Sonntag, 31. Mai 2015

Kindertag

Da ich mich zum Mutter- und Vatertag geäußert habe, möchte ich auch etwas zum Kindertag schreiben. Der Vollständigkeit halber. Weil Krümelie das Beste ist, was uns passieren konnte. Ich sie für nichts auf der Welt eintauschen oder ändern würde. Sie ist wunderbar! Und hat mit Krümel ordentlich Unterstützung bekommen.

Mittlerweile wird Krümel mobiler. Er ist eine gute, halbe Stunde aufmerksam und bewegt sich. Er kann sich vom Rücken auf den Bauch drehen. In Zeitlupe. Wirklich. Das dauert bis zu 10 Minuten, weil er auf der Seite eine Pause macht. Wenn er es geschafft hat, stemmt er sich mit den Armen hoch und schaut. Krümelie sitzt ungeduldig daneben oder wuselt um ihn herum. Allzu oft hilft sie nach, damit er endlich liegt und sie ihm etwas vor die Nase halten kann.
Ansonsten spricht sie viel mit ihm und umsorgt ihn.

Natürlich herrscht nicht nur Geschwisterplüsch und bei mangelnder Aufmerksamkeit muss Krümel auch mal vor Krümelie geschützt werden. Sie wird dann unberechenbar und Krümel auch unsanft gedreht oder sich dazwischen drängelt. Manchmal ist es schwer für sie, war sie doch bisher immer die Nummer 1.

Und trotzdem befinden sie sich auf einem guten Weg zu: "ein Herz und eine Seele".


Der Kindertag nun soll uns Erwachsene sensibilisieren für die Rechte der Kinder, uns daran erinnern sie zu schätzen und zu schützen. Das ist wichtig.

Jedes Kind hat ein Recht auf Leben. Und es sollte respektiert und behütet aufwachsen können. Es sollte Hilfen erfahren und Entscheidungen treffen können im Rahmen seiner Möglichkeiten. Es sollte in einer Gesellschaft leben können, die Urteile überlegt fällt und eventuelle Fehler korrigieren kann. Es sollte geliebt werden und lieben können. Es sollte so Sein können, wie es ist und Sein will. Es sollte lachen können...

Und besonderes für und am Tag des Kindes wünsche ich mir für (meine) Kinder, dass sie unbedarft spielen können und spüren, dass sie geliebt werden.



Freitag, 29. Mai 2015

Fragen

Fragen über Fragen

"Was ist das?" Oder auch mal: "Was das?" gefolgt von "Was machst du?" bzw. "Machst du?" sind hier im Moment DIE Fragen schlechthin. Das Interesse ist groß. Das Kind hat Ausdauer und einen schirr unstillbaren Wissensdurst.
Im Allgemeinen schätze ich die Neugier von Krümelie, erkläre, beschreibe und antworte eben. Allzu gerne frage ich zurück: "Was denkst du?". Der Gedanke dahinter ist simpel. Sie soll eigene Vorstellungen entwickeln. Wenn Krümelie jedoch eine Antwort von mir erhalten will, sagt sie mir: " Ich denke, du weißt das.". Und dann bleibt sie solange am Ball bis ich ihre Neugier gestillt habe.

Ich bin davon überzeugt, dass Fragen großartig sind. Sie sind der Anfang. Beginn eines Gespräches. Die Startlinie der Gedanken. Sie unterstützen unser Miteinander und schlagen eine Brücke. Sie bringen uns einen Mehrwert und fördern unser Lernen. Fragen lassen uns über den Tellerrand blicken und eröffnen neue Möglichkeiten.

Und sie nerven.

Ständig diese Fragen. Ihr kennt das, oder? Bestimmte Fragen werden immer und immer wieder gestellt. Manche davon sind überflüssig. Manche wurden einfach zu oft gehört. Manche Fragen treffen einen wunden Punkt und bringen mehr Fragezeichen.

Hier meine Top 5, der meist gehörten Fragen:

  1. Von wem hat sie den die Locken? (Zig Mal gehört)
  2. Und weint dein Bruder (viel)? (Überflüssige Frage.)
  3. Wie alt ist sie den? Sie spricht so schön.
  4. Bist du müde? (an Krümelie gerichtet) gefolgt von: Ist sie krank? (an mich gerichtet)
  5. So klein ist sie doch gar nicht (im ersten Jahr wurde diese Frage so gestellt: So hässlich ist sie doch gar nicht bzw. Man sieht doch gar nichts.) Bist du sicher, dass sie behindert ist bzw. dieses Syndrom hat?

Mich nerven diese Fragen. Gut, ich weiß auch in etwa, woher die Locken kommen. Aus der väterlichen Familie. Eine wirklich oft gehörte Erkundigung. Punkt Zwei ist überflüssig. Natürlich weint Krümel. Er ist ein Baby. Was soll er den sonst machen? Über Krümelie's Alter kann ich Auskunft geben. War ich schließlich dabei. Den Rest ignoriere ich gekonnt. Und zu Müdigkeit, Krankheit, Größe, Erscheinungsbild und Behinderung sage ich je nach Situation etwas.

Aber auch "Nerv-Fragen" bringen einen Mehrwert.
Neulich dachte ich darüber nach, warum Krümelie gefragt wird, ob Krümel weint. Und nicht etwa ich... Und landete mit meinen Überlegungen bei: Warum ich mich mittlerweile freue, dass Krümel ein Junge ist?

Weil es keine Erklärungsnot mit sich bringt, wenn Krümel größer wird als Krümelie.
Obwohl mir eine Vielzahl von Menschen versichert - "So klein ist sie doch gar nicht." - wird die Körpergröße früher oder später eine Rolle spielen. Früher oder später wird er sie überragen. Wahrscheinlich früher. Und dann? Dann ist die große Schwester plötzlich kleiner. Und das wirft dann neue Fragen auf - nach den Ursachen und nach dem Alter des jeweiligen Kindes. Ich weiß das. Ich habe es schon erlebt. Allerdings in der Schwesternkonstelation. Bei uns denke ich: Es macht nichts, wenn der "kleine" Bruder größer wird. Es stört nicht, weil Jungen größer werden als Mädchen. Meistens jedenfalls.

Fragen sind toll. Es werden noch unzählige folgen....


Mittwoch, 27. Mai 2015

Lebensbilder statt Krankheitsbild # 10 trifft Blogparade von Mama notes

Wenn ich eins durch Krümelie gelernt habe, dann das: Es lohnt sich über den Tellerrand zu schauen.Mit Interesse lese ich daher - besonders beim Stillen vom Krümel - via Handy auf anderen Blogs. Da las kürzlich bei Sonja alias Mama notes: "Blogparaden habe gerade mal wieder Hochkonjunktur." und eben dazu rief sie auf.
Sodann.
Das Thema passt perfekt in die Kategorie "Lebensbilder statt Krankheitsbild" und zu Krümelie. Und da dieser Blog den Gedanken des Buches - die Vielfalt des Seins (mit dem Ullrich-Turner-Syndrom) zu zeigen - weitertragen soll, traue ich mich mal, mache mit und berichte von unseren Spielplatzerfahrungen. 

Auf dem Spielplatz 

Für mich Begann in diesem Jahr die dritte Spielplatzsaison. Von der Freude, über den Start dieser besonderen Zeit, berichtete ich bereits hier.

Nun ist es so, dass ich verschiedene Spielplatzkinder ausmachte. Es gibt die Dauerschaukler, die Flitzer (sie rennen über und um das Gelände), die Kletterkinder und Rutscheneroberer. Es gibt die wippenden Kinder, die Wilden (sie wechseln schnell ihre Aktivitäten und toben sich aus), die Sammler (meist in Büschen und Sträuchern zu finden), die Arbeiter (sie tragen Sand, Steine und Stöcke durch die Gegend), und es gibt die Kinder, die an einem Ort bleiben.
Und warum tun sie dies? Weil sie buddeln.

Und so sehr Krümelie rutschen und wippen auch mag. Ihre große Leidenschaft ist das Buddeln. Seit drei Jahren pflegt sie dieses Interesse und auch mich fasziniert er. Der Spielplatzsand.


Der Liebe zum Sand Ausdruck verleihen...


Wenn ich die lyrischen Fähigkeiten besäße, würde ich eine Ode an den Spielplatzsand schreiben.
Darüber, dass er Krümelie ständig anlockt. Sie in seinen Bann zieht. Sie graben und wühlen, knetten und sieben lässt. Ich würde ihm meinen Dank aussprechen für die Entspannung, die er bringt. Für die Urlaubserinnerung, die er in mir weckt. Für die unzähligen Kuchen und Eisportionen, die er mir beschert. Ich würde ihn in den höchsten Tönen loben, weil er uns Zeit verschafft und Möglichkeiten bietet, uns in Rollen schlüpfen und Bauwerke entstehen lässt. Ich würde ihn für seine Hartnäckigkeit und seine Ausdauer bewundern. Schließlich findet er immer wieder seine Wege in unsere Wohnung. Doch ich könnte nicht in Worte fassen, welchen Zauber er auf Krümelie ausübt.

Daher zeige ich es euch: 

Spielplatzsand - Impressionen

           


      



Meine Aktivitäten auf dem Spielplatz variieren. So sitze ich manches Mal abseits und hänge meinen Gedanken nach, lese oder rede mit anderen Eltern. Manchmal aber spiele ich mit und wir phantasiere. Ich liebe es, zu sehen, wie Krümelie in ihrem Tun aufgeht und freue mich über ihre Ideen. Je Älter sie wurde, um so komplexer wurde das Buddeln. Ging es einst nur darum, die Sandgebilde platt zu hauen; entstehen mittlerweile Geschichten. 
Und voller mütterlichem Stolz möchte ich euch erzählen, vom Stein, der wohlgeformt, prima in Krümelies Hände passte und zu einem Fisch wurde. 

Die Geschichte vom Fisch 

Auf einem Hügel lag auf dem Trockenen ein Fisch und "brauchte nötig Wasser". Krümelie entdeckte dies. "Oh, Nein. Ein Fisch.", rief sie aufgebracht und begann zugraben. Sodann haben wir ihm einen See ausgehoben und Wasser (alias sehr feiener Sand) dazu gegeben. "Dann kann er schwimmen.", untermauerte Krümelie unser Vorhaben. Auch kleinere Fische (alias Steinchen) wurden alsbald gesichtet. Doch der Fisch langweilte sich und wollte, "was machen". Er konnte dann ein bisschen "Boot fahren". Das Boot bekam zwei Segel. Leider fiel es um und der Fisch musste "jetzt wieder schwimmen". "Für Leute brauchten wir eine Brücke", "wegen dem Wassernass". So konnten die "Fische baden", die "Leute über die Brücke gehen" und nach dem "großen Fisch gucken".



Und während wir im Sand sitzen, der später aus unseren Hosen und Schuhen rieselen wird, herrscht um uns geschäftiges Treiben. Ich kann die verschiedenen, eingangs erwähnten, Typen ausmachen. Kinder rufen, Mütter und Väter unterhalten sich, ab und zu dringt lautes Geschrei an unsere Ohren. Wir schauen hoch, wundern uns kurz, sehen ein Kind, was von seiner Mama getröstet wird und machen weiter. 
Versorgt mit kleinen Snacks (sehr beliebt hier: Erdbeeren und Kekse) und Wasser und mit einem, im Schatten schlafenden, Krümel, vergeht so ein Nachmittag im Flug.   

So, wer will nun auf den Spielplatz?
 Spielen und buddeln? 

Für den nächsten Spielplatzbesuch nehme ich mir vor: Während Krümelie sich im Sand vergnügt, werde ich die anderen Spielplatzgeschichten, die Mama notes sammelt, lesen. 
Und ihr? 

Montag, 25. Mai 2015

Von der Idee zum Buch - Teil 9

An der Entstehung des Buches waren mehr beteiligt, als auf den ersten Blick ersichtlich ist. Kürzlich übermittelte mir Conny eine Nachrricht, die ich, als Teil der Entstehungsgeschichte, an dieser Stelle gerne mit euch teilen möchte.


Bild aufgenommen von Conny

Hallo, Servus und Wauwau,

ich bin Babsy und zähle zu den Chihuahuas. Sicherlich fragt ihr euch jetzt, warum ich als Hund hier zu Wort komme. Stimmt, ich bin schon sehr klein und wiege mit 8 Jahren nicht mal 2 Kilo. Das ist außergewöhnlich. Aber das ist nicht der Grund. Der Grund ist, dass mein Frauchen Conny und ich in diesem tollen Buch vorkommen. Wenn ihr ganz aufmerksam die Bilder im Buch betrachtet, seht ihr mich sogar mit einem anderen Kind. Ich hatte mich beim Anschauen gleich entdeckt. Ihr vielleicht auch? Ja, wie kam es eigentlich dazu? Mein Frauchen ist genauso zu klein als Mensch, wie ich als Chihuahua und soll irgendwie sowas haben, dass sich UTS nennt. Sie bekam von Anne eine Anfrage, ob sie an einem Buch mitwirken möchte. Und so kam es, dass wir irgendwann zu einem Fototermin gefahren sind. Gar nicht weit von unserem zu Hause. In den sogenannten Rosenthal. Doch vorher gingen wir zum Bahnhof und holten Anne und ihre Familie ab. Da war auch noch ein Mann dabei. Der hatte einen großen Koffer mit. Darin waren so komische Sachen. Die brauchte er, um Fotos zu machen. Denn er wollte uns mehrere Stunden begleiten und uns für das Buch ins rechte Licht setzen. Im Rosenthal wurde es dann ganz aufregend für mich, weil dort auf einmal noch mehr Erwachsene und Kinder dazu kamen. Alle redeten mit meinem Frauchen. Ihr schien es aber zu gefallen und ich entspannte mich. Es wurde viel gelacht. Und die Kinder fanden mich ganz reizend. Ich habe mir auch viel Mühe gegeben mich nicht daneben zu benehmen. Die Kinder diskutierten dann sogar, wer, wie lange mich an der Leine nehmen durfte. So kam es auch, dass ich mit anderen kleinen Persönlichkeiten fotografiert wurde. Ich war dann am Abend ziemlich kaputt. Aber wenn ich die tollen Bilder und das tolle Buch sehe, bin ich richtig stolz. Ich hoffe es werden noch ganz viele es lesen! Ich wünsche Euch auf jeden Fall viel Spass dabei!
                                                                                                                        Wauwau, Eure Babsy

Bild aufgenommen von Conny

Vielen Dank, Babsy, für deinen Rückblick auf das Geschehen.
Wer nun ein Buch haben möchte, um Babsy zu suchen oder, wer allgmein mehr erfahren möchte, klickt hier.

Montag, 18. Mai 2015

philosophische Behinderung - oder - wie, bitte?

Da will ich in aller Ruhe am Montagmorgen ein bisschen lesen. Und dann das...

Bei "DIE WELT" lese ich: 
Ein Mann meint, dass Neugeborene, die behindert sind, nicht leben müssen. Sie sollten bis zu 28 Tage nach der Geburt getötet werden können. 
Elemeniert sozusagen.
Beim Weiterlesen des Onlineartikeles erfahre ich, dass die Menschheit nicht die Spitze der Schöpfung ist. 
Soweit so gut.
Auch, dass der Philosoph sich für die Rechte von Tieren einsetzt, wird erwähnt.
Doch die Informationen helfen nicht den Krampf in meinem Magen zu lösen.

Wie immer fühle ich mich angesprochen, wenn es um Behinderung, Lebenswürdigkeit, die Definition dessen und den Umgang damit, geht.
In meinem Kopf ploppen die altbekannten Fragen auf. Was ist Behinderung? Wer definiert das, wie? Wie lässt sich bei einem Ungeborenen oder einem Neugeborenen sagen, wie sich sein Leben gestalten wird? Welche Maßstäbe gibt es für die Qualität eines Lebens?
Es wurde eine reißerische Aussage getroffen. Mich würden auch die Beweggründe interessieren.

Mein persönlicher Bezug begründet sich durch Krümelie. Ich habe bereits über pränatale Behinderung geschrieben. Und ich bin davon überzeugt, dass allein das Ullrich-Turner-Syndrom bzw. die Monosomie oder Veränderung der Geschlechtschromosomen nicht behindert macht. Ich meine auch, dass Auswirkungen des UTS einschränken und Hilfe nötig machen können. Manchmal muss man sich auch nur zu helfen wissen.
Doch die Lebenswürdigkeit stelle ich nicht in Frage. Conny hatte das auch sehr treffend beschrieben. Hier nochmal nachzulesen.
Ein Gedanke dabei ist, dass die Qualität des Lebens von den Menschen abhängt, die uns umgeben, schätzen und lieben, wie sie unseren Alltag bereichern, uns unterstützen und gegebenenfalls pflegen. 

Besagter Mann begründet seine Aussage wohl damit, dass behinderte Babys keine Selbstwahrnehmung hätten und somit keine Personen seien. 
Mein erster Überlegung war: vielleicht keine Personen; aber Persönlichkeiten. Er meint wohl geistigbehinderte Säuglinge. Doch auch dann dreht sich das Gedankenkarussel. Vorallem - wie lässt sich das beurteilen; so kurz mach der Geburt? Lässt sich eine Entwicklung immer absehen?  
Mein innerer Aufschrei wird jedoch durch ein kleines ABER leiser. Wenn ich an Kabel und Schläuche, Unmengen von Medikamenten, piepende Monitore denke und künstlich am Leben gehaltende Neugeborene, die aussehen, wie aus dem Nest gefallende Vögelchen. 


Pauschale Be- und Verurteilungen sind der falsche Weg. 
Eine wohlwollende und willkommenheißende Einstellung dem Neugeborenen gegenüber und dann deferenzierte Entscheidungen treffen... 

Sonntag, 17. Mai 2015

Unsere Puppe Bara

Mit der Geburt von Krümelie sind hier viele, kleine und große Dinge angeschafft worden. Es gab Fehlkäufe und praktische Helfer. Und es gab Geschenke. Auch diese waren mal mehr, mal weniger nützlich.
Ein Geschenk jedoch ist etwas ganz besonderes (geworden).

Als wir sechs Wochen vor der Geburt von Krümelie auf dem Jahrestreffen der deutschen Turner-Syndrom Vereinigung waren, lernten wir viele herzliche und freundliche Mädchen und Frauen kennen. Eine davon war Barbara. Ihr findet sie im Buch auf den Seiten 120 bis 125. Sie überwältigte uns mit ihrer Energie und ihrem Glauben an unser Ungeborenes und die Schönheit des Lebens.

Ein Jahr später trafen wir sie wieder auf dem Jahrestreffen. Unsere Krümelie war mittlerweile 10 Monate. Und wieder war ich gerührt. Diese Freude. Diese schier unendliche, aufrichtige Freude. Sie kam von Herzen. Ich spürte das. Sie war glücklich, weil unsere Tochter geboren war. Natürlich auch, weil Krümelie mit ihrem charmanten Lächeln, sie für sich einnahm.
Und dann schenkte Barbara Krümelie eine Puppe. Sie hatte sie den weiten Weg zum Treffen mitgebracht. Eine Frau, die wir ein Jahr zuvor kennen gelernt hatten und, die seitdem nur durch seltenen E-Mail-Kontakt an Krümelies Sein anteilnahm, machte sich Gedanken über ein Geschenk. Einfach so. Weil sie sich mit uns freute. Ich war gerührt.


Die 10 Monate alte Krümelie konnte mit diesem Geschenk herzlich wenig anfangen. Aber die Puppe wohnte von da an bei ihr im Zimmer. Wir nannten sie: Bara. Barbara erschien uns zu schwer.
Und Barbara bewies Weitsichtigkeit. Heute lässt sich die Puppe Bara nicht mehr wegdenken. Sie ist zu Krümelies Alter Ego geworden.

Gemeinsam haben sie viel gelernt. Das prägnanteste Beispiel ist wohl, dass sie gemeinsam das Windelfrei-Sein geschafft haben. Obwohl Bara, seit der Geburt von Krümel, herbe Rückschritte machte. In der letzten Zeit wandelt sich auch der Umgang. Bara wird zum Baby. Hat sie früher mit Krümelie Kuchen gegessen und hat in ihrem Bett geschlafen. So wird sie heute eben gewickelt, gestillt, getragen, im Wagen geschoben, an- und ausgezogen und bekommt ihr eigenes Bett. Bara kommt auf Ausflüge mit, bekommt allerhand zu sehen und auch gerne mal schimpfe, wenn sie zu laut ist oder aus dem Puppenwagen "springt". Wenn Krümelie nicht Haare kämmen mag, soll ich das lieber bei Bara machen. Oder die Bara möchte unbedingt einen Keks, den sie dann doch nicht schafft. Das Krümelie dann hilft, brauch ich eigentlich nicht erwähnen.
Krümelie hat Bara in ihr Herz geschlossen und ich finde es so schön zu sehen, wie Bara gedrückt und versorgt wird.


Als Symbol der Freude, Lern- und Spielpartnerin ist Bara ein wirklich wunderbares Geschenk. An dieser Stelle nochmal Danke schön, Barbara.

Ich hoffe, dass das noch lange so bleibt und wir als Eltern Bara später nutzen können, um Krümelie auch andere Dinge zu vermitteln und zu erklären - zum Beispiel das Ullrich-Turner-Syndrom.

Habt/hattet ihr auch so einen Begleiter? Ein Kuscheltier, eine Puppe, die euch begleitet hat?


Donnerstag, 14. Mai 2015

Vatertag

Papa: "Krümelie, zieh deine Schuhe an!".
Krümelie überlegt und antwortet: "Warte Mal. Ich habe eine Idee!" Papa: "Ja?". Krümelie (voller Inbrunst): "Du machst das!"
Sprachs und setzte sich auf ihre Bank im Flur und wartete.

Und Papa macht das schon. Nein, er hat ihr die Schuhe nicht angezogen. Er hat sie ermuntert dies alleine zu tun. Und trotzdem macht er das schon. Er meistert die Situation und verhindert eine länger andauernde, mitunter tränenereiche, Auseinandersetzung.
Das geäußerte "Du machst das!" in diesem kleinen Alltagsmoment zeugte für mich auch von Vertrauen. Der Papa ist da. Er kann die Aufgabe übernehmen oder zur Hand gehen. Das finde ich schön. Es sei aber erwähnt, dass auch er sich manchmal, um den Finger wickeln lässt. ;-)

Darüber, was heute für ein Tag ist und was er bedeutet, kann man streiten. Für mich ist heute Vatertag. Das finde ich nur gerecht. Immerhin war Muttertag am Sonntag. Und was wären wir ohne Mütter und Väter?

Der Herzmann darf sich heute also auch selbst gratulieren. Krümelie hat eben nicht nur mich zur Mama gemacht. Sondern vor fast drei Jahren ist auch ein Papa geboren. Und auch er ist sich bewusst, was für ein Wunder uns da erreichte. 98% der Embryonen mit UTS versterben vorgeburtlich. Manchmal lass ich sogar, dass nur 1 bis 2 Prozent geboren werden. Unglaublich. Da kriege ich jedes Mal Gänsehaut, wenn ich drüber nachdenke. EIN PROZENT. Nicht besonders viel.

Ich kann nur sagen, dass Krümelie einen ganz wunderbaren Papa hat - den besten Papa der Welt!


Gratulation auch allen anderen einzigartigen Papa's da draußen!

Dienstag, 12. Mai 2015

Lebensbilder statt Krankeitsbild #9 trifft 12 von 12

http://draussennurkaennchen.blogspot.de/p/12-von-12.html
Bei dieser Aktion werden am 12ten eines Monats 12 Fotos vom Tag gemacht. Das passt prima in meine Reihe "Lebensbilder statt Krankheitsbild", dachte ich mir. Daher gibt es jetzt 12 Lebensbilder von unserem Tag (und hier gibt´s nochmehr):

Der Tag startet um halb sieben mit einem fröhlichen Krümel, 
der vor sich hin sabberte.

Krümelie schlief länger.

Morgendlicher Geschwisterplüsch.

Krümel und ich haben Krümelie zu 9 Uhr in Kindergarten gebracht
und versprachen ihr uns gut um Bara zu kümmern.

Krümel und ich machten uns auf zur lieben Silke und sprachen mit ihr über Schönheit. 
Das wunderschöne "X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!"- Buch liegt jetzt jedenfalls im Püppikram-Salon aus.

Auf dem Weg zurück ärgerte ich mich, weil die Erdbeeren schon ausverkauft waren.

Der Herzmann hatte Krümelie abgeholt und es gab Eis. 
Das Wetter war auch tropisch heute. Da musste das sein.

Für Mama gab's auch ein Eis. Lecker ;-)

Dann übernahm Papa Krümel und wir Mädels (Bara, Krümelie und ich) machten uns auf zum Spielplatz.

Es wurde ausgiebig gebuddelt.

Nach Hause konnten wir leider nicht so schnell. Bara hatte Hunger und musste erst gestillt werden. Armes Ding. Sie weint sonst so.
Zum Abendbrot waren wir dann doch pünktlich.

Nach dem Sandmann werden Zähne geputzt, wird sich gewaschen und umgezogen.
Der Herzmann erzählt eine Geschichte und Krümelie schläft dann hoffentlich bald. Krümel trinkt während ich mit einer Hand tippe...

Einen schönen Abend euch allen. Schlaft gut. 

Samstag, 9. Mai 2015

Muttertag

10. Mai 2015 - Muttertag! 

Und ich habe gleich zwei super tolle Kinder, die es mir ermöglichen diesen Tag zu begehen. Doch erst Krümelie hat mich zur Mama gemacht.

Und ich genieße es ihre Mama zu sein. Und auch der zwanzigste "Mama"-Ruf lässt mein Herz kurz jubelieren. Gut, beim einundzwanzigsten Mal bin auch ich genervt. Aber das Herz hüpft trotzdem. Es weiß, was für ein Glück wir haben. "98% der Embryonen mit UTS versterben vorgeburtlich". 2 Prozent. Krümelie ist EINE von ZWEI PROZENT.Darum gratuliere ich mir heute selbst. Dazu, dass ich überhaupt Mutter geworden bin. 

Und ich werde an diesem Tag nochmal lieber Äpfel schälen, die dann doch nicht gegessen werden, weil Birnen besser schmecken würden. Ich werde weiter Wäsche waschen ohne Ende, weil jemand kleckert oder doch nicht mehr auf Toilette muss. Ich werde Kinderbücher lesen, vor Monstern weglaufen, mit Kreide malen, knetten, imaginären Tee trinken oder die Puppe Bara wickeln. Ich werde Fragen beantworten oder zu hören. Ich werde schimpfen, lachen, trösten und singen. Ich werde tragen, stillen, streicheln und umarmen. Und Windeln wechseln. Ich werde Fangen spielen und mein vor Freude jauchzendes Kind fangen. 

Ich werde zwei Kinder in den Arm nehmen und mir wünschen, dass die Zeit stehen bleibt. Ich werde sie ansehen und mir eine Träne wegwischen und ihnen zärtlich über den Kopf streicheln. 

Und dann werde ich Krümelie ermahnen, dass sie ihrem Bruder nicht ins Auge fassen soll. Dann wird sie ihn streicheln und mir erklären, dass alles Gut ist. Und das ist es. Weil sie da sind und ich sie liebe. Und meinem Herzmann danke ich, dass wir zwei so wunderbare Kinder haben.  


Allen Mama´s - besonders meiner Mama - wünsche ich einen schönen Tag.

Donnerstag, 7. Mai 2015

Lebensbilder statt Krankheitsbild #8

Erdbeermonolog

Jedes Jahr im Frühling warte ich darauf, dass "die Erdbeeren" aufgestellt werden. Anfang der Woche war es nun endlich so weit "unsere Erdbeere" stand da.


Nur offen war sie noch nicht. Krümelie klopfte sogar an. Aber niemand machte auf. Daraus ergab sich folgender Monolog.

Krümelie:" Wir müssen noch warten, weil die Erdbeeren noch nicht offen sind. Ein bisschen. Und dann sind sie offen. Mama? Dann kommt ein Mann. Mmh. Mann macht die offen. So, so, so... (Krümelie macht Bewegungen zum Aufschließen ) Und dann ist die Frau drin. Und dann der Mann. Und dann die andere Frau. Und dann suchen wir. Und dann zahlen wir. Dann Hause gehen.. gehen da lang zu unserer 58. Mama gleich kann ich den Stift haben. Dann schreibe ich das mit die Erdbeeren auch auf. Und dann essen wir die auch. Ich bin heute Mittagskind. Mmh zum Erdbeeren kaufen. Is noch zu. Und dann kaufen wir Erdbeeren.  Und dann zahlen. Aber... morgen erst. Mmh... Ähm... Ich will, was zählen. Pass auf, Mama. Schön schreiben. (Krümelie schaut auf ihr Tuch mit dem Maulwurfstoff und dem Gartenmotiv) Da sind auch Erdbeeren. Wie ihr. Mmh... Eins, Zwei, Drei... Gaaaanz viele. Und dann kaufen wir. Zahlen, bitte und dann... Jetzt ist sie offen."

Ich höre diesen "und dann, ähm und mmh" - Monologen so gerne zu. Die Wörter sprudeln aus Krümelie heraus. In kurzen Denkpausen sieht sie konzentriert aus. Die Stirn liegt dann in Falten. Handbewegungen unterstützen das Gesagte. Zwischendurch schaut sie mich intensiv an. Ich soll zuhören. Es ist wichtig, was Krümelie sagt. Und den Vorgang des Erdbeerkaufs hat sie schon mal gut verstanden.
Ich bin gespannt, wie das dann wirklich abläuft und, wie die Erdbeeren schmecken.


Mittwoch, 6. Mai 2015


Das Buch "X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!" ist mit viel Hingabe und Gefühl entstanden. Um seine Entstehung zu feiern und auch zu würdigen, startete am Welttag des Buches (23.04.2015) eine Verlosung, wobei eben dieses Buch zu gewinnen war.

Leider hat sich Anja nach der Auslosung nicht bei mir gemeldet. Das ist sehr schade. Teilnahmebedingungen sind jedoch Teilnahmebedingungen und so ist Krümelie erneut als Glücksfee in Aktion getreten. Flink hat sie ihre Aufgabe erfüllt...



Liebe Tiffi2000, du erhältst gleich eine Mail von mir. Wenn du das liest und keine Mail erhalten hast, melde dich doch bitte bei mir.

Herzlichen Glückwunsch



Sonntag, 3. Mai 2015

unser Welttag des Buches und die Auslosung

Wir haben den Welttag zum Anlass genommen und sind mit Krümelie das erste Mal in die Bibliothek gegangen. Krümel hat friedlich an Papas Brust geschlafen, der hier und da ein Buch aus dem Regal nahm und durchblätterte. Krümelie und ich liefen neugierig durch die Regalreihen. Nachdem wir abwechselnd alle paar Schritte den Finger an die Lippen legten und ein "Leise!" flüsterten, machten wir es uns mit dem ersten Kinderbuch in der Leseecke gemütlich. Schnell hatte ich Fuseln am Mund. Also überlegen wir uns, welche drei Bücher wir ausleihen könnten. Wir ließen einen Ausweis für Krümelie anfertigen und nahmen die drei ausgewählten Bücher mit. Draußen verkündete Krümelie "Jetzt können wir laut sein." und gab ein paar Aufschreie von sich. Obwohl sie etwas enttäuscht war, dass sie mit ihrem Ausweis nicht bezahlen kann, war sie sehr stolz auf ihre Karte und die Bücher. Ich bin gespannt auf die Reaktion, wenn wir die "gekauften" Bücher zurück bringen.


Am 23. April 2015 startete auch zu Ehren des Buches ein Gewinnspiel. Obwohl ich gerne mehr Kommentare gelesen hätte, freue ich mich über die drei Zettelchen im Lostopf.

Die Auslosung 

Ich habe also die drei Teilnehmer auf Zettelchen geschrieben und in eine Schüssel getan.


Dann bat ich Krümelie einen Zettel zu ziehen. Sie war zwar schwer beschäftigt und ich musste die Schüssel immer wieder hinter ihr her schieben, aber sie übernahm diese Aufgabe. War dann bei der Umsetzung so schnell, dass ich kaum ein Foto machen konnte. Ich entschuldige mich für die leicht verwackelten Bilder und präsentiere das Ergebnis:


Herzlichen Glückwunsch, liebe Anja. Schick mir bitte eine E-Mail mit deiner Adresse an xmalandersuts@gmail.com. Den anderen Zwei danke ich für die Teilnahme.

Vielleicht mag mir ja trotzdem noch jemand ein Kommentar hinterlassen oder eine Mail schreiben und meine Fragen beantworten. Ich plane eine Definition des Ullrich-Turner-Syndroms zu veröffentlichen und mich würde euer Verständnis interessieren; vielleicht auch so etwas wie: "Was ist typisch UTS. (gerne auch mit einem Augenzwinkern).".

Freitag, 1. Mai 2015

Die Situation von Hebammen und Erzieher*innen ist unverständlich für mich...

Was ist bloß los?
Kinder sind unsere Zukunft. Mal abgesehen davon, dass ich denke, dass jedes Kind (mit wieviel Chromosomen, sonstigen Anomalien auch immer) ein Wunder der Natur, ein Geschenk und einfach toll und einzigartig ist, sind sie es doch, die unsere Welt bereichern und gestalten werden.

Wenn ich mir die aktuellen Nachrichten anschaue, scheint es, als wartet die ganze Welt auf ein royales Baby. So ein Baby muss doch etwas ungleich bedeutendes sein.

Und doch lese ich immer wieder über die schrecklichen Zustände  bei den Hebammen und den Erzieher*innen. Hallo? Das sind die Menschen, die sich, um unsere Kinder, den Fortbestand der Gesellschaft, um die Erwachsenen von Morgen bemühen. Der Grundstein wird von ihnen gelegt. Sie helfen unserer aller Zukunft auf den Weg.

Ich verstehe nicht, dass für diese Berufsgruppen, für diese Menschen - Helden der Arbeit; immerhin ist der erste Mai - keine Anerkennung, Wertschätzung, Unterstützung, Verhandlungsbereitschaft und Geld da ist.

Was macht die Gesellschaft, wenn Frauen sich aus Angst und Sorge vor der Geburt gegen das Kinderkriegen entscheiden? Was bedeutet es für Krankenkassen und Co, wenn Mütter und Kinder behandelt werden müssen wegen einer traumatischen Geburt?
Was macht die Gesellschaft, wenn Eltern nicht arbeiten können, weil niemand auf ihre Kinder aufpasst? Wie arbeiten Eltern, die sich permanent, um ihre Kinder sorgen müssen? Wie entwickelt sich eine Welt, in der Kinder keine Möglichkeit haben sich zu entdecken, zu forschen und zu lernen. Ganz plump: Was passiert, wenn es nur unterentwickelte, dumme und unfähige Menschen gibt?

Wir brauchen euch!

Liebe Hebammen, liebe Erzieher*innen, ihr leistet einen unglaublich wertvollen, unbezahlbar wichtigen Dienst. Ihr seid Zuhörer, Ratgeber, Wegbereiter und Wegbegleiter.  Ohne eure Arbeit, die allzu oft unter ungünstigen Bedingungen erfolgt, würde unsere Gesellschaft untergehen.

STREIKT, STREITET, KÄMPFT