Mittwoch, 31. Dezember 2014

Rückschau und Ausblick

Weihnachten ist vorüber. Schön war es. Besinnlich und familiär war besonders unser Heiligabend. Wir haben den Tannenbaum geschmückt, Lieder gesungen, unsere selbstgemachten Plätzchen genascht und wurden von Krach "erschreckt". Der Weihnachtsmann brachte Geschenke und Krümelie war erleichtert, dass er ungesehen seiner "Arbeit" nachging. Die größte Freude brachte ein großes Ü-Ei, dessen erste Hälfte binnen Sekunden verschwunden war. :-) 

Nun ist Silvester. Jahreswechsel.

Was brachte das Jahr? Was wird 2015 kommen? 
Das neue Jahr wird aufregend für uns. Ich werde ein Baby gebären. Unsere Familie wird sich verändern. Wir werden uns verändern. Nächstes Jahr sitzen vier Menschen unter dem Tannenbaum. Kaum vorzustellen. 

Genauso unvorstellbar ist, dass über 1000 Mal dieses Blog angeklickt wurde seit seinem Bestehen. Und das war nicht alles ich allein. Ich freue mich über jeden Leser. Es macht mich glücklich, dass ihr den Weg hierher gefunden habt. Herzlich Willkommen.
Blog und Buch sind zusammengehörig. Sie beschäftigen sich mit dem Leben und dem Ullrich-Turner-Syndrom. Gut im Blog steht das Leben von mir, Krümelie, dem noch Bauchbewohner und irgendwie auch vom Herzmann im Mittelpunkt. Aber das Ziel für 2015 ist, dass sich hier auch andere zu Wort melden. Also ihr X-MAL ANDERS - Mädchen und Frauen da draußen: Meldet euch zu Wort! Und schickt mir eine Mail an xmalandersuts@gmail.com mit euren Gedanken.

Zurückgeblickt habe ich schon in der Entstehungsreihe "Von der Idee zum Buch". Schaue ich in die Zukunft - 2015 - zeichnet sich ein Vorsatz ab: Ich will, dass das Buch und damit auch das Ullrich-Turner-Syndrom bekannter werden. Ich will, dass das Buch in die Hände von Menschen kommt, die es brauchen, weil sie verstehen wollen. Einen Plan habe ich schon mal. Näheres wird sich zeigen...

Ich wünsche euch einen guten Rutsch und für das neue Jahr Gesundheit, Freude und Zuversicht! 

Samstag, 20. Dezember 2014

weihnachtliche Dankbarkeit

Besonders in der (Vor-) Weihnachtszeit wird sich vielerorts darauf besonnen, dass wir von Frieden und Reichtum umgeben sind. Wir "schauen" dorthin, wo Menschen und Tiere in Nöten leben. Wir stellen (meist im Vergleich dazu) fest, dass wir Glück haben und, dass wir dankbar sein können.

Auch ich habe mir in dieser besinnlichen Zeit Gedanken gemacht. Ich habe mich darauf besonnen, wofür ich dankbar bin...

Ich bin dankbar für eine weitesgehend unbelastete und zuversichtliche Schwangerschaft, für meinen Mann und unsere Tochter. Krümelie zeigt uns, wie wertvoll "Leben" ist und wie einfach es ist Freude zufinden und zu geben. Sie macht unseren Alltag anstrengender, aber vorallem bunter und fröhlicher. Einfach so.

Ich bin dankbar für das Kennenlernen all der starken Mädchen und Frauen, die sich im "X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!" - Buch zu Wort gemeldet haben. Ihr seid x-mal anders und x-mal wunderbar. Ich bin froh, dass das Buch fertig ist und, dass es zukaufen ist.

Weihnachtliche Dankbarkeit bedeutet auch, dass ich das Bedrüfnis habe etwas zurückzugeben. Ich möchte meine Dankbarkeit ausdrücken. Ich will wertschätzen und würdigen. Daher möchte ich an dieser Stelle all den lieben BEITRAGENDEN, UNTERSTÜTZERN, WEITERSAGERN, HELFERN, HOFFNUNGSSCHENKERN, IDEENUMSETZERN, MUTMACHERN, LESERN, KÄUFERN, WEGBEGLEITERN UND FREUNDEN meinen DANK und die besten Wünsche aussprechen.



Montag, 15. Dezember 2014

Von der Idee zum Buch - Teil 6 mit Buchvorstellung

Ziel erreicht! *JUBEL*

Nachdem ich den Weg des Buches geschildert habe, geht es in diesem Post um das fertige Werk.

 

Buchvorstellung 

Auf 144 Seiten wird das Ullrich-Turner-Syndrom aus verschiedenen Perspektiven beleuchtet. Nach den einleitenden Worten von Dipl.-Psych Angelika Bock, die sich selbst ihr lebenlang, beruflich und ehrenamtlich mit der Thematik beschäftigt, und meinen Worten zur Buchentstehung folgen: 

* 7 Berichte von Müttern mit Mädchen im Alter von fast 2 bis 7  
  Jahren 
* Worte eines 14-jährigen Mädchens mit einer ergänzenden  
  Äußerung der Mama
* 14 Texte von Frauen im Alter von 20 bis 59 Jahren. 


In 22 individuellen und gelungenen Beiträgen werden das Erleben, die Gedanken, Erfahrungen und Sichtweisen von Betroffenen in den Mittelpunkt gerückt. Sie zeigen, was es bedeuten kann, mit dem Ullrich-Turner-Syndrom zu leben. Es werden verschiedene Schwerpunkte (Schwangerschaft, Kinderwunsch, Wachstumshormone oder Erlebnisse mit der Medizin) angesprochen. Ergänzt werden die Beiträge durch professionelle Fotografien. Mädchen und Frauen zeigen sich. Sie geben den oft gefundenen Karyotyp-Abbildungen des UTS ein Gesicht. Abgerundet wird der Inhalt des Buches durch einen anerkannten Professor. Er formulierte die Definition des Syndroms und kurze "Wussten Sie eigentlich, dass..." - Statments. Eine Kernaussage dabei ist, dass das Ullrich-Turner-Syndrom keine Behinderung ist. Folgen, die mit dem Chromosomensatz zusammenhängen, können dazu führen, müssen sie aber nicht. Grade für (werdende) Eltern und "Unwissende" eine bedeutende Information.

Das Buch unterstützt ein ganzheitliches Verstehen von der Vielfalt des Lebens (mit dem Ullrich-Turner-Syndrom). 
Leben ist einfach x-mal anders, ob mit einem oder zwei X-Chromosomen. 
  
Einen Einblick könnt ihr auch hier gewinnen. 
Vielen Dank, Matthias! 
 

Von der Idee zum Buch - Teil 5


Taten und Drang

„An die Arbeit“  lautete das Motto. Schreiben!  Lesen!  Verbessern! Ein erneutes Korrektorat, die Bilderwahl, teilweise Bearbeitung und der Aufbau des Inhaltes standen auf dem Programm. Obwohl einige Dinge ihre Zeit brauchten, entwickelte sich das Vorhaben. Aus dem Punkt Finanzierung wurde der Punkt Organisation. Einverständniserklärungen mussten eingeholt werden. Fragen mit dem Finanzamt mussten geklärt werden.  


Der 1. Oktober war ein entscheidender Tag. Mit der fast fertigen Datei im Gepäck sind mein Mann und ich nach Borsdorf gefahren. Wir wollten wissen, was winterwork für ein Unternehmen ist und einige Fragen persönlich klären. Wir wurden freundlich empfangen, konnten unsere Fragen stellen und an Hand von Mustern Entscheidungen treffen.
An diesem Tag traf ich folgende Entscheidungen:
  • ein klares „JA“ für die Auftragsvergabe an die edition winterwork 
  •  Hardcover
  • Größe 17x24 cm
  • Fadenbindung
  • Bilderdruckpapier
Im Projektverlauf habe ich immer versucht die Beitragenden  zu informieren. Diese wichtige und bahnbrechende Entwicklung musste per Rundmail weitergetragen werden. Ich schrieb über den weiteren Verlauf Anfang Oktober zudem:
Ein netter Herr macht sich jetzt an die Arbeit. Er erstellt einen professionellen Buchsatz, gestaltet das Cover (meine Vorstellungen habe ich ihm erklärt) und fertigt eine Druckdatei. Ich erhalte dann einen Probedruck und kann Korrekturen vornehmen. Wenn ich mein Okay gebe, wird gedruckt. Zeitgleich erhält das Buch eine ISBN. 

Ganz so „lockerflockig“  verliefen die nächsten  Wochen nicht, aber der Ablauf stimmte. Nach einigen Verbesserungsvorschlägen seitens des Mitarbeiters und einigen Änderungswünschen meinerseits fand ich am 25. Oktober 2014 den Probedruck im Briefkasten. 


Und – wer hätte es vermutet? – es folgte eine erneute externe Kontrolle durch die liebe Kathrin. Optisch und inhaltlich wurde das Werk geprüft. Es war teilweise zum Haare raufen. Kaum ein Problem oder Fehler behoben, trat ein neuer auf. Und je öfter ich die Datei bzw. die Texte sah desto mehr oder weniger Abweichungen fielen mir auf. Es wollte kein Ende nehmen. Dabei wäre mir fast ein Fehler nicht aufgefallen. Bei einer dieser letzten Ansichten viel mir nämlich auf, dass bei einem Text eine ganze inhaltliche Seite fehlte. Ich fragte mich, wie ich das übersehen konnte. Aber viel schlimmer: solche Sachen haben Folgen. 
Für die Art der Bindung muss die Seitenanzahl durch vier teilbar sein. Eine bzw. zwei Seiten mehr bedeuten also auch zwei oder drei zusätzliche Seiten ohne Inhalt mehr. Oder man kürzt.

Irgendwann – genauer am 18. November – war es dann doch soweit. An diesem Tag habe ich die Druckfreigabe ausgesprochen. Eine bewegende Tatsache für mich. Das Ziel ist fast erreicht. Damit einher gehen viele Gedanken und Gefühle. Hoffentlich habe ich keinen Fehler übersehen. Hoffentlich bekommt das Buch ein gutes Feedback und spricht die Leute an.
Kurz darauf erhielt ich die Information, dass das Buch für die Kalenderwoche 50 in die Produktion eingeplant wurde. Das hieß: WARTEN. Ich kümmerte mich um organisatorische Sachen, freute mich, dass die ersten Reservierungen eingingen und war furchtbar aufgeregt. 


Am 3. Dezember – schneller als erwartet – erreichten mich zwei große Kartons mit Büchern. Zum Glück waren Krümelie und ich an diesem Tag zu Hause. Wir zögerten auch nicht. Der erste Karton wurde aufgemacht. Sein Inhalt: weitere kleinere Kartons. Spannung. Krümelie versuchte in den Karton zu klettern und ich öffnete ein kleines Päckchen und konnte sechs Bücher bewundern.
Krümelie war begeistert. Schnappte sich ein Buch, entfernte die Folie und machte es sich auf dem Sofa bequem.
Ein unbeschreiblicher Moment…
Fertig! Das Buch ist wirklich fertig!

Die letzten kleinen Schritte folgen und das Buch wird Mitte/ Ende Dezember 2014 offiziell erhältlich sein. Exemplare, die über mich gekauft wurden, haben sich auf den Weg gemacht und ich verlinke an dieser Stelle voller Stolz das wunderbare „X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!“ – Buch.



Montag, 8. Dezember 2014

Von der Idee zum Buch - Teil 4

(neue) Wege

Wie im letzen Teil (hier) beschrieben, ging es in der Anfangsphase der Buchentstehung um den Inhalt. Das Buch sollte mit persönlichen Erfahrungen und Empfindungen gefüllt werden. Es sollte durch Bilder belebt und durch medizinisch fundierte Statements ergänzt werden.  

Schneller und einfacher als erwartet, fanden sich Schreibwillige. Ich suchte einen professionellen Fotografen und fand Ende des Jahres 2013 Matthias Friel. Er war eine fantastische Wahl und ist ein ganz sympathischer Mensch. Durch Weitersagen und Weiterleiten wuchs die Anzahl der Texte. Die ersten Fassungen wurden Anfang des Jahres 2014 Korrektur gelesen und optimiert.

Im April 2014 war es dann endlich soweit. Wir machten uns auf den Weg nach Leipzig. Es war ein toller Tag. Es sind ungestellte Momentaufnahmen entstanden. Einfach so. Auf dem Spielplatz, im Park, beim Essen. Das Coverbild zum Beispiel wurde im Zug aufgenommen. Krümelie sitzt bei Papa auf dem Schoß und freut sich über das Kind auf der anderen Seite des Ganges.

Weitere Bilder wurden im Mai 2014 in Oberwesel aufgenommen. An diesem Wochenende klärte sich auch die Frage nach dem medizinisch definierenden Part. Ein anerkannter Professor erklärte sich bereit kurze „Wussten Sie eigentlich, dass…“ – Statements zu formulieren. 

Kurz bevor der Sommer 2014 anfing, hatte ich den Kern des Buches zusammen. 21 Texte, die in chronologischer Reihenfolge angeordnet, einen Einblick in verschiedene Lebensphasen ermöglichten. Das Vorwort stand. Die Bilder waren toll und eine erste Auswahl getroffen.

Dennoch wollte ich nicht so recht an das Gelingen meines Vorhabens glauben. Die Zeit war mein Gegner. Das Projekt rückte immer wieder in den Hintergrund. Doch dann trat ein wunderbares Ereignis ein. Ich wurde schwanger, musste ins Beschäftigungsverbot und hatte plötzlich Zeit. Nun musste ich mir jedoch Gedanken um die Finanzierung des Projektes und meiner veränderten Familiensituation machen. 
Diese zweite Schwangerschaft brachte mich auch dazu über Pränataldiagnostik, Medizin und Medikamente nachzudenken. Ich wollte nicht, dass „die Medizin“ in dieser Schwangerschaft mehr Einfluss hat als unbedingt nötig. Ich wollte auch nicht, dass ein Geldgeber Einfluss hat auf das Buch. Wurde es doch gemeinsam mit dem Bauchbewohner zu einer Herzensangelegenheit.
Was also tun? Ich wollte eine Lösung finden, die mich nicht in den finanziellen Ruin treibt und mir trotzdem ermöglicht meine Idee nach meinen Vorstellungen und vor allem unabhängig umzusetzen. 
 
Und wieder stand sie im Raum, diese eine Frage: Ein Buch veröffentlichen - wie geht das?
Diesmal setzte ich auf persönliche Erfahrungen und Gespräche. Ich ging in eine Druckerei und ließ mir die Buchentstehung erklären. Ergebnis: Mit einer gesetzten, formatierten und schlicht druckfertigen und –fähigen Buchdatei kann ich in eine Druckerei gehen und mein Buch wird hergestellt. Bei der Entstehung besagter Datei begegnen einem: das Korrektorat, das Lektorat, der Buchsatz, die Buchumschlagsgestaltung und, und, und. Hinzu kommen organisatorische Fragen, die geklärt werden müssen. Hierzu gehören die Aufnahme in das Verzeichnis lieferbarer Bücher, die ISBN-Vergabe, Lagerung, Verkauf und  Versand. Ich sprach mit verschiedenen Autorenbetreuern und Spezialisten für Konzeption und Design eines Buches. Ich suchte einen Anbieter, der den verlegerischen und produzierenden Part vereint. 

Schließlich folgte ich dem Rat meines Mannes (Ja! Schatz, du hattest Recht.) und nahm Kontakt auf zum „Freien Deutschen Autorenverband Berlin“. Hierbei wurde mir die edition winterwork empfohlen. Und, was soll ich sagen? Diese Empfehlung passte wunderbar zu meinem Vorhaben. Unter einem Dach kann sich winterwork als Druckdienstleister und Verlag all meiner Anliegen annehmen. Perfekt! Auch die Angebotsmodalitäten und Kosten passten zu meinen Bedürfnissen und finanziellen Möglichkeiten. Ich freute mich. Unabhängig und mit einem kompetenten Partner war das Ziel schon fast erreicht.

Samstag, 6. Dezember 2014

Krümelie´s Entwicklung



Es ist allgemein bekannt, dass man am Morgen des Nikolaustages eine Kleinigkeit in seinen geputzten Schuhen findet. 
Krümelie und ich haben also gestern Abend unsere Schuhe gesäubert. Dadurch kam ich ins Grübeln. 

Schuhgröße 21. So klein und gleichzeitig so groß.

Als Mutter der heutigen Zeit sehe ich mich öfters mit Normen, Kurven, Maßen und statistischen Vergleichswerten konfrontiert. Von Anfang an werden im sogenannten U-Heft Werte und Ergebnisse der körperlichen Entwicklung festgehalten. Da bei Mädchen mit Ullrich-Turner-Syndrom erwartet wird, dass ihre körperliche Reifung unterhalb und parallel zur durchschnittlich und allgemeinen Kurve verläuft, werden zumindestens in unserem Fall gerne Kontrollen vorgenommen. 
Ich sehe darin Vor- und Nachteile. Und dennoch muss ich sagen, es interessiert mich, wie sich andere Mädchen mit dem Syndrom entwickeln. 
Deswegen halte ich an dieser Stelle Krümelie´s körperliche Werte fest. 


Krümelie´s körperliche Entwicklung 

mit 2 Jahren und 5 Monaten  

* Größe: 83 cm
* Gewicht: 11 Kilo
* Kopfumfang: 47,5 cm 
* Schuhgröße: 20/21 


Gleichzeitig lade ich euch ein eure Angaben oder die eurer Töchter im Kommentarfeld mitzuteilen. 

Wenn ihr Anonym wählt, könnt ihr kommentieren und entscheiden, welche Informationen ihr von euch Preis gebt. Es wäre schön, wenn ihr am Ende des Kommentars euren Vornamen nennt.

Montag, 1. Dezember 2014

Vorfreude und Geschenkempfehlung

Die erste Kerze auf dem Adventskranz leuchtete schon gestern. Mit dem heutigen Tag darf das erste Türchen geöffnet werden und die Vorfreude wächst. Über den Weihnachtsmarkt schlendern, Glühwein trinken, Plätzchen backen, Leckereien essen und natürlich Geschenke für die Lieben besorgen, steht auf dem Programm der nächsten Tage.


Meine Geschenkempfehlung


Als Geschenktipp möchte ich euch natürlich das tolle "X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!" - Buch ans Herz legen.
22 ganz verschiedene Mütter, Mädchen und Frauen haben ihre Gedanken zum Ullrich-Turner-Syndrom und dem Leben damit festgehalten. Ergänzt werden einige Beiträge durch fantastische Fotografien von Matthias Friel und auch die ein oder andere medizinische Frage wird geklärt.
Ihr würdet also ein Buch verschenken, dass Einblicke und Informationen bringt, Mut macht, das Freude bereitet und das Herz berührt.
Und denkt dran: Natürlich kann man sich auch selbst beschenken.

Wer jetzt auf den Geschmack gekommen ist, kann sehr gerne ein Buch bei mir reservieren. Einfach eine Mail an xmalandersuts@gmail.com schreiben.

Das warten hat begonnen. 23 Tage bis Weihnachten und nur noch eine Woche bis zur Kalenderwoche 50. Dann wird gedruckt...

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Freut ihr euch auf die Festtage? Oder geht es euch wie mir und im Dezember findet einfach noch ein großes Ereignis vor Weihnachten statt? Wäre das Buch ein schönes und/oder passendes Geschenk für euch oder euch nahestehende Personen?

Ich wünsche euch eine