Betroffene?

Meiner Erfahrung nach beschäftigt Betroffene vor allem, dass sie als Frau, und als weiblich in der Ausstrahlung, wahrgenommen werden wollen. Ganz Praktisch gibt es immer wieder Schwierigkeiten beim Kleiderkaufen und auch Schuhe können bei Schuhgrößen unter 37 ein Problem werden. Alle Besonderheiten im Kopfbereich werden wohl als besonders stigmatisierend wahrgenommen.
  • Welche Fragen erreichen Sie zu dem Thema "Aussehen"?
Mich erreichen sicher eher Fragen nach Möglichkeiten von Augen- und Flügelfell-OPs als Modefragen... Aber auch Fragen und Austausch darüber, wo Sondergrößen zu bekommen sind, kommen vor.

  • Was raten Sie bzw. welche Botschaften geben sie in Gesprächen weiter?
Mein Rat ist sicher in vielen Variationen der: Sich selbst möglichst so anzunehmen, wie man ist und an sich möglichst viele positive Seiten zu finden und die hervorzuheben. Ich finde es sehr hilfreich, bei Verletzungen zu fragen, was die oder der Andere da über sich selbst sagt. Und, dass es nichts über meinen Wert als Mensch sagt, wenn ein anderer mich nicht mag. Für den Alltag finde ich es eine gute Strategie, sich so gut es geht nach dem Alter, den körperlichen Gegenbenheiten und dem persönlichen Geschmack zu kleiden und zu stylen, als danach, was gerade "IN" ist... Wenn ich mich in meinem Outfit wohl fühle und ich mit mir zufrieden bin, strahle ich auch etwas ganz anderes aus - und das kann dann auch wirken!

X-MAL ANDERS  

"X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!" steht für die Vielfalt des Seins. Damit ist klar, dass natürlich nicht alle Eventualitäten auf alle Betroffenen zutreffen. Und die Einstellung zum eigenen Aussehen hängt von der Betroffenen und ihrem Alter und den Erfahrungen ab. Die Botschaft ganz klar. Menschen sind verschieden und das ist gut so.   

Und ich kann mich Frau Bock nur anschließen. Schönheit kommt auch von innen. Ich meine damit, dass ein Mensch, der mit sich im Reinen und zufrieden ist, das auch ausstrahlt. Unsere Lebenseinstellung wirkt sich auf unsere Körperhaltung und unser Wohlbefinden aus. Wenn ich also fröhlich bin und mir auch selbst in meiner Kleidung gefalle, dann bin ich aufrechter und laufe nicht mit gesenktem Kopf durch die Gegend. Und Menschen mit einem Lächeln im Gesicht nehme ich gleich viel positiver wahr. Nun können wir nicht die ganze Zeit lächeln, aber ein bisschen mehr würde keinem Schaden.

Jeder ist x-mal anders. Wir unterscheiden uns voneinander. Ich hoffe, dass sich diese Einstellung zu Schönheit in Krümelie verwurzelt. Jetzt wo sie (noch) unvoreingenommen wahrnehmen kann. Sie selbst soll sich als schön ansehen. Sie soll sich in ihrem Körper wohlfühlen. Sie soll die äußerlichen Merkmale, die das Turner-Syndrom bei ihr mit sich bringt, akzeptieren können. Uns sich selbst mit wohlwollenden Augen sehen können. Das sie sich nicht immer selbst gefällt, ist kalr. Geht mir nicht anders. Aber sie soll ihr Selbstwertgefühl nicht ausschließlich von ihrem Äußeren abhängig machen. Ich möchte nicht, dass sie verzweifelt, weil irgendwelche Kleidung nicht für ihre Maße gemacht wurde. 

Was machen wir? 

Kürzlich sprach ich mit Silke vom Beauty-Salon Püppikram. Wir führten ein Interview, was ihr hier lesen könnt. (Der Auslöser für diesen Beitrag =))
Ein paar Tage später fragte sie mich, ob Krümelie und ihr Papa nicht spontan Lust hätten ihr zuhelfen. Sie hätte eine neue Angebotsidee und würde diese gerne verbildlichen. 
Der Herzmann und ich sprachen darüber. Er zögerte. Aber wer soll den zu ihr stehen und ihr Selbstwertgefühl aufbauen und stärken, wenn nicht wir als Eltern. Ich denke, dass sich Krümelie nicht verstecken muss. Und ich finde sie unglaublich süß -auch ohne mütterliche "rosa-rote Brille". Und ihre Haare sind der Knaller. Je früher sie Tipps für den Umgang damit bekommt, desto besser. Obwohl ich selbst nicht der "rosa Glitzer"-Typ bin, liebt es Krümelie Kleider zu tragen. Sie findet rosa Sachen toll und "Bling-Bling". Taschen, Schmuck und Schuhe sind auch sehr beliebt. Nicht mehr lange und sie bedient alle Mädchen-Klischees. Und was machen wir?

Wir lassen sie mit dem selbst gewählten Outfit in einen Beauty-Salon gehen und fotografieren. Weil sie schön ist und ruhig postive Erfahrungen in diesem Bereich machen soll. 

Was dabei rausgekommen ist, seht ihr hier

Und ihr? 

Wie seht ihr das? Ich würde auf der Straße wahrscheinlich kein Mädchen oder keine Frau mit UTS ausmachen könne. Die meisten äußerlichen Auffälligkeiten springen mir nicht ins Auge. Das kann bei anderen Betroffenen mehr der Fall sein als zum Beispiel bei Krümelie. Welche Probleme habt ihr als Betroffene? Würdet ihr etwas an euch ändern wollen? Habt ihr Probleme beim Klamotten und Schuhe kaufen? Teilt ihr diese Erfahrung? Wie geht ihr damit um? Was mögt ihr an euch? Mag mir wer ein Selfie schicken? Als Eltern von Töchtern wie erlebt ihr das Mädchen sein? Was ist Schönheit für euch?     

So viele Fragen und Gedanken... ich würde mich über Kommentare (natürlich auch anonyme) freuen.


MACHT´S EUCH SCHÖN UND LÄCHELT!

Dienstag, 9. Juni 2015

offener Brief an die Delikatessen-Mama

Liebe andere Mama,
unsere Kinder gehen in den gleichen Kindergarten. Dein Sohn verkündete kürzlich in der Gaderobe freudig, dass er größer sei als Krümelie. Nun ist das keine große Kunst. Seine Voraussetzungen als Junge, der etwa ein Jahr älter ist, sind dafür sehr gut.
Was mich berührt hat, war deine Reaktion. Bestimmt hast du ihm genau das vermittelt.

Der Vergleich mit anderen Kinder ist ein natürlicher Vorgang. Er dient als Maßstab und gibt der eigenen Persönlichkeit Struktur. Sich zu unterscheiden, sich mit anderen Kinder zu messen, stärkt und unterstützt die eigene Weiterentwicklung, schafft Vertrauen in sich oder bietet einen Ansporn.
Doch verglichen sollten beinflussbares Können und Fähigkeiten werden.
Es ist keine besondere Leistung zu wachsen, sondern selbstverständlich.

Du hast auch zu Krümelie etwas gesag. Eine wichtige Botschaft war das. Du sagtest: "Delikatessen müssen klein sein." Was für ein Input?! Und du hast so Recht. Es kommt auf die Betrachtungsweise an. Ich kann die Nachteile in geringerer Körpergröße suchen oder einen Vorteil daraus ziehen. Du hast es schön und passend formuliert.

You just made my Day! Ich danke dir für diese Einstellung und, dass du sie an deinen Sohn weiter gibst.

Mit einem Lächeln im Gesicht...
Anne