Donnerstag, 26. März 2015

Lebensbilder statt Krankheitsbild #4

Wer möchte gerne Nudeln essen? Fischstäbchen gibt es dazu. Und braucht noch jemand "Papoffeln" (alias Kartoffeln), "Müse" (alias Gemüse) oder Milch? Es gibt auch selbstgemachten Kuchen im (manchmal) gut sortierten Angebot. Tee und Kaffee wird auch ausgeschenkt. Der Tischdienst bereitet alles vor. Ist man dann gewillt etwas zu erwerben oder gar Nudeln oder/und Kuchen zu verzehren, wird man mit "Hab ich vergessen", "Moment erst "Guten Appetit sagen" hingehalten. 
Die (stätig quatschende) bedienende Verkäuferin bietet meist sogar noch Geld an. "Zehn, acht, fünfzig", wird dann in die Hand gezählt. Damit die Rechnung beglichen werden kann. Wechselgeld gibt es nur leider nicht. Ach, das muss noch schnell geholt werden aus der Kasse. Die macht so schön pling (da ist eine Fahrradklingel drin).
Nur die Aushilfe ist nicht so gesprächig, schaut einen aber mit freundlichen Augen an. 
Ein Besuch in Krümelies Laden(bistro) ist auf jeden Fall ein Erlebnis. Und wenn es nach der Besitzerin gehen würde, wäre immer (besonders in den Abendstunden) geöffnet.
Da fällt mir ein, ich brauche noch Brot... 




Dienstag, 24. März 2015

Über Bluttests und Hebammen

Gedankenwirrwarr. 


Seit Tagen versuche ich nun schon adäquat auf dieses eine Kommentar zu reagieren. Berührt es mich doch so. Es geht um pränatale Selektion. Und darum, was es für ein Signal setzt, dass mittlerweile über "einfache" Bluttests eine Überprüfung auf Lebenswürdigkeit stattfinden kann. Hinzukommt, dass ich bei der Recherche dazu einen Gedanken hatte. 
Nein, dieser Post ist nicht wohldurchdacht. Ich stelle meine Überlegung trotzdem in den Raum.
Ich frage mich, ob die Weiterentwicklung der Pränataldiagnostik mit der Abschaffung der Hebammen zusammen hängt?

Da treffen zwei Welten aufeinander. Deutschlands Krankenkassen tragen dazu bei, dass die Hebammen abgeschafft werden. Das gesparte Geld wird dann scheinbar in die Aussortierung des "genetischen Mülls" investiert. Kann das sein?

Ich finde schon keine Worte für die Situation der Hebammen. Ich bin sehr froh, dass ich meine Kinder mit Hebammenbetreuung gebären konnte. Und ich schätze es sehr, dass ich die Frau, die uns im Wochenbett betreut hat, vorher kennenlernen konnte. Es bereitet mir unbehagen, wenn ich mir vorstelle, dass sonst drei Tage nach der Entbindung eine wildfremde Frau zu uns nach Hause gekommen wäre. Auf dieser (fehlenden) Basis hätte ich keine Sorgen und Freuden mit ihr teilen können.

Wenn ich mir jetzt vorstelle, dass die gesparten Ausgaben dafür genutzt werden, dass Schwangere kostenfrei ihr Ungeborenes überprüfen lassen können, könnte ich weinen. Da kann ich nur den Kopf schütteln.

Besagter Bluttest kann ab der 10ten Woche gemacht werden. Im Einzelfall, aber immer häufiger , so "wirbt" selbst der Anbieter, trägt die Krankenkasse dafür die Kosten. Sonst kann zumindest ein Zuschuss bei der Krankenkasse angefragt werden.
Das Argument schlechthin ist, dass das Verfahren nicht invasiv und somit risikoloser ist. Liegt anschließend eine Auffälligeit vor, wird jedoch genau zu diesen invasiven Untersuchungsmethoden geraten. Würde ein Ultraschall dann nicht reichen?

Für fast 600 bis fast 900 Euro kann ein Wunder der Natur auf seine Fehler (Chromosomenstörungen und die Fehlverteilung der Geschlechtschromosomen) hin untersucht werden. Die Geschlechtsbestimmung kann optional dazu "gebucht" werden.

Man könnte denken, dass es gut investiertes Geld sei. Eltern brauchen keine Hebammenbetreuung,  weil sie sich glücklich schätzen können, dass sie Dank des Testes wissen, dass sie ein gesundes Baby bekommen werden.

Böse weitergedacht: Paare, die sich gegen ihr Ungeborenes entscheiden, weil der Test ein Ergebnis brachte, entscheiden sich gegen mögliche Kosten.
Bei unzureichender Beratung (weil das zu wenige Personal keine Zeit und Qualifikation hat, weil Kosten eingeschränkt werden mussten)  fällt die Entscheidung für eine Abtreibung wohl leichter in der zehnten als in der zwanzigsten Schwangerschaftswoche. 
Warum? Mit voranschreitender Schwangerschaft wächst die Freude und einige unsichere Fragen können geklärt werden. Einzigartige Momente wie der erlebte Herzschlag, erste Bewegungen und der wachsende Bauch schaffen eine Bindung zum Baby. Jenes Baby des Anfangs - der neunten Woche - ist noch so unwirklich.  Unzureichende Beratung und das auffällige Ergebnis eines nicht-invasiven Bluttests können zur "Beseitigung des nicht liebenswürdigen/ lebensfähigen Zellhaufens" führen.

Die erweiterten Möglichkeiten der Pränataltests begünstigt die Ausortierung von Menschen.

Anscheinend bringt der Bluttest früher und sicherer ein Ergebnis. Damit dann entschieden werden kann, will ich zum Beispiel eine Tochter mit Ullrich-Turner-Syndrom... Muss das sein? So ein Baby? Ich sage ganz klar: JA. Aber einfache und frühe Testmöglichkeiten machen es leichter sich gegen das Ungeborene zu entscheiden.

Mehr Hebammen und weniger Tests!
Mehr Freude über ungeborenes Leben!
Weniger Überprüfung und Angst! 
Mehr Menschlichkeit! 
Mehr Recht auf Leben!
Das wünsche ich mir... 

Mittwoch, 18. März 2015

Talente und Begabungen

Vom Können und Wollen und der Zukunftsperspektive

Ich wünsche mir nur das Beste für Krümelie. Sie soll selbstbewusst, selbstbestimmt und mit Freude ihren Weg im Leben gehen. Als ihre Mama mache ich mir Sorgen, dass sie dabei ins Straucheln kommt, weil sie UTS hat. Vielleicht wird sie gehänselt wegen ihrem Äußeren. Vielleicht wird sie unterschätzt wegen ihrer Größe. Vielleicht hat sie gesundheitliche Probleme oder einen unerfüllten Kinderwunsch. 

Mir ist es ein besonderes Anliegen, dass Krümelie ihre Talente und Begabungen findet und verfolgen kann. Im Austausch mit betroffenen Frauen wurde mein Wunsch immer bestärkt. Besonders beeindruckt hat mich die Aussage von Tanja: "Dort im Theater und auf der Bühne redet niemand vom Ullrich-Turner-Syndrom, sondern alle nur davon, dass diese kleine Person auf der Bühne eine tolle Stimme und mächtig Talent hat.(Seite 99 im X-MAL ANDERS-Buch)". Tanjas Lebensfreude kommt von der Musik. Sie findet Trost durch ihren Gesang. Auftritt und der Applaus haben ihr Selbstvertrauen gestärkt. Andere Frauen berichteten, dass sie stolz waren etwas beim Sport geleisteten zu haben. Im Schwimmverein zum Beispiel wurde dann auch gleichzeitig ein Gemeinschaftsgefühl, die gesellschaftliche Zugehörigkeit unterstützt. Oft habe ich gehört, dass eine Verbundenheit zu Tieren besteht, soziale Aktivitäten und Berufe verfolgt werden und die Gefühle und Bedürfnisse von anderen Menschen wahrgenommen werden. Ich würde vielen UTS-Betroffenen auch eine hohe sozial-emotionale Kompetenz zusprechen. 

Bei Krümelie sehe ich das auch. Sie ist offen für zwischenmenschliche Aktivitäten, kann sich darauf einstellen und mitmachen. Mit ihren 2 Jahren und 8 Monaten äußert sich das, indem sie ihre Buddelsachen teilen und für sich beanspruchen kann. Ein trauriges Kind wird getröstet. Lacht und Schreit ein anderes Kind wird auch gerne mitgemacht. Fremde Personen werden mit Vorsicht, aber Interesse betrachtet. Vertraute Menschen werden mit Aufmerksamkeit bedacht und deren Bedürfnisse werden integriert. Zum Beispiel wird ihnen (gerne auch imaginäres) Trinken angeboten. 

Im Moment zeigt Krümelie viel Freude an Musik. Mit Papa hört sie sich ausdauernd verschiedene Richtungen an und die beiden "fachsimpeln" dann drüber, was gefällt und was nicht. Sie singt gern und oft schmunzeln wir über ihre eigenen Texte. Sie findet auch Opas Gitarre ganz prima und musiziert damit. 
Was meinen eigenen Interessen und Stärken entgegen kommt, ist ihre Begeisterung und Ausdauer für/ bei ihrem künstlerischen Ausdruck.


Das ist eine von Krümelies Lieblingsbeschäftigungen. Sie "scheibt".


Allgemein probiert sie sich mit Stiften, Stempeln, Farben, Papier, Schere und Kleber aus.


Die Kunstwerke oder beschriebenen Blätter finden dann ihren Weg an den Kühlschrank.

Sich auszudrücken, ob mit Gesang, Instrument oder Papier, Pinsel und Stift, dem inneren Erleben Ausdruck zu verleihen, ist doch sehr erstrebenswert. Auch einen Sport kann ich mir für Krümelie vorstellen.

Ich bin gespannt, wo sie ihren Schwerpunkt legen wird. Hauptsache sie findet eine Aktivitäten, die sie kontinuierlich und mit Begeisterung verfolgt. Wo sie Bestätigung und Halt erlebt. Sie soll etwas gut können und sich damit identifizieren.
Jeder sollte so etwas haben. Ja, wahrscheinlich werde ich besonders wachsame darauf achten, dass sie einem oder zwei Talenten intensiv nachgeht. Sie soll daran wachsen und nicht einfach aufgeben. Das klingt nach Druck und mütterlichem Leistungswillen. Doch ich sehe durch das UTS ein Risiko für Schwierigkeiten und Herausforderungen und ich will, dass Krümelie dafür Rüstzeug erhält. Und da denke ich schon: "von nischt kommt nischt". Aber schon allein die Gedanken darüber zeigen, dass wir sie nicht kopflos zu etwas Zwingen wollen. Also spitzen wir erstmal die Stifte an, drehen die Musik auf oder rennen zum Spielplatz.

Gutes Gelingen euch allen, die ihr eure Talente und Begabungen verfolgt.

Donnerstag, 12. März 2015

Lebensbilder statt Krankheitsbild #3

Familienleben mit Zwein 

Wir befinden uns in Zeiten des Umbruchs. Krümel bereichert unser Familienleben, was Änderungen im gewohnten Alltag mit sich bringt. Häufig werden wir gefragt, wie Krümelie ihren Bruder findet, wie sie auf ihn reagiert? Insgesamt kann ich sagen, dass sie ihm wohlgesonnen gegenüber steht. Sie zählt ihn zu ihrer Familie. Er wird bedacht und bekommt zum Beispiel zum Frühstück einen Teller hingestellt. Sie fragt nach ihm beim Abholen aus dem Kindergarten, will ihn streicheln und mit ihm spielen. Und doch kämpft sie auch mit der veränderten Familiensituation. Weil sie sich selber in einer Phase des Umbruchs befindet. Sie kann ganz viel. Sie will ganz viel. Und dann kommt sie an eine Grenze. Etwas geht nicht, weil es den Naturgesetzen unterliegt oder dann doch ihre Fähigkeiten übersteigt und das ärgert Krümelie. Dann gibt es Geschrei. Und wenn dann auch noch Krümel Aufmerksamkeit in Anspruch nimmt, bricht eine "Gezeter-Welle" über uns herein.
 Ein Beispiel.
Ich stille. Alles ist friedlich. Papa ist in der Küche und macht Abendbrot. Krümelie ist mit einer Motorikschleife beschäftigt und lässt die Holzteile nach und nach mit Singsang "zu Oma fahren". Alles friedlich. Dann plötzlich muss Krümelie zur Toilette. Sie springt auf, rennt zum Bad und bekommt die Tür nicht auf. Geschrei. Papa hilft. Die Hose geht nicht schnell genug nach unten und ist ein bisschen nass. Die weitere Hilfe des Papas wird verwehrt. Geschrei. Mama soll her. Mama denkt, dass der Papa vor Ort das schon machen wird. Geschrei. Lauter. Schriller. Papa versucht Krümelie von den Sachen zu befreien. Diese hat sich verheddert und - genau -  kreischt. Weil sie die Tür nicht aufbekommen hat, etwas daneben ging und Mama nicht kommt. Die unterstützenden Worte meinerseits bleiben ungehört. Papa tut sein bestes. Dann geht er leicht genervt zurück in die Küche und Krümelie kuschelt sich an mich und versucht Krümel zur Seite zuschieben. Vergebens. Sie begnügt sich mit einem Teil der Mama und wischt ihre Nase an meiner Schulter ab.

So ist das - in Zeiten des Umbruchs.

Samstag, 7. März 2015

Lebensbilder statt Krankheitsbild #2

Es heißt ja Lebensbilder. Deswegen gibt es heute Bilder eines Tages.

Zur Einstimmung ist hier erstmal das Frühstück. Krümelie liebt das Rührspiegelei. Ansonsten ist sie sehr wählerisch. Eine beliebte Tätigkeit zurzeit ist Kleinschneiden mit dem Messer.


Meistens stille ich beim Essen Krümel. Der braucht dann anschließend eine neue Windel. Und die Bara (Krümelies Puppe) natürlich auch. 


Kein Problem für Krümelie. Nachdem die Zwei gewickelt sind. Also Bara und Krümel. Krümelie ist nämlich "suuuuuppppaaaa" und braucht keine "kaltes Wetter-Notfall-Windel".
Nachdem alle Zähne geputzt haben, gewaschen und angezogen sind, geht es nach draußen.


Krümelie rollert zum See. Die Enten werden
 gefüttert. Als Krümel im Wagen anfängt zu weinen, springt Krümelie hin, rüttelt professionelle am Wagen und sagt: "Alles Gut Krümel. Ich bin ja da.". Und schon herrscht Ruhe.
Wieder zu Hause gibt es Mittag, was ich unbedingt fotografieren musste.


Anschließend geht es zum Ausruhen ins große Bett.


Am Nachmittag gehen wir auf den Spielplatz. Natürlich muss das Motorrad mit. Es ist breiter als andere Laufräder, für die sich Krümelie sehr interessiert, so kann sie auch rollern ohne ständig umzukippen, weil die Füße nicht bis auf den Boden reichen.


Zu Hause ist es schon Zeit fürs Abendbrot. Krümelie spielt in ihrem Zimmer, während Mama und Krümel stillen und Papa Pizza macht.



Bevor es ins zum Abendprogramm über geht, wird sich nochmal um Bara gekümmert. 


Sie musste Haare waschen, deshalb braucht sie jetzt eine Mütze, damit sie nicht krank wird mit den nassen Haaren. 

Ein ganz "normaler" Tag war das. 

Mittwoch, 4. März 2015

Die Pränataldiagnostik - ihr Nutzen - steht und fällt mit den Menschen

Immer wieder waren vorgeburtliche Tests und Untersuchungen, Diagnosestellung in der Schwangerschaft und der Umgang damit ein Thema für mich. Dies ergab sich nochmal verstärkt durch meine zweite Schwangerschaft und den überlegten Verzicht. Ich wollte nicht, dass unser Ungeborenes genauer untersucht wurde. Eine gute Entscheidung - für mich.

In der "Nachbearbeitung" - jetzt ohne Baby im Bauch - muss ich sagen, dass mein Blick auf die Dinge durch unsere Erfahrungen geprägt war/ist. Einseitig. In eine Richtung denkend. Kritisch.

Die Pränataldiagnostik ist natürlich mehr als hübsche D3-Bilder des Ungeborenen. Ein Baby mit gefundenem Herzfehler zum Beispiel kann unmittelbar nach der Entbindung versorgt werden. Für die Geburt wird dann eine spezielle Klinik aufgesucht. Das Personal dort wird dann unterrichtet, was zu schnellen Handlungen während und nach der Entbildung führt (führen sollte). Das ist gut und so kann durch die Diagnostik ein Leben gerettet werden.

Es gibt eben Vor- und Nachteile. Und jeder Mensch entscheidet, reagiert und handelt anders. Manch eine Schwangere ist vielleicht froh darüber, dass sie sich frühzeitig mit einer Diagnose auseinander setzen kann. So besteht die Möglichkeit sich vorzubereiten mit ganz konkreten Dingen. Es gibt zum Beispiel Hebammen, die sich auf die Betreuung von Familien mit behinderten Kindern spezialisiert haben. Diese kann dann - wegen der Feindiagnostik bzw. der Ergebnisse - kontaktiert werden und die Familie begleiten.

Ob sich eine Schwangere bzw. ein werdendes Elternpaar nun für oder gegen die vorgeburtlichen Kontrollmaßnahmen entscheidet, wichtig ist, dass ihnen dabei empathische Mediziner und Fachkräfte zur Seite stehen. Entscheidungen sollten mit vorheriger Information getroffen werden können.
Wie gesagt, die Pränataldiagnostik ist mehr als hübsche Bilder. Aber weiß das wirklich jedes Paar, was ungeduldig auf das Screening wartet? Die Frage ist dann auch, wie mögliche Auffälligkeiten und Konsequenzen mitgeteilt werden. Die Worte, die Mimik, das Einfühlungsvermögen des Mediziners, die Art und Weise, wie sich die Situation gestaltet, spielt eine enorme Rolle. Sie kann vielleicht über Leben und Tod eines Ungeborenen entscheiden. Nicht nur fachliche Aufklärung, sondern auch menschliche Beratung ist nötig. Qualifizierte, sich weiterbildende und einfühlsame Fachkräfte brauchen wir. Personal, das einfach Zeit hat einfühlsam auf die Bedürfnisse, Fragen und Situationen von werdenden und später auch frischgebackenen Eltern einzugehen, wäre das Optimum. Der Umgang mit einer Schwangeren mit gesundem Ungeborenen benötigt genauso Zeit und Aufmerksamkeit (nicht immer können Gedanken leichthin ausgesprochen werden - erstrecht nicht, wenn die Fachkraft gestresst oder abweisend wirkt), wie nötige auffangende Gespräche mit Eltern, die sich besonders Sorgen, um ihr Baby und sein Leben machen müssen.

Die Pränataldiagnostik - ihr Nutzen - steht und fällt mit den Menschen; mit freundlichen und fachkundigen Männern und Frauen.
Dies gilt für die ganze Thematik (Schwangerschaft, Geburt und Wochenbettzeit). Es braucht helfende Hände, ruhige und kluge Worte und Beistand. Da ist es egal, ob und in welcher Form die Pränataldiagnostik genutzt wurde.


Montag, 2. März 2015

Lebensbilder statt Krankheitsbild # 1

LEBENSBILDER STATT KRANKHEITSBILD

Mich haben diese drei Wörter nicht mehr losgelassen. Gelesen habe ich sie hier bei den Amazon-Bewertungen für das Buch. Ich habe unzählige Gedanken dazu. Ich finde sie so unglaublich treffend. Vielsagend. Ausdrucksstark. 

Das Ullrich-Turner-Syndrom ist soviel mehr als ein Karyogramm. Dahinter steckt soviel mehr als die Krankheitsdefinition hergibt. Dahinter steckt LEBEN. GANZ "NORMALES" LEBEN. 
Das ist einer der zentralen Gedanken - Grundlage auch für die Buchentstehung. Wie lebt es sich mit dem UTS? Welche Auswirkungen hat es auf den Alltag?

Hier im Blog möchte ich nun in der Reihe "Lebensbilder statt Krankheitsbild" eine - zum Buch weitere - unsere - Antwort darauf geben. Lebensbilder werden kleine Anekdoten sein, Fotografien oder was mir sonst noch so einfällt.
Also dann... 

Lebensbilder statt Krankheitsbild #1


Seit Krümel da ist, erscheint mir Krümelie so... ach... eben noch war sie es, die ich im Arm gehalten habe. Und nun kommt sie und überwältigt mich mit all ihrem Können und ihrer Klugheit.
So geschehen in den letzten Tagen. Wir schreiben eine Einkaufsliste. Mama vergisst sonst alles, weil sie damit beschäftigt ist ungewünschte Produkte zurück zuräumen. Ich bin auch immer wieder erstaunt, was da im Einkaufskorb landet. Aber ich schweife ab. Wir schrieben also eine Liste; jeder auf seinem Blatt. Und zwar: "Krümelie wollte noch Eier kaufen. Eins für Krümelie. Eins für Papa. Eins für Mama. Eins für Krümel. Und eins für die Schwester." An dieser Stelle stutzte ich und fragte nach: "Wer ist den die Schwester?". Die Antwort: "Na ich, Mama. Vom Krümel.". "Also gibt es zwei Eier für dich?", fragte ich dann. Nur zur Sicherheit. Was soll ich sagen. Ganz trocken kam ein: "Natürlich!". 
Und ich kann einfach nur staunen. 
Und ja, ich habe - NATÜRLICH - fünf Überraschungseier gekauft. Stand ja schließlich auf der Einkaufsliste, neben Milch, Brot und Gurke.