Mittwoch, 28. Januar 2015

Von der Idee zum Buch - Teil 7

Das Buch ist fertig. UND JETZT?

Jetzt soll das "X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!"- Buch in möglichst viele Hände gelangen. Es soll informieren, vom Leben berichten und Mut machen. Begleitet wird es dabei durch den Blog.
Das Ziel ist klar. Doch es lässt sich nicht von heut auf morgen erreichen. Soll es auch nicht. "Der Weg ist das Ziel." - in diesem Sinne fange ich einfach an.

Ich möchte an dieser Stelle einige Etappenziele festhalten. 

Wo lässt sich das Buch kaufen? 

* Ganz klar: Im BUCHSHOP der EDITION WINTERWORK - schließlich ist es dort erschienen.

* Es findet sich bei Amaz*n und lässt sich dann über die Edition kaufen.

* Auch bei anderen Buchhändlern, ob online oder im Laden,  lässt es sich bestellen.


Wenn ich nicht weiß, dass es das Buch gibt, kann ich es auch nicht kaufen. 
Daher: Wie finde ich das Buch? Wo finde ich es?

* Buch und Blog sind über G**gle zu finden. #Yeah# 

*  Der liebe Matthias Friel hat ganz tolle Worte für das Buch gefunden. Und er zeigt es auch ganz wundervoll: Hier

* Das Buch finden sich bei den LEONA-Buchtipps und der Blog wurde in die Linkliste mitaufgenommen.

"LEONA - Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder e.V." ermöglicht Erfahrungsaustausch und Informationen. Es finden sich über den Verein Kontaktmöglichkeiten für  werdende Eltern, trauernde Eltern und einfach hilfesuchende Eltern. 

* Auf der Internetseite der österreichischen Turner-Syndrom Initiative (ÖTSI) werden Buch und Blog auch aufgeführt. 


*******  Vielen Dank an Matthias, ÖTSI und LEONA ********

Womit geht es weiter?

Mit der Bekanntmachung des Buches, des Bloges und des Ullrich-Turner-Syndroms... 



Freitag, 23. Januar 2015

vorgeburtliche Tests - ein sensibles Thema

"Sie haben auf die Feindiagnostik verzichtet?"

"Ja!"

kurze Pause

"Wissen sie, was es wird?"

"Ja. Wir haben ein zweieinhalbjährige Tochter. Wir wollten, dass "das Baby" realer wird als Bruder oder Schwester."

Meine Erklärung auf die zweite Frage war unnötig. Bei der ersten Frage hatte ich das Bedürfnis mich zu erklären, warum wir verzichtet haben. Bei der zweiten Frage schwappte dieses Gefühl dann völlig hoch. Doch das wäre gar nicht nötig gewesen. Die Ärztin hat einfach nur Informationen abgefragt. Ganz ohne Wertung, wie mir schien. Sie lächelte und meinte: " Nicht das ich ihnen jetzt etwas erzähle, was sie gar nicht wissen wollen." Ganz freundlich. Wäre auch blöd, wenn sie mir kurz vor der Geburt das Geschlecht verraten hätte.

Eltern entscheiden

Der Schwangerschaftstest ist positv. Nervös wird der Arzt aufgesucht. Schlägt das Herz? Wird die Schwangerschaft dann bestätigt, ist das Glück vollkommen. Und viele Entscheidungen warten. Die Frage nach dem Geschlecht ist nur die Spitze des Eisberges. 
Die ganze Thematik - "vorgeburtliche Untersuchungen", "pränatale Bluttest", "Chromosomenanalysen" - sie lässt mich zusammen zucken, verkrampfen, in Abwehrhaltung gehen, schlucken und ... ach, mir fehlen die Worte.

Ich bin jetzt öfters über einen Artikel der ZEIT ONLINE gestolpert.
"Wer darf leben?" von Sven Stockrahm, Alina Schadwinkel und Dagny Lüdemann - 23.Januar 2015

Schlussendlich habe ich ihn gelesen. Und dann sitze ich da und denke: Bei diesen frühen Bluttest wird nicht nur das viel genannte Down-Syndrom festgestellt. Ullrich-Turner-Syndrom kann der Computer auch als Ergebnis ausspucken. Gleicher Test.

Und dann? 


Dann muss du Stark sein und das Syndrom kennen oder Kennenlernen wollen.
Weil sonst...


Mittwoch, 21. Januar 2015

Gedanken zur Namensvergabe

Warum ist es so schwer einen Namen auszusuchen? 

Unser ungeborenes Baby hat bisher noch keinen Namen. Zu Anfang hörten wir von verschiedenen Personen: "Ach ihr habt ja noch Zeit.". Ab der Hälfte der Schwangerschaft wurde uns versichert, dass wir uns schon noch einig werden würden. Zusätzlich folgte der Rat, dass wir uns das Geschlecht des Ungeborenen nennen lassen sollten, um die Namenswahl einzugrenzen. 
Mittlerweile ist der Termin mehr oder weniger in drei Tagen. Und wir? Wir konnten uns immer noch nicht entscheiden. Nun erklären die meisten Leute: " Oh, höchste Eisenbahn. Jetzt wird es aber Zeit. Habt ihr wenigstes ein Vorauswahl." Diese Äußerungen gehen einher mit Tips. Die Namen der Großväter oder persönliche Lieblingsnamen werden als Vorschläge unterbreitet. 

Einen Namen auszuwählen ist keine leichte Sache. Er wird das ganze Leben getragen. Es gibt Studien darüber, welche Assoziationen und Eigenschaften ein Name hervorruft. Der Klang, die Länge und die Bedeutung spielen eine Rolle. Wir wollen natürlich einen Namen, der zu unserem Nachnamen passt, eine zukunftsweisende Bedeutung hat, gut klingt und mit dem möglichst positive Eigenschaften verbunden werden.



Ohne Namen geht es nicht!


Auch wenn für uns die Namensvergabe eine große Herausforderung darstellt, wissen wir doch, dass sie unerlässlich ist. Jeder Mensch - ja jedes Ding - braucht einen Namen. Er prägt die Identität. Er bezeichnet. Er trägt dazu bei, die Welt oder sich selbst zu verstehen. Was ich benennen kann, kann ich einordnen und akzeptieren. 

Im Buch, im Blog und Allgemein spreche ich vom Ullrich-Turner-Syndrom. Für mich hat diese Chromosomenanomalie ihren Namen von (den Ärzten) Herrn Ullrich und Herrn Turner. Sie haben hingeschaut, geforscht, beschrieben und einfach zum Verstehen beigetragen. Sie haben dem unbenannten Unbekannten einen Namen gegeben. Sie haben Beide ihren Teil beigetragen.

Nur die Bezeichnung "Syndrom" stört mich. Lässt sie mich doch an geistige oder körperliche Grenzen, an Hilflosigkeit und Schmerzen denken. Keine Dinge, die ich mit meiner Krümelie oder anderen Mädchen und Frauen mit dem UTS verbinde oder verbinden möchte. 

Unser Baby wird einen Namen bekommen, damit es unser Baby wird und wir eine Verbindung schaffen. Es ist dann keine unbenannte Sache, sondern eine Persönlichkeit, die angenommen werden will. 

Diese Chromosomenveränderung, die Monosomie X oder auch jene "Symptomsammlung" hat den Namen Ullrich-Turner-Syndrom bekommen. Dieser Name, im Vergleich zu dem meines Ungeborenen, muss mir nicht gefallen. Er hilft mir aber trotzdem eine Verbindung herzustellen und die Auswirkungen anzunehmen. 

Zusagen - "Meine Tochter hat das Ullrich-Turner-Syndrom" - verbindet mich und sie auch mit anderen Mädchen und Frauen oder Eltern, weil wir wissen, was hinter der Bezeichnung stehen kann. 

Ein Name: Buchstaben mit großer Bedeutung.

Und wir entscheiden uns auch noch...

Donnerstag, 15. Januar 2015

Kinderwunsch und Turner-Syndrom #2 Eizellenspende

Der zweite Teil

Der erste Teil kann hier gelesen werden.
Die liebe Daniela übernimmt das Wort. Vielen Dank für deinen Bericht.

Unser Weg zu Melina     


Durch den Kontakt zur Selbsthilfegruppe UTS in Stuttgart hörte ich von der Idee, ein Buch über UTS herauszubringen. Die engagierte Mama einer betroffenen Tochter hatte über die Gruppe um Mithilfe zur Realisierung ihrer Idee gebeten.  Der Bitte, durch persönliche Beiträge dieses Buch mit Leben zu füllen, kam ich gerne nach. Und durch den Kontakt zu dieser Mama entstand auch die Idee, hier im Blog von einem Thema zu berichten, dass hoffentlich auf reges Interesse stößt - Eizellenspende nämlich.

Nun erst mal zu meiner Person: Ich bin Daniela, 30 Jahre alt und ebenfalls vom UTS betroffen.  Seit meiner Geburt gibt es die Diagnose, die weiteren Auswirkungen beeinträchtigten jedoch in keinster Weise meine Kindheit. Als 3. Tochter meiner Eltern wuchs ich auf wie meine beiden Schwestern auch. Bis auf die öfteren Kontrolltermine beim Arzt hat mich gefühlt nichts von anderen Kindern unterschieden. Nur dieser eine Punkt schlummerte immer in meinem Innersten, seitdem ich im Kindesalter davon erfuhr: Ich kann keine eigenen Kindern bekommen und somit keine eigene Familie gründen!!!

Dies konnte und wollte ich aber nicht hinnehmen und informierte mich mit zunehmendem Alter immer konkreter über Alternativen. Irgendwann war klar, dass der erfolgversprechendste Weg zum eigenen Kind nur über eine Eizellspende sein würde. Von Anfang an war mir auch klar, dass dies in Deutschland nicht möglich sein wird und, dass es teuer sein wird. Aus diesen beiden Gründen nahm ich zunächst für viele Jahre von dieser Methode wieder Abstand.

Es durfte sich allerdings herausstellen, dass ich im Juni 2011 auch den richtigen Partner für eine Familiengründung kennen lernte. Einmal das Thema Kinderwunsch und die damit verbundene Problematik angesprochen, war nicht mehr die Frage OB wir eine Eizellspende durchführen lassen, sondern nur noch WO ein Thema. Spanien und Tschechien standen zur Auswahl. Für Tschechien hatten wir uns entschieden aus zwei ganz praktischen Gründen: der Weg dorthin ist näher und die eigentliche Behandlung günstiger. Im Internet war schnell eine grenznahe ¨Niederlassung¨ eines landesweiten Klinikverbundes gefunden. Am 17.12.12 fuhren wir dann zu einem Erstgespräch dort hin. Wir waren uns sicher einen Versuch starten zu wollen, uns ging es bei dem Termin mehr um die konkreten Rahmenbedingungen. Sämtliche erforderliche Voruntersuchungen hatten wir durchführen lassen. Wir waren sogar einer Empfehlung auf der Homepage der Klinik gefolgt und hatten bereits zu diesem ersten Termin eine Anzahlung für die Behandlung im Gepäck. Nach einem ersten guten Eindruck der Klinik ließen wir diese Anzahlung auch direkt dort, denn nur so konnte die Suche nach einer geeigneten Spenderin beginnen. Zudem regelten wir alle weiteren bürokratischen Angelegenheiten, die nun mal zu einer solchen Behandlung dazu gehören.

Es folgten Wochen des Wartens.  Bis Anfang Februar 2013 die Nachricht kam, dass eine geeignete Spenderin gefunden sei. Dies hieß für mich mit Beginn des nächsten Zyklus meinen Körper medikamentös auf das Kommende vorzubereiten. Anfang März 2013 fuhren wir also ein zweites Mal nach Tschechien. Die Spermienabgabe meines Partners und die Eizellentnahme bei der Spenderin erfolgten am gleichen Tag, so dass eine ¨frische¨ Befruchtung stattfinden konnte. Es war ein Mittwoch. Am darauffolgenden Montag war es dann für mich soweit. Ich durfte mit Hilfe der tschechischen Ärzte zwei winzige, befruchtete Eizellen in meinem Körper willkommen heißen.

Eine der beiden Eizellen nistete sich fest ein und wuchs und wuchs. Sicherlich auch mit Hilfe der Medikamente, die in den folgenden Wochen meine ständigen Begleiter waren. Ich durfte eine weitestgehend problemlose Schwangerschaft erleben und am Ende der 40 Wochen hielten wir das pure Glück in Form unserer gesunden Tochter Melina in den Händen.
Wer das hier jetzt gelesen hat und sich weiter zu diesem Thema austauschen möchte darf sich gerne melden.
Grüße Daniela

Wer sich mit Daniela austauschen möchte, mailt an xmalandersuts@gmail.com
Die Nachricht wird dann weitergeleitet.  

Samstag, 10. Januar 2015

Kinderwunsch und Ullrich-Turner-Syndrom #1 Puppenmama

Ich bin schwanger. Hochschwanger. Ich erwähnte das bereits öfters hier im Blog.
Wir bereiten uns also auf den Familienzuwachs vor. Die Wohnung wurde hier und da umgeräumt. Der Wickelplatz wanderte zum Beispiel ins Schlafzimmer. Der Kinderwagen bekommt einen Babyaufsatz. Dafür kann Krümelie dann auf einem Brett mitfahren. Wir durchsuchten Krümelie´s alte Kleidung, sahen uns Babyfotos an und sprachen über ihre Babyzeit. Die Vorstellung, dass sie mal ein so kleines Menschlein war, sorgte für Gelächter. Allgemein ist die Stimmung "Babyfreundlich". 

Krümelie beschäftigt sich mit dem Thema. In ihren Rollenspielen feiert sie Geburtstag. Ein Platz wird dazu vorbereitet. Es gibt Kerzen, Geschenke und Kuchen. Und es wird ganz viel gesungen und sich gefreut. 
Eine weiterer Ansatz der Auseinandersetzung mit den Geschehnissen zeigt sich, wenn sie sich um ihre Puppe kümmert. Puppe Bara bekommt an der Brust zutrinken und wird für ein Bäuerchen über die Schulter gelegt. Sie wird gewickelt, an- und ausgezogen, gestreichelt und getröstet. Auch ihre anderen Kuschelfreunde werden umsorgt und bespielt. Krümelie ist eine liebevolle Puppenmama. 

Doch, ob und wie sie mal eine "echte" Mama werden wird, ist unklar. Für das hier und jetzt spielt das keine Rolle. Sie ist ja auch erst zweieinhalb Jahre. Wir werden ihr das Ullrich-Turner-Syndrom und mögliche Folgen erklären. Sie wird verstehen lernen mit den Jahren, dass sie nicht "einfach so" Kinder bekommen wird. Es ist ein komplexes Thema mit vielen Variabeln, die beachtet werden müssen. Die Form des UTS, die körperlichen Vorraussetzungen, der "Zustand" der Gebärmutter oder des Beckens, die innere Einstellung, die wünschenswerte Partnerschaft und auch finanzielle Möglichkeiten müssen zum Beispiel berücksichtigt werden. 

Eizellenspenden sind heute schon eine Option. Wie sich die Medizin entwickelt, wissen wir nicht. Adoption, Pflegschaft oder ein kinderfreies Leben sind jedoch auch Möglichkeiten. Jede Frau und jede Partnerschaft findet eigene Antworten auf die Frage nach Kindern. Auch Krümelie wird ihren Weg finden.

Welchen Weg habt ihr gefunden? Wie seit ihr mit dem Thema "Kinderwunsch" umgegangen? Was denkt ihr, wie werden eure Töchter das sehen?

 



  

Freitag, 2. Januar 2015

An Krümelie von Mama

Meine einzigartige Krümelie, 

durch die gefühlsreiche Schwangerschaft, die berührungsarmen Tage nach der Geburt und die nervenaufreibende Wochenbett- und Säuglingszeit wurde unser Band geprägt, aber auch gestärkt. Gemeinsam haben wir diese "schwierige Zeit" überstanden und bewältigt. Das hat uns zusammengeschweißt. Uns als Familie. Vorallem aber dich und mich. In über zweieinhalb Jahren haben wir uns durch ausgiebiges Kuscheln, Geduld und Freude an den kleinen Dingen im Alltag eine starke Verbindung geschaffen.
Und obwohl sich an meiner Liebe zu dir nichts ändern wird, weiß ich, dass sich unsere Beziehung verändern wird. Das ist der Lauf der Dinge und bringt die Geburt eines zweiten Kindes mit sich.
Doch nur deine Geburt hat mich zur Mama gemacht. Du als unsere Erstgeborene hast diese Neuerung in mein Leben gebracht.

Meinen Beitrag im Buch "X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!" betitelte ich mit "unendliches Glück". Mit dem Glück ist das jedoch so eine Sache. Es ist kurzlebig, manchmal kaum zu fassen oder erst merkbar, wenn es vergangen ist. Genau das ist der Punkt. Unser Glück - dein Dasein, deine Geburt und deine Entwicklung - wurde erst deutlich, weil die vermeintliche Gunst des Schicksals verging. Wir hatten uns ganz selbstverständlich ein gesundes und perfektes Baby gewünscht. Warum sollten wir damit rechnen, dass unser Wunder "beschädigt" ist? Doch deine Unvollkommenheit wurde unser Glück. Und deine Geburt macht es unendlich. Jeden Tag möchte ich dich küssen, einfach, weil du da bist. Ich sehe deine Entwicklung, höre deine Stimme, die energisch nach mir ruft, erlebe deine Energie und deinen Ideenreichtum. Manchmal muss ich innehalten, weil mich dieses Gefühl der Seligkeit übermannt. Sogar die nervigen Momente, wenn du Neues ausprobierst und zetternd oder schreiend deine Grenzen testest, sind unbezahlbar. Zeigen sie mir doch, wie "normal" du bist.

Heute war wahrscheinlich einer der letzten Mutter-Tochter-Tage. Dein Papa musste zur Arbeit und wir konnten unseren Tag nach Herzenslust gestalten. Bald bist du eine ältere Schwester und musst unsere Aufmerksamkeit teilen. Doch heute konnten wir im Bett liegen und Musik hören, Versteck unter der Decke spielen und lauthals Lachen. Nach unserem Müslifrühstück hast du mir "Kaffee gekocht". Wir haben Bücher angeschaut, den Weihnachtsbaum abgeschmückt und beschlossen, dass der Stern im Fenster noch ein bisschen hängen bleiben kann. Nach dem Mittag haben wir ausgiebig im Bett gekuschelt. Wir haben uns über das Baby und deine Neugeborenenzeit unterhalten. Bilder und Videos von dir aus dieser Zeit haben dich staunen lassen. Krümelie ohne Locken. Wie kann das sein? Das muss doch jemand anderes sein. Ein bisschen Mädchenkram haben wir dann auch gemacht. Haarpflege stand auf dem Programm.
Anschließend sind wir los, um deinen Papa abzuholen. Die Freude, als deine Papa aus dem Gebäude kam, war unbeschreiblich. "Krümelie Papa!" hast du immer wieder mit einem breiten Lachen im Gesicht gerufen. "Meine Eltern" hast du verkündet und wir mussten uns alle Drei umarmen. Nie hätte ich es für möglich gehalten, dass ich ein so überschäumendes Gefühl der Zuneigung zwei Menschen gegenüber empfinden könnte. 

Krümelie, du bist wunderbar und ganz selbstverständlich einfach "du". Manchmal noch tapsig, aber immer zielstrebig, gehst du deinen Weg. Heute hast du in deinen kleinen Rucksack (Holz-)Eier und "Schnippsel" (Schnitzel) getan. Der Salzstreuer musste mit. Trinken und ein wenig Geld hast du auch nicht vergessen. Du hast dich angezogen und verkündet "Wir können gehen. Krümelie hat alles packt. Essen und Trinken und auch Geld mit nehmen. Los jetzt!" Ganz zweifellos erklärst du mir, was du denkst und wie "das" geht. Ein "Mensch Mama!" folgt, wenn ich nicht schnell genug bin oder dich gar falsch verstehe.

Erfüllt von mütterlichen Wünschen und Gefühlen für dich und deine Zukunft, verspreche ich dir, dass ich mir von ganzem Herzen Mühe gebe. Ich werde da sein. Ich werde dich trösten, wenn du Kummer hast. Ich werde mit dir Lachen und Quatsch machen. Ich trage deinen Rucksack, wenn er zu schwer wird. Oder ich helfe dir, dass dein Papa dich und dein Gepäck trägt. 


Ich werde dich lieben, so wie du bist. Jeden Tag. 
Unser Glück und unsere Verbundenheit sind unendlich... 


                                             Deine Mama