Dienstag, 28. April 2015

mit Conny - Lebensbilder statt Krankheitsbild #8

Die liebe Conny ist 35 Jahre, hat UTS und ich habe sie im Internet gefunden. Genau genommen habe ich ihre Homepage gefunden. Schaut mal: hier. Ich habe sie dann angeschrieben und gefragt, ob sie nicht Teil des "X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!"- Buch werden möchte. Sie hat Zugesagt und ihr findet sie auf den Seiten 92 bis 97. Nun habe ich sie gefragt, ob sie Teil dieser Reihe werden würde. Und wieder hat sie zugesagt. Also dann übergebe ich sehr gerne das Wort an Conny. Ich danke dir.


GEDANKEN 


Es gibt leider viele Menschen, die das Wort Syndrom hören und sofort an Menschen denken, die leider nicht so selbständig leben können, wie ich. 
Wieso ???? 
Syndrom bedeutet doch lediglich, dass gleichzeitig  Krankheitssymtome vorliegen. Muss man dadurch gleich unselbständig und geistig beeinträchtigt sein? Nein!!!! Gerade beim Ullrich-Turner-Syndrom kann Frau, bis auf eine kleine Anzahl von Ausnahmen, durchaus ein selbständiges und erfülltes Leben führen. Ich kenne viele Betroffene, die eine eigene Wohnung haben und ganz normal arbeiten gehen. Klar, vielleicht hat man ein Handicap, was es etwas erschwert. Aber wir sind Kämpfer !!!!  Ich bin klein und schwerhörig, trage beidseitig starke Hörsysteme, die implantiert wurden, damit ich mit meinen Mitmenschen kommunizieren kann. Ich liebe das Leben und in Gesellschaft zu sein. Ich bin stolz zu Leben. Nicht nur wegen des Wissens, dass lediglich nur 2 Prozent der betroffenen Föten auf die Welt kommen, sondern, weil ich mein Platz in meinem Leben gefunden habe.

Ich bin aber traurig, wenn ich von angeblichen Experten höre, dass es mit UTS schwer sei zu leben. Eine Liste wird  heruntergerasselt, was alles sein KANN. Für Eltern die gerade erfahren, dass ihr ungeborenes Kind oder Baby das Syndrom hat, muss es echt hart sein. Sie bekommen meist erst  Schreckenszenarien genannt. Dies ist gewiss nicht hilfreich. Wieso zeigt man nicht einfach ein reales Bild von diesem Handicap ??? Warum nennt man nicht einfach Selbsthilfegruppen, wo die jungen Eltern sich selber ein Bild davon machen können ?

Ich selber habe einen ganz normalen erweiterten Realschulabschluss, eine Ausbildung als Modeschneiderin mit Auszeichnung bestanden, eine Weiterbildung zur Betreuungsfachkraft für Demenzkranke nach § 87b mit 1 absolviert. Ich lebe in einer hübschen 2 Raum – Wohnung und übe meinen Beruf in einem Seniorenheim aus. Ich habe einen Freundenkreis und meine Hobbys . Meine Familie und Freunde sind mir natürlich sehr wichtig und meine kleine Wegbegleiterin Chihuahuahündin Babsy. Lesen und fotografieren von Naturbildern sind meine große Leidenschaft. Außerdem habe ich noch ein ganz außergewöhnliches Hobby: Singen in Gebärdensprache. Dabei läuft ganz normal ein Lied und ich mache  die Übersetzung in deutscher Gebärdensprache choreografisch dazu. Die Idee kam mir als ich meine Ausbildung an einem Berufsbildungswerk für Hör- und Sprachgeschädigte gemacht habe. Dort gab es einen Chor. Ich finde mein Leben trotz meines Syndroms voll lebenswert und bin gewiss nicht unselbständig und geistig beeinträchtigt. Ich habe genauso wie die „Normalos“ meine Stärken und Schwächen.
Also niemals aufgeben! 
Frei nach dem Motto „Leben ist das, was man daraus macht !“

DAS MUSSTE MAL GESAGT WERDEN! 
LEBENSBILD STATT KRANKHEITSBILD!

Samstag, 25. April 2015

Lebensbilder statt Krankheitsbild #7

Frühling 

Wir haben ihn gefunden. 

Als es noch kalt und oft grau und ungemütlich draußen war, fragte Krümelie immer wieder, wann wir nun endlich auf den Spielplatz gehen können. Sie wolle buddeln. Bei schlechtem Wetter und geringen Temperaturen ist ein Spielplatz aber kein schöner Ort. Doch jetzt ist es so weit. Spätestens wenn ich überall kleine Sandhäufchen in der Wohnung finde bzw. sich der Sand im Vormarsch und eigentlich überall befindet, dann ist Frühjahr und die Spielplatzzeit hat begonnen. Die Freude darüber ist enorm. Krümelie buddelt ausgiebig, schaukelt ganz alleine (nicht doll und ohne Anschub - Schaukeln mochte sie im letzten Jahr gar nicht), wippt, rutscht, balanciert, lacht, singt und plappert. 




Wir treffen Freunde und essen Eis. Wir gehen an den See und beobachten die Enten, freuen uns über die vielen blühenden Pflanzen, lassen uns von der Sonne kitzeln und verfolgen die Wolken. Selbst ein bisschen Regen ist willkommen, weil der Schirm so schön ist und sich die Gummistiefel prima anziehen lassen. 


Wir genießen den Frühling. Ihr auch? 
Und denkt dran, bis nächsten Donnerstag  (30.04.2015) könnt ihr noch in den Lostopf hüpfen und ein Buch gewinnen. Hinterlasst mir im vorherigen Post einfach ein paar liebe Worte. 

Donnerstag, 23. April 2015

"Blogger schenken Lesefreude": X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?! ist dabei

Bücher sind toll... 

Wir können sie anfassen, wirklich in die Hand nehmen, durchblättern, hinstellen, anderen zeigen und einfach gern haben. Bücher halten ihre Worte fest, bewahren sie, tragen ihr Wissen mit Würde und ermöglichen uns einmalige Leseerlebnisse.
Erwähnte ich schon, dass Bücher toll sind.

Zum heutigen Welttag des Buches möchte ich im Rahmen der Aktion "Blogger schenken Lesefreude" ein Buch verlosen.



Und ich möchte nicht irgendein Buch verlosen.
Nein.
Zur Feier des Tages und, um dieses Herzblut-Werk zu würdigen, verlose ich ein wunderbares "X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!".-Exemplar.

Es wurde gemacht für Krümelie, für alle Mädchen und Frauen, die X-MAL ANDERS sind, für mehr Information und Aufklärung und ein besseres, realeres Verständnis vom Leben mit UTS.

Auch an dieser Stelle noch einmal meinen herzlichen Dank an alle Beteiligten für ihre Worte, ihren Mut und die Unterstützung.
Mit diesem Buch ist etwas ganz wunderbares entstanden.

Wer möchte den nun ein Exemplar 
durchblättern


oder in Ruhe lesen


oder es jemandem zeigen


oder hinstellen 


oder sich in den Beiträgen wiederfinden, Mut schöpfen, mitfühlen und sich freuen? 


Um in den Lostopf zu kommen, hinterlasst hier unter dem Post ein Kommentar und schreibt mir: Was ist für euch das Ullrich-Turner-Syndrom? Was verbindet ihr damit? Warum würdet ihr gerne gewinnen? Oder gibt es etwas, was ihr unbedingt mal los werden wolltet? 


Das Kleingedruckte aka weitere Teilnahmebedingungen: 
* Es gibt ein neues, eingeschweißtes "X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!" - Buch zu  gewinnen. Es stammt aus meinem privaten Besitz und wird im Fall des Gewinns auf meine Kosten innerhalb von Deutschland versand.
* Das Gewinnspiel startet heute am 23. April 2015 und endet am 30. April 2015 um 23:59 Uhr. 
* Krümelie wird zeitnah als Glücksfee in Aktion treten und den Gewinner/die Gewinnerin auslosen.
* Mit eurer Teilnahme willigt Ihr ein, dass ich euch im Falle des Gewinns hier auf meinem Blog als Gewinner/-in nenne und euch kontaktiere, wenn beim anonymen Kommentar eine freiwillige Kontaktmöglichkeit (z.B. E-Mail Adresse) angegeben wurde. Ansonsten schaut auf jeden Fall nochmal vorbei. Nach drei Tagen wird neu ausgelost. 
* Es erfolgt keine Barauszahlung des Gewinns und der Rechtsweg ist ausgeschlossen.
* Die Teilnahme ist nur für reale Personen mit einer Adresse in Deutschland und erst ab 18 Jahren möglich.  
* Datenschutzhinweis: Ich weise darauf hin, dass sämtliche personenbezogenen Daten des Teilnehmers Dritten nicht zugänglich gemacht werden.
* Das Gewinnspiel steht in keinem Zusammenhang mit Facebook.

Ich wünsche euch viel Glück! 

Mittwoch, 22. April 2015

Lebensbilder statt Krankheitsbild #6

Ich kann es nur immer wieder betonen und wiederholen: Das Ullrich-Turner-Syndrom ist soviel mehr als ein Karyogramm. Dahinter steckt soviel mehr als die Krankheitsdefinition hergibt. Dahinter steckt LEBEN. GANZ "NORMALES" LEBEN. 

Und zu diesem, unserem, Leben gehören neben der Familie auch Freunde und vorallem Freundinnen. 
Eine ganz besondere Freundin, Hasi :-), begleitet Krümelies Werden und Sein von Beginn an. Sie hat als eine der Ersten von der Schwangerschaft, von der Nackenfaltenmessung und vom UTS erfahren. Sie hat nachgefragt, getröstet und geredet - und reden kann sie *:-)*. Sie war eine der Ersten im Krankenhaus und hat sich mitgefreut über, die wunderschöne Neugeborene, Krümelie. Sie hat die (anfänglichen) Schwierigkeiten, Krümelies Entwicklungsschritte, ihre Vorlieben und Eigenheiten miterlebt. Ihr Bild hängt an unserer Fotowand und sie gehört einfach dazu. 
Und ich weiß, dass sie eine Bereicherung ist für unser Leben. Sie wird Krümelie medizinische Zusammenhänge erklären können und ihr vermitteln, dass Menschen nicht alle gleich sind. Sie zeigt ihr wie vielfältig Familien sein können. Sie kann aber auch ganz praktische Dinge: Buddeln zum Beispiel. Und das liebt Krümelie. Im Moment hat Hasi ein Aua und kann nicht laufen. Aber bald feiern wir zusammen, buddeln, essen Eis, lachen und planen das nächste große Ereignis und darauf freut sich nicht nur Krümelie.

Liebe Hasi, wir wünschen dir zu deinem Ehrentag alles Gute, Gesundheit, Mut und Kraft!


Montag, 20. April 2015

Von der Idee zum Buch - Teil 8

Wege des Buches


Es ist unbeschreiblich toll, was aus meiner anfänglichen Idee (hier nachzulesen) geworden ist und welche Wege das Buch "X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!" nun nimmt. 

Es wurde vorgestellt auf der Generalversammlung der schweizer Selbsthilfegruppe, der Weitertragen e.V. empfiehlt es und auch die liebe Conny schreibt in ihren News von der Buchveröffentlichung.   

Mein persönliches Highlight war, dass ich auf dem wunderbaren Blog "Sonea Sonnenschein" ein Teil der sehr lesenswerten und berührenden Reihe "Mein Leben mit dem Besonderen" werden durfte. Dort schrieb ich über unsere Erfahrungen mit der Pränataldiagnostik.

Ein weiterer Höhepunkt war die Leipziger Buchmesse. Vom 12. bis 15. März 2015 war das Buch dabei. Das musste ich mir natürlich anschauen.




4 der 5 Bewertungen bei Amazon machen mich stolz. Eine davon inspirierte mich zu der, auf dem Blog zu lesenden, Reihe "Lebensbilder statt Krankheitsbild". 

Dieser Blog hier ist entstanden, um das Buch und sein Ziel - dem Wort Syndrom den Schrecken nehmen und der medizinischen Definition Menschlichkeit entgegenzubringen - zu unterstützen. 
Ich will daher auch die 16 Facebook -Däumchen und die drei Blogfollower nicht unerwähnt lassen. Schön das ihr hier lest. 
Seit heute reiht sich der Blog auch in die Sammlung der "Brigitte-Mom-Blogs" ein. Herz-Klicks bitte hier lang.  

AUSBLICK:

VIELLEICHT FINDET EIN BUCH BALD SEINEN WEG ZU EUCH... 

AM 23. APRIL IST DER WELT TAG DES BUCHES. DAS MUSS GEFEIERT WERDEN MIT 






Freitag, 17. April 2015

Wachstumshormone - Gedanken einer Mama

Valerie berichtete hier von ihrer Meinung zum Thema "Wachstumshormongabe - ja oder nein?". Wie bereits erwähnt, ist das kein leichtes Thema. 
Mit etwa 4 Jahren wird begonnen, etwas täglich für die nächsten Jahre zu spritzen, was die Geschwindigkeit des Zellwachstums und damit die Endgröße beeinflussen soll. Jedenfalls kam diese Erklärung so bei mir an, als wir mit der 1-Jährigen Krümelie beim Endokrenologen waren.
Die Entscheidung für oder gegen die Spritzen fällen die Eltern der Mädchen. Viele - je nach dem Alter - beziehen ihre Töchter mit ein; lassen sie wählen. Schlussendlich tragen jedoch die Eltern die Verantwortung und entscheiden. Die meisten Eltern setzen sich intensiv mit der Frage auseinander - so auch Julia.

Julias Tochter wurde mit 2080 g und 48 cm geboren. Aktuell mit 4 Jahren ist sie 92 cm. Größe ist relativ. Ich würde aber sagen, dass ist klein. Als liebende Mutter möchte sie für ihre Tochter nur das Beste und ich darf mit ihrem Einverständnis ihre Gedanken hier teilen. 
Liebe Julia, vielen Dank für deine Worte. Ich wünsche euch alles Gute!      

 

Für das Selbstbild


Im Sommer letzten Jahres waren wir zum ersten Mal im Endokrenologikum. Es wurde uns empfohlen mit 4 Jahren mit der Therapie zu beginnen. Damals war ich noch sehr kritisch und wusste nicht, wie wir uns entscheiden sollten. Inzwischen haben wir uns für die Wachstumshormongabe entschieden und werden Ende des Monats mit der Therapie beginnen. Ob es die richtige Entscheidung ist,  werden wir sehen. Genau wissen, werden wir es aber nie. Vielleicht wird unsere Tochter uns irgendwann mal Vorwürfe machen.
Für uns haben am Ende zwei Dinge den Ausschlag gegeben: Zum Einen ist "Größe" immer wieder ein Thema. Besonders im Kindergarten wird unsere Tochter hin und wieder in die “Baby-Rolle” gebracht. Und obwohl sie sehr selbstbewusst und reif  ist, zweifelt sie dann doch an sich und ihrer Größe, wenn sie als Baby gesehen und behandelt wird. Sie fragt sich, ob das alles so richtig ist. Wir bestärken sie natürlich immer.  Wie gesagt, sie ist sehr offen und selbstbewusst, aber ich erhoffe mir durch einen Wachstumsschub am Anfang einen positiven Effekt für ihre Selbstwahrnehmung. 
 Zum Anderen sind wir in unserer Familie alle relativ klein. Eine prognostizierte Endgröße von unter 1,50 cm (angeblich 1,48 cm) empfinde ich dann doch auch ziemlich klein.
Keiner kann genau wissen, wie groß unsere Tochter wirklich wird. Wenn sie ausgewachsen 1,45 cm ist, ist es jedoch zu spät für eine Therapie.



Sonntag, 12. April 2015

Ältere Schwester

Geschwister

Ich nehme den Tag der Geschwister am 10.April als Anlass und seniere über meine beiden Wunder. 

Zum Beginn der Schwangerschaft zeigte Krümelie kein gesteigertes Interesse. Mit wachsendem Bauch änderte sich das. Begünstigend kam hinzu, dass in unserem Umfeld einige Geschwisterkinder geboren wurden. "Wir werden auch ein Baby haben wie XY." und "Dann bist du auch eine Schwester wie ..." waren häufig genannte Sätze. 
Eine werdende Mama haben wir sogar einen Tag vor ihrer Entbindung im Kindergarten getroffen. Kurze Zeit später trafen wir sie mit zwei Kindern. Das machte die ganze Situation für Krümelie nochmal verständlicher. Das Baby kommt aus Mamas Bauch auch raus, war einen wichtige Erkenntnis.

Das erste Treffen im Krankenhaus war von Neugier und Begeisterung geprägt. Mir gegenüber war Krümelie erst verhalten. Sie wunderte sich, wo der Bauch hin ist. Von Krümel war sie aber gleich begeistert und schnell war sie genervt von Mahnungen zur Vorsicht. Bis heute wird Krümel mit Hingabe am Kopf gestreichelt. 

Nach der anfänglichen Aufregung und einigen tränenreichen Momenten ist Krümel nun nach zweieinhalb Monaten ein selbstverständliches Familienmitglied.
Er ist nicht mehr "neu" und, dass er gestillt, getröstet, getragen und gewickelt wird, wird in den Tag integriert. Manchmal ist Krümelie frustriert, weil Mama nicht mehr ganz so verfügbar ist. Hin und wieder nervt sie Krümels Weinen. Aber sie kann voller Stolz erzählen, dass sie für eins der ersten bewussten Lächeln verantwortlich ist. Krümelie wird von ihrem Bruder angestrahlt und teilweise fixiert und beobachtet.
Krümelie erklärt Krümel zwar gerne, was er alles nicht kann (Eis essen, bei Oma schlafen und buddel zum Beispiel), will aber auch, dass er mit ihr spielt, obwohl sie ihm dann doch erklärt, dass alle Spielsachen ihr gehören. 

Oft wird mir gesagt, wie schön es doch sei ein Geschwisterpärchen zu haben. Obwohl ich mich meist frage, was gesagt werden würde, wenn wir ein zweites Mädchen bekommen hätten, schießt mir auch immer ein Gedanke durch den Kopf. Ich freue mich, dass Krümel ein Junge ist, weil es keine allzu offensichtliche Erklärungsnot mit sich bringt, wenn Krümel größer wird als Krümelie. Früher oder später wird er sie überragen. Wahrscheinlich früher. Und dann? Dann ist die große Schwester plötzlich kleiner. Aber das macht nichts, weil Jungen größer werden als Mädchen. Meistens jedenfalls.

Ich bin gespannt, wie die Beiden agieren, wenn Krümels Entwicklung voranschreitet. Wie werden sie zusammen spielen? Wie wird es sein, wenn Beide reden? Was sie sich dann erzählen? Welche Geheimnisse sie vor uns haben werden? Ich hoffe, dass die Beiden einen langwährenden Draht zueinander haben. Es wird bestimmt Streiterein geben, aber hoffentlich - besonders im Erwachsenenalter - auch Zusammenhalt.









Mittwoch, 8. April 2015

Wachstumshormone - Worte an Eltern

Vor Kurzem erreichte mich eine Mail von Valerie. Mit ihrer Zustimmung möchte ich ihre Worte hier - besonders mit anderen Eltern - teilen. 
Das Thema "Wachstumshormongabe - ja oder nein?" ist umstritten. Es gibt Vor- und Nachteile. Jede Familie entscheidet - hoffentlich gut informiert - für sich. Valerie möchte ihre Erfahrung bzw. Ansicht dazu äußern. Sie ist 19 Jahre, ca. 1,52 groß und macht ihr Abitur. Ihre Eltern wissen vom UTS seit sie drei Wochen alt war. Sie selbst ist mit dem Wissen aufgewachsen.
Liebe Valerie, ich danke dir für deine Worte und wünsche dir alles Gute für deine Zukunft. 


Ich und die Wachstumshormone

Das war so: Meine Eltern waren mit mir irgendwann bei irgendeinem Arzt, der mir die Möglichkeit der Wachstumshormontherapie (kindgerecht) erklärt hat. Was ich vermutlich herausgehört habe, war: “DU MUSST DICH SELBST SPRITZEN.” Er hat uns nach Hause geschickt, weil wir (bzw. meine Eltern) darüber in Ruhe nachdenken sollten. An diese Situation kann ich mich noch sehr genau erinnern. Meine Eltern haben MIR damals die Wahl gelassen, wofür ich ihnen im nachhinein sehr dankbar bin. Vermutlich waren es damals die Spritzen, die mich davon abgehalten haben. Aber mittlerweile denke ich, 10 cm die ich vielleicht hätte größer werden können (so die Prognose damals).... wäre es das wirklich wert gewesen? Nein! Selbst wenn ich vielleicht 1,62 hätte groß werden können, eine “normale” Körpergröße hätte ich doch so oder so nicht erreicht. Man hätte sowieso gesehen, dass ich kleiner bin. Ob 1,52 oder 1,62...das macht für mich keinen unterschied. Meine Mutter erzählte mir: Sie hätte es mitgemacht, wenn ich gesagt hätte, ich möchte Wachstumshormone. Ich hätte diese bekommen. Aber: Was ist mit den Risiken? Mit eventuell entstehenden (bösartigen) Tumoren? Tumorzellen (in jedem Körper vorhanden) wachsen mit. Wachsen diese dann im Zweifelsfall auch schneller? Ich möchte Ihnen hiermit keine Angst machen. Aber meine Mutter, die als Oecotrophologin immer auf einen gesunden Lebensstil geachtet hat, hätte davor Angst gehabt.
Wie gesagt, ich bin ohne ganz gut klargekommen, und froh, keine Spritzenkur gemacht zu haben. Spritzen habe ich genug bekommen, auch ohne Wachstumshormongabe...
Außerdem hat mein Körper sich noch nie an irgendwelche Prognosen von den “Göttern in Weiß” gehalten...Warum also nicht einfach abwarten was passiert? 
 
 

Samstag, 4. April 2015

Lebensbilder statt Krankheitsbild #5

Ostern

Wir waren mit Krümelie und Krümel auf dem Wochenmarkt Eier kaufen. Zu Hause wurden sie gekocht und angemalt. Wir haben Karten gestaltet und verschickt und besonders für Oma und Opa Kekse in Eiform gebacken und verziert. Wir haben einen schönen "Ostertisch" gestaltet und freuen uns, wenn wir zusammen Rührei essen können. Is ja schließlich Ostern, müssen wa auch Eier essen. ;-) 





Was ich an Ostern mag, ist das "Suchen und Finden". Wir wissen, dass da etwas ist, was es zu finden gibt. Wir wissen, dass sich das Anstrengen und Suchen lohnen wird. Wir werden aktiv 
und können uns am Ende freuen. Im besten Fall können wir gemeinsam mit unseren Lieben kleine Überraschungen und bunte Eier finden. Ich freue mich auf die Reaktion von Krümelie, wenn sie etwas findet. 

Euch ihr lieben Leser*innen wünschen wir: 



Ich bin unendlich dankbar für unsere zwei Wunder, das Lächeln in ihren Gesichtern und unsere Familienzeit. Gut, dass wir uns gefunden haben.


Fröhliches Suchen! 

Donnerstag, 2. April 2015

Krümelies Entwicklung

Oder: VOM KÖNNEN

VIELMEHR: WAS MEINE TOCHTER MIT 2 JAHREN UND 9 MONATEN ALLES KANN! 

Dazu, was ein Kind in einem bestimmten Alter alles können sollte, gibt es verschiedene Ansichten und Herangehensweisen. Schlaf-, Toiletten- und Essverhalten sind Interessensspitzenreiter. Danach wird die motorische Entwicklung in den Fokus gerückt. "Schlusslicht" bilden dann die Bereiche "Sprache" und "Spiel". 
Das Interesse an Krümelies Entwicklung ist groß. Ärzte, Erzieherinnen, andere Eltern, gerne auch Fremde "schauen" sie an. Auch hier im Blog ist einer der meist geklickten Beiträge "Krümelies Entwicklung", obwohl es dort nur, um ihre körperlichen Werte geht. Ich selbst staune immer wieder, was Krümelie (schon) alles kann. Und ich freue mich mit ihr, wenn sie etwas Neues gelernt hat und bin einfach mächtig Stolz auf ihre tolle Entwicklung.

Krümelie KANN SCHLAFEN. Sie schläft meist die ganze Nacht ohne nach uns zu rufen. Sie KANN SELBSTÄNDIG ESSEN und TRINKEN und sieht danach noch vorzeigbar aus. Mit Begeisterung wird neben Löffel und Gabel auch das Messer genutzt. Krümelie kann sich Hände und Gesicht waschen, Zähne bürsten und mit Begeisterung mit Wasser spritzen. Sie KANN von sich aus und ohne größere Zwischenfälle (größenbedingt) IHREN TOPF NUTZEN. Sie braucht Hilfe, wenn die Toiletten zu hoch sind. Anschließendes spülen, klappt aber ohne Probleme. Sie klettert halt auf den Deckel. Sie KANN sich AN- und AUSZIEHEN, hier und da und ab und zu wird Hilfe gebraucht, besonders wenn sie keine Lust hat.
Sie KANN LAUFEN, rennen, TREPPEN STEIGEN, rutschen, klettern, rollen, schieben, tragen und transportieren. Sie kann buddeln, schütteln, schütten, aufpicken und sortieren, mit 6 Teilen puzzeln und Türme bauen. Sie kann kneten, tuschen, mit der Schere schneiden, kleben und mit Stiften malen. 

Sie KANN SICH AUSDRÜCKEN und WIRD VERSTANDEN. Ihre Sätze bestehen aus mehreren Wörtern und sind erwachsenengemäß formuliert. Sie nutzt Höfflichkeitsformen. Sie STELLT FRAGEN (auch nach Befindlichkeiten von anderen Personen)und FINDET eigene ANTWORTEN. Sie KANN "ICH WILL..." SAGEN und ihrem Willen Ausdruck verleihen, nicht immer durchsetzen, aber immer ausdrücken. Krümelie WEIß, wie sie heißt, wo sie wohnt, wer zu ihrer Familie gehört. Sie erkennt sich und benennt Körperteile. Sie kennt verschiedene Tiere, Orte, Berufe und Tätigkeiten. Sie bleibt von sich aus an der Ampel stehen. Sie kann Dinge und Farben benennen. Krümelie erzählt Geschichten nach (den "kleinen Angsthasen" kann sie auswendig) und singt Lieder oder sagt Gedichte auf. Ganz wundervoll finde ich, dass sie andere miteinbezieht dabei. Wir sollen dann mit klatschen, singen, hüpfen oder Handbewegungen machen.

Sie hat Interessen - Musik hören, singen, malen und basteln, Krümel streicheln, buddeln, Freunde treffen und Rollenspiel - und verfolgt diese. Sie geht gerne einkaufen und bezahlt dann. Von ihrer Oma hat sie das Interesse für Blumen. An ihnen muss gerochen werden. Vorsichtig wird der Kopf der Pflanze gehoben und sie bekommt dann freundliche Worte zu hören, wie hübsch sie sei oder es wird sich erkundigt, ob Wasser benötigt wird. Mit Hingabe wird mit (Lego-)Bausteinen gebaut (Gebäude mit Fenstern entstehen so), werden Alltagsszenen (Mahlzeiten, Schlafen, Einkaufen, Kochen, Babypflege) nachgestellt und werden "ihre Freunde"(Puppen oder Plüschtiere)umsorgt. 


Wenn das Wort "Syndrom" im Raum steht, kommt unweigerlich die Frage nach der "Lebensfähigkeit" auf. Eltern fragen sich, ob ihr Kind später sein Leben allein bewerkstelligt bekommt. Darüber müssen wir uns bei Krümelie keine Sorgen machen.
Krümelie kann lachen und quatschen, kitzeln und kritzeln, schreien und heulen, streicheln und küssen, weglaufen und ignorieren, schlafen und essen, aus- und aufräumen, helfen und bitten, stolz sein und sich hinter Mama verstecken, Papa nerven und um den Finger wickeln, fragen und fragen, wegnehmen und zurückgeben, suchen und finden, wachsen und gedeihen. Sie kann so viel und wird sich stetig weiterentwickeln.

Manchmal wird die Intelligenz von UTS-Betroffenen angezweifelt. Krümelie untergräbt diese Annahme. Auch eine Entwicklungsverzögerung ist in keinem Bereich zu erkennen. Ich kann in aller Deutlichkeit festhalten, dass sich Krümelie "NORMAL" entwickelt.